To nie jest chroba jedynie bohaterek romansów. Migrena potrafi poważnie utrudnić codzienne funkcjonowanie

Migrena jest najczęstszą chorobą neurologiczną. Cierpi z jej powodu wcale niemało, bo aż 11 proc. społeczeństwa. Migrena to choroba mózgu uwarunkowana genetycznie.

- Charakteryzuje się ona nawracającymi atakami bólu głowy, któremu towarzyszą: nudności, wymioty, światłowstręt, nadwrażliwość na hałas, zapachy, a u niektórych, w szczególnych postaciach tzw. migreny z aurą, zaburzenia widzenia, mowy czy połowiczne drętwienia ciała i zawroty głowy. Często dotyka ona kilku członków tej samej rodziny. Nie wszyscy cierpią tak samo. Przy lżejszej postaci, napady dojmującego bólu głowy przytrafiają się sporadycznie. Można zacisnąć zęby i jakoś z nią żyć. Na drugim biegunie jest jednak postać bardzo ciężka, kiedy to chorzy cierpią z powodu ataków migreny przez ponad 15 dni w miesiącu. To inaczej migrena przewlekła.

- I właśnie przewlekła postać migreny jest największym problemem - tłumaczy prof. Jarosław Sławek. - Wbrew pozorom nie jest ona wcale taka rzadka. - Ponad 55 proc. pacjentów chorujących na migrenę przewlekłą odczuwa ból głowy średnio przez 184 dni w roku. Takich ludzi w Polsce jest ok. 380 tys. I choć pacjenci w innych krajach UE mogą już korzystać ze skutecznych leków, to dla chorych w Polsce są one wciąż niedostępne.

Nad ranem około 4-5. Zawsze zaczyna się po prawej stronie twarzy. Najpierw ostry, pulsujący ból usadawia się w okolicy oka. Potem obejmuje całą połowę głowy. Wyrywa Magdę ze snu. Okna w pokoju, w którym sypia, są szczelnie zasłonięte. Przez spuszczone żaluzje nie przeciśnie się nawet promień słońca. Światło i dźwięk nasilają ból i prowokują torsje. Czasem uchyla okno, by wpuścić trochę świeżego powietrza, ale wtedy zdarza się, że drażni ją nawet śpiew ptaków.

- Ból głowy towarzyszy mi od wczesnej młodości, a nawet dzieciństwa - wspomina Magdalena Bodnar, z zawodu fizjoterapeutka. - W tamtych czasach nie traktowano poważnie bólów głowy i nikt się nade mną nie użalał. Gdy się skarżyłam, nieraz słyszałam, że „palec i główka to szkolna wymówka”. Początkowo bólem głowy reagowałam na sytuacje stresowe, np. w szkole, w okresie dojrzewania pojawiały się bez przyczyny i były coraz bardziej dokuczliwe. Wystarczył niewielki bodziec, aby lawina ruszyła. Mógł to być stres albo określone produkty lub potrawy.

Nie pomagały żadne tabletki przeciwbólowe. Magda szukała pomocy u różnych lekarzy, w końcu trafiła do neurologa - kobiety, która nie miała wątpliwości, że to migrena przewlekła.

A w migrenie przewlekłej napady bólu głowy są bardzo częste, zdarzają się 14-16 razy w miesiącu. Praktycznie co drugi dzień człowiek jest nie do życia.

Nie każdy atak jest tak samo silny. Przy lżejszym Magda zwleka się z łóżka, ubiera i jedzie do pracy. Gdy ból jest nie do wytrzymania - wysyła do pracy SMS-a, że przyjedzie później, gdy ból złagodnieje. Pracuje jako fizjoterapeuta w ośrodku neurologicznym. Pani doktor doskonale wie, z jakim cierpieniem wiąże się migrena, więc to akceptuje. Bywa jednak, że ból nie ustępuje. I zmusza Magdę, by poszła na zwolnienie lekarskie. Leży wówczas w zaciemnionym pokoju, łyka kolejne tabletki i modli się, by ból wreszcie odpuścił.

