Nikoś wraca do zdrowia. Dostał najdroższy lek świata
9,5 mln zł – tyle trzeba było nazbierać, by choremu na SMA Nikosiowi Wasilewskiemu z Dobrzyniewa Dużego podać tzw. najdroższy lek świata. Rodzinie udało się,...
Udało się zebrać kwotę na ratowanie życia Igi. Licznik pokazał olbrzymią sumę
Jeszcze niedawno zebranie tak kosmicznej kwoty wydawało się nierealne. Ale udało się! Kwota na zbiórce siepomaga.pl dosłownie rosła w oczach. Zebrano ponad 9...
Pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem Zolgensma
Pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem Zolgensma, który zapobiega rozwojowi SMA – przekazał w czwartek minister zdrowia Adam Niedzielski....
Czwarta dawka szczepionki na COVID-19 nie dla wszystkich. Minister wyjaśnia
Dopuściliśmy już szczepienia dla grup w wieku 60 plus oraz osób z obniżoną odpornością. Teraz, po decyzji Europejskiej Agencji Leków (EMA), ruszymy ze...
Refundacja leku na SMA tylko dla dzieci do 6. miesiąca. MZ wyjaśnia, dlaczego
Określając wiek pacjentów, u których można zastosować terapię lekiem Zolgensma, opieraliśmy się wyłącznie na badaniach klinicznych i wskazaniach lekarzy...
Na rowerach wyruszyli na Hel. Nie jadą jednak na wakacje. Osiągną wyjątkowy cel?
12 cyklistów, 450 dni i cztery dni, żeby dotrzeć na Hel. Najważniejszy cel – opowiadać historię Jagódki Michalak z powiatu kaliskiego, która walczy z SMA i...
"W medycynie nie używa się słowa cud. To rewolucja". Czyli leczenie SMA u dzieci
U pierwszego dziecka w Polsce, dzięki prowadzonym od lipca badaniom przesiewowym, udało się na czas wykryć śmiertelną do niedawna chorobę - rdzeniowy zanik...
Wszystkie noworodki będą badane w kierunku SMA. Kiedy ruszają badania w Polsce?
Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku...
Dobre wiadomości z ATOMIT. Będę badania przesiewowe noworodków pod kątem SMA
Fundacja i organizacje pacjenckie od wielu lat apelowały o rozszerzenie badań przesiewowych u noworodków o diagnostykę pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni....
Hania potrzebuje 9 mln złotych, by wygrać z SMA
Hania Łączkowska we wtorek skończyła 11 miesięcy. Jest kolejnym dzieckiem, które choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu I. Szansą na lepsze życie...
Alex Jutrzenka otrzymał już terapię genową w Filadelfii
Mały Alex Jutrzenka z Poznania w czwartek, 13 lutego w Filadelfii otrzymał swoją szansę na lepsze życie. Tego dnia podano mu terapię genową, której koszt...
SMA. Na tę straszną chorobę dzieci nie muszą już umierać
Dzięki spektakularnej decyzji ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego 17 grudnia 2018 roku spełniło się marzenie setek ludzi i ich rodzin, dotkniętych SMA,...
Brak skutecznego leczenia dla dzieci z SMA. Kto je uratuje?
W Polsce rodzi się dwoje dzieci na miesiąc, które są dotknięte SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Istnieje refundowany lek na tę chorobę, ale trzeba go...
Najdroższy lek w Europie to szansa dla małych pacjentów
Nusinersen to najdroższy lek w Europie, którym leczy się pacjentów z SMA. Przez lata choroba ta uznawana była za nieuleczalną. Teraz, dzięki refundacji NFZ, lek...
PLUS
Zdrowe życie za 2 mln zł. Rodzice chorych dzieci rozważają emigrację do Niemiec
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny czekają na refundację w Polsce leku, który nie tylko hamuje rozwój choroby, ale może przywrócić sprawność.
Madera dla całej rodziny: Przewodnik po siedmiu najlepszych atrakcjach
Madera to nie tylko rajskie widoki i wyśmienita kuchnia, ale także miejsce, gdzie każdy, bez względu na wiek, znajdzie coś dla siebie. Dla rodzin z dziećmi...
TikTokowy trend, który zabija. Matka ostrzega wszystkich rodziców!
Chroming, czyli chromowanie, to jeden z najnowszych trendów, który podbija media społecznościowe. Nie byłoby w tym nic złego, gdyby nie to, że przez chromowanie...
Bezpłatny pobyt w sanatorium? Dla nich uzdrowisko jest całkiem za darmo!
Dzieci i młodzież to grupa, której przysługuje darmowy pobyt w sanatorium. W 2023 r. z leczenia uzdrowiskowego skorzystało ponad 7 tys. młodych pacjentów, co...
Te lekarstwa są wycofane. Nie wolno ich zażywać, mogą ci zaszkodzić!
Te lekarstwa zostały zakazane i wycofane ze sprzedaży przez GIF. Sprawdź aktualny Rejestr Decyzji (RDG) Głównego Inspektora Farmaceutycznego i zobacz, czy...
Mija okres przejściowy dla części recept. Masz czas do 8 maja
Masz jeszcze czas na wykupienie leków, zanim nastąpi blokada starych recept. Okres przejściowy mija 8 maja. Termin był już przesuwany, jednak teraz nie zanosi...
Czeka nas podniesienie wieku emerytalnego? Ekspertka wyjaśnia
Podwyższenie wieku emerytalnego jest niezbędne, żeby w dłuższej perspektywie utrzymać stabilny system ubezpieczeń społecznych; standardem jest 67 lat dla obu...
Ta zapomniana choroba atakuje u naszych sąsiadów. Czy dotrze do Polski?
W Czechach rośnie liczba zachorowań na krztusiec. Od początku 2024 roku na krztusiec zachorowało już 7888 osób, głównie młodzież szkolna i uniwersytecka. Nie...