Ataki migreny, trwające niekiedy dwie doby, bardzo utrudniają jej codzienne funkcjonowanie i normalną pracę. Jako fizjoterapeutka musi być sprawna, wypoczęta, by móc dodać energii swoim pacjentom i zachęcić ich do ćwiczeń. Magdalena zajmuje się rehabilitacją pacjentów po udarze mózgu oraz chorymi na Parkinsona. To trudni pacjenci, bardzo schorowani, bez nadziei na powrót do zdrowia, bez sił do walki o sprawność i Magda musi się sporo nagimnastykować, by zmotywować ich do aktywności.

- Powtarzające się ataki migreny powodują, że życie takich pacjentów, jak pani Magda, przeradza się w koszmar - dodaje dr Magdalena Boczarska-Jedynak, neurolog, prezes Fundacji Zapobiegaj, która wchodzi w skład Koalicji na rzecz Walki z Migreną.

Cierpią głównie kobiety. Migrena dotyka je czterokrotnie częściej niż mężczyzn. Atakuje ludzi w pełni sił, pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. A więc w okresie intensywnej pracy zawodowej, kiedy zakłada się rodzinę, angażuje społecznie, jednym słowem żyje się bardzo intensywnie. Tymczasem ataki migreny bardzo utrudniają lub wręcz uniemożliwiają im wywiązywanie się z tych ról.

- Za pojawienie się bólu migrenowego odpowiadają mutacje ponad czterdziestu genów, które kodują białka kanałów jonowych na błonie komórek nerwowych. Reakcja spustowa zostaje uruchomiona przez grupę komórek nerwowych zlokalizowanych głęboko w pniu mózgu, zwanych rozrusznikiem migreny - tłumaczy ekspertka.

- Na skutek nieprawidłowo funkcjonujących kanałów jonowych komórki te charakteryzują się bardzo niskim progiem pobudliwości. Wystarczy niewielki bodziec, aby lawina ruszyła. Takimi prowokatorami są m.in: stres, hipoglikemia, nieprzespana noc, przemęczenie, czynniki środowiskowe, wahania ciśnień, czerwone wino, przejrzałe banany, długo dojrzewające sery. W efekcie wysokiej pobudliwości komórki zaczynają wysyłać nieprawidłowe sygnały do nerwu trójdzielnego, unerwiającego naczynia mózgowe, który fizjologicznie kontrolują. Nerw odbiera impulsy i wysyła sygnały dalej, do naczyń mózgowych. Sygnały te to neuromediatory bólu, z których najważniejszym jest białko CGRP. W wyniku tej reakcji wokół naczynia mózgowego rozwija się jałowy stan zapalny. Naczynie zaczyna pulsować, co jest odbierane przez włókna nerwu trójdzielnego jako silny, pulsujący ból.

- Na tym etapie wiedzy, jaką mamy, nie da się zlikwidować przyczyny migreny, stąd celem neurologów jest spowodowanie, że migrenik nie będzie doświadczał ataków bólu głowy - wyjaśnia dr Magdalena Boczarska-Jedynak. Podkreśla też, że migrena jest wciąż chorobą niedodiagnozowaną i niewystarczająco leczoną. Wynika to głównie z braku świadomości tego, że migrena jest chorobą.

- Na migrenę choruje również 10 proc. dzieci - twierdzi prof. Barbara Steinborn, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Tacy pacjenci zgłaszają się do kliniki niemal co dnia. Nie dalej jak kilka tygodni temu migrenę rozpoznano u 4- i 6-latka. Napady bólu migrenowego u dzieci trwają krócej niż u osób dorosłych, natomiast często są obustronne. Mali pacjenci z migreną są inteligentni, potrafią opisać, co i gdzie je boli. Cierpienie mają wypisane na twarzach, są bladzi, pokładają się, męczą ich wymioty. Lekarz z uwagą słucha, co o zachowaniu dziecka opowiadają jego rodzice, bo to również jest bardzo ważne.

- Tak się szczęśliwie składa, że w klinice możemy już naszym pacjentom zaoferować nowoczesne leczenie, które zapobiega atakom migreny - cieszy się prof. Steinborn.

Klinika jest jednym z kilku ośrodków neurologii dziecięcej w Polsce biorących udział w badaniu klinicznym oceniającym skuteczność nowoczesnych leków, tzw. przeciwciał monoklonalnych, które ma udowodnić ich skuteczność i bezpieczeństwo w grupie dzieci. Do tej pory zakwalifikowano do niego sześcioro małych pacjentów z migreną, ale nabór jeszcze trwa. Niestety, poza szpitalem leki te - ze względu na wysoką cenę, są praktycznie dla dzieci niedostępne, ponieważ nie są w Polsce refundowane.

Tajemnicza migrena była i jest chyba jedyną chorobą, którą tak często przypisywali swoim bohaterom klasycy światowej literatury.

- Najbardziej sugestywnie i zgodnie z medycznym punktem widzenia opisał migrenę Julio Cortazar w swoim opowiadaniu „Cefalea” czyli „Ból głowy” - ocenia prof. Barbara Steinborn. - Opis dolegliwości jest niezwykle dynamiczny, podział na fazy, etapy bólu.

„Wszystko wiruje w głowie, podczas gdy na zewnątrz wszystko tkwi w bezruchu. Halucynacje, wrażliwość na światło, zapachy, zwłaszcza kwiatów (bez), brak snu. Zmiana rozmiarów przedmiotów i odległości między nimi. (...) jakby mózg nagle kręcił się, nie, że wszystko wokół się kręci, jak to jest w przypadku zawrotów głowy”, a to sama wizja się kręci, wewnętrzna świadomość obraca się jak żyroskop w swojej obręczy, podczas gdy na zewnątrz wszystko jest ogromnie nieruchome”.

Potwory zwane Manscupias, symbolizujące ból głowy, wymagają nieustannej uwagi, opieki, karmienia. Każda osoba cierpiąca na migreny doskonale wie, że w istocie ta choroba tak właśnie zajmuje kolejne obszary życia.

Po raz pierwszy na język polski przetłumaczyła to opowiadanie bliska znajoma prof. Steinborn - Beata Konieczna, anglistka z Poznania. Temat migreny w prozie i poezji zafascynował obie panie i skłonił do poszukiwań tak bardzo, że w krótkim czasie powstała długa lista utworów literackich których bohaterowie na nią cierpią, a następnie na łamach czasopisma „Neurologia Dziecięca” ukazał się nietypowy dla tego periodyku, bo z pogranicza medycyny i literatury artykuł o migrenie w literaturze.

- Nie sposób nie wspomnieć o „Mistrzu i Małgorzacie” Michaiła Bułhakowa i opisie ataku migreny, która dotyka Piłata - podkreśla prof. Barbara Steinborn. - Z pamiętnika Bułhakowa wynika, że autor cierpiał na migreny, zatem można się domyślać, że opis cierpienia Piłata to odzwierciedlenie jego własnych przeżyć. Atak migreny prowokuje u niego silny zapach olejku różanego. Następnie bohater uskarża się na ból: „Za cóż mnie tak karzecie, o bogowie?… Tak, to bez wątpienia ta niezwyciężona, straszliwa choroba (...), przy której boli pół głowy… choroba, na którą nie ma lekarstwa, przed którą nie ma ratunku… „Piłat marzył o tym, aby „przejść spod kolumnady do wnętrza pałacu, polecić, by zaciemniono okna komnaty, zwalić się na łoże, zażądać zimnej wody, umęczonym głosem przywołać psa Bangę, użalić się przed nim na tę hemicranię… W obolałej głowie prokuratora błysnęła nagle kusząca myśl o truciźnie”.

Zdaniem obu autorek - ten przejmujący opis przebiegu bólu głowy na pewno wyszedł spod pióra osoby doświadczającej takich dolegliwości. - Wiele osób cierpi na bóle głowy o różnym stopniu natężenia, ale tylko prawdziwy geniusz jest w stanie nadać temu tak wyrafinowany literacki kształt i formę, przekazać niepokojące, a nawet przerażające obrazy. Te opisy oddają także złożoność problemu, dostarczają na pewno nowych określeń, których czasem brakuje chorym - dodaje prof. Steinborn.

- Również w polskiej literaturze nie brakuje opisów cierpień, jakie pojawiają się w przypadku napadowych bólów głowy - twierdzi Beata Konieczna.

- Sztandarową w polskiej literaturze postać osoby cierpiącej na migrenę stworzyła Eliza Orzeszkowa w „Nad Niemnem”. Emilia Korczyńska - kobieta delikatna, stale nękają ją bóle głowy oraz globus. Ból głowy jest zazwyczaj wywołany wzruszeniem, zmartwieniem, ale zawsze pod ręką ma sole, które połyka z wdziękiem. Dolegliwości zwalniają ją z aktywnego uczestnictwa w życiu rodziny. Być może są także przejawem jej niezgody na rzeczywistość - marzyła o innym życiu i teraz ucieka w świat marzeń i wieczornej lektury romansów. Uważa się, że bohaterka cierpiała głównie na bóle głowy, ale sama pisarka rozróżniała ból głowy od tzw. Globus histericus, który jest chorobą na tle nerwowym.

Również emocje, ale raczej związane z sytuacją towarzyską i materialną wywołują migrenę u Izabeli Łęckiej, bohaterki „Lalki” Bolesława Brusa. Po usłyszeniu wiadomości, że nie została zaproszona na spotkanie towarzyskie, Izabela udaje się do swojego pokoju i tam choruje „na migrenę”. Wielokrotnie, gdy nie akceptuje sytuacji, w jakiej się znalazła, udaje ból głowy. Migrena jest także reakcją na informacje o Stanisławie Wokulskim. Przypadek migreny, wywołany również zmartwieniami i emocjami, znajdujemy w „Moralności Pani Dulskiej” Gabrieli Zapolskiej. Julasiewiczowa mówi: Do widzenia cioci. Idę do siebie. I ja dostałam migreny z tego wszystkiego.

- Wśród bohaterów literackich cierpiących na ból głowy jest bardzo trudno znaleźć chłopców czy też mężczyzn - twierdzi Beata Konieczna. - Jednym z niewielu jest 10-letni Colin Craven, bohater „Tajemniczego ogrodu” angielskiej pisarki Francis Hodgson Burnett. Colin był dzieckiem bardzo rozkapryszonym, spędzającym całe dnie w łóżku w przekonaniu, że urośnie mu garb i wkrótce umrze. Był bardzo nieszczęśliwy, pragnął uwagi i miłości ojca. Terroryzował otoczenie straszliwymi wrzaskami, w czasie ataku leżał na poduszkach, bijąc wokoło rękami i miotając się jak wściekły, a twarz jego była przerażająca - blada, z plamami na policzkach i nabrzmiała, wił się i wykrzywiał twarz, szlochał i jęczał, często przez całą noc. Rano jest wyczerpany, bolą go plecy i głowa i czuje się zmęczony. Pielęgniarka nazywa te ataki histerią, a lekarz dodaje: cała choroba tego chłopaka to histeria i brak panowania nad sobą. Z powodu migreny cierpi też Harry Poter, bohater cyklu powieści J.K. Rowling. Można ten ból zaklasyfikować jako migrenowy, bo nawraca, czasem towarzyszą mu nudności i wymioty, zaburzenia widzenia i łzawienie.

- Analizując opisywane przypadki literackie bólów głowy, można z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić, że niezwykle często autorzy stawiali błędne diagnozy, tj. nieprawidłowo interpretowali objawy, które opisywali - zastrzega prof. Barbara Steiborn. - Większość tych dolegliwości miała charakter emocjonalnych, psychogennych bólów głowy. Obecna definicja migreny i jej rozpoznania opiera się na ściśle określonych kryteriach. W przytaczanych przykładach literackich na pewno napadowy charakter bólów głowy, przewaga kobiet, objawy towarzyszące zdecydowały o tym, że bóle głowy opisywane u bohaterów mogły być zaliczone do migrenowych bólów głowy. Czyżby innych określeń na ból głowy nie znano? A może migrena nobilitowała bohatera i autora?

Migrena towarzyszy Magdzie już od piętnastu lat, a ona w tym czasie nauczyła się unikać czynników, które mogą prowokować ataki, choć nie zawsze daje to efekty. Zrezygnowała w ogóle z czerwonego wina i żółtego sera. Niewiele to jednak pomogło. Podobne jak wszystkie możliwe leki, które przypisywali jej lekarze. Łykała je garściami i mało brakowało, by się od nich nie uzależniła. Magda miała ostatnio szczęście, zakwalifikowała się do badania klinicznego pierwszych leków, które mogą uwolnić, takich jak ona pacjentów, od ogromnego cierpienia. Jest już po dwóch dawkach tego leku. Od dwóch miesięcy nie miała ani jednego ataku migreny. Jedna dawka kosztuje 2 tys. zł . Magda już wie, że jak badanie kliniczne się zakończy - nie będzie jej stać na taki wydatek.

Od ponad dwóch lat w krajach UE dostępne są terapie do walki z migreną oparte na leczeniu biologicznym. Jeden z takich leków, zarejestrowany w leczeniu migreny przewlekłej, jest bardzo skuteczny u pacjentów, u których oprócz migreny współistnieje depresja. W opinii prof. Sławka - oba nowe leki (erenumab i fremanezumab) - przeciwciała monoklonalne są skuteczne i bezpieczne dla chorych. Są też łatwe w podaniu. Chory raz w miesiącu robi sobie zastrzyk podskórny. To wystarczy, aby uzyskać poprawę, a u kilkunastu procent leczonych przewlekle, nawet trwałą, skutkującą 100 proc. remisją. W migrenie, podobnie jak w padaczce, za sukces terapeutyczny uznaje się redukcję napadów o 50 proc. Jeśli ktoś ma 20 dni z bólem, a potem 10 - to ta zmiana jest znacząca. Dodatkowo, u chorych leczonych przeciwciałami monoklonalnymi te bóle są słabsze. Polska należy do jednego z nielicznych państw, gdzie lek ten nie jest refundowany. W 19 krajach w Europie jest dostępny w ramach współfinansowania przez państwo, w tym w państwach o podobnym PKB do Polski, m.in. w Czechach, Słowenii i Chorwacji, na Litwie i w Portugalii leki te są refundowane.

Za to koszty, jakie ponosi państwo z powodu chorych na migrenę, których nie ma czym leczyć, są ogromne.

- W 2019 roku ukazał się raport Narodowego Instytutu Zdrowia PZH, którego tematem jest migrena - tłumaczy prof. Jarosław Sławek. - Jest to opracowanie farmakoekonomiczne. Wynika z niego, że tzw. koszty bezpośrednie związane z migreną są niewielkie, bo wynoszą ok. 3 mln zł. Leki nie są refundowane, chorzy nie leżą w szpitalach, jeżeli szukają pomocy, to na szpitalnych oddziałach ratunkowych. Natomiast koszty pośrednie, czyli wypłacane przez ZUS z tytułu zwolnień lekarskich lub prezenteizmu, czyli pracy „na pół gwizdka” są olbrzymie, sięgają miliardów złotych. W kategorii kosztów pośrednich, koszty prezenteizmu (zredukowania jakości pracy) są znacznie większe niż koszty absenteizmu (nieobecności w pracy). Osoby chorujące na migrenę często przychodzą do pracy, ale dolegliwości migrenowe sprawiają, że wykonują swoje obowiązki pracownicze nierzetelnie. Wysokie, bo sięgające 10 mln zł rocznie są także koszty bezpośrednie związane z hospitalizacjami czy wizytami w poradni neurologicznej. W opinii ekspertów koszty pośrednie migreny, związane m.in. z prezenteizmem, sięgają kwot rzędu od 6 do 8,5 miliarda złotych rocznie, czyli od 0,3 proc. do 0,4 proc. rocznego PKB.

- Wszystkie dane płynące ze wskazanego raportu pokazują, że państwu się opłaca skutecznie leczyć chorych na migrenę - podsumowuje prof. Sławek. Tymczasem AOTMiT odrzuciła wniosek o refundację tych leków dla polskich pacjentów. Rocznie budżet państwa musiałby na nie wydać 10 mln zł. Upór MZ jest dla lekarzy i ich pacjentów niezrozumiały.