Nikoś wraca do zdrowia. Dostał najdroższy lek świata
9,5 mln zł – tyle trzeba było nazbierać, by choremu na SMA Nikosiowi Wasilewskiemu z Dobrzyniewa Dużego podać tzw. najdroższy lek świata. Rodzinie udało się,...
Udało się zebrać kwotę na ratowanie życia Igi. Licznik pokazał olbrzymią sumę
Jeszcze niedawno zebranie tak kosmicznej kwoty wydawało się nierealne. Ale udało się! Kwota na zbiórce siepomaga.pl dosłownie rosła w oczach. Zebrano ponad 9...
Pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem Zolgensma
Pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem Zolgensma, który zapobiega rozwojowi SMA – przekazał w czwartek minister zdrowia Adam Niedzielski....
Czwarta dawka szczepionki na COVID-19 nie dla wszystkich. Minister wyjaśnia
Dopuściliśmy już szczepienia dla grup w wieku 60 plus oraz osób z obniżoną odpornością. Teraz, po decyzji Europejskiej Agencji Leków (EMA), ruszymy ze...
Refundacja leku na SMA tylko dla dzieci do 6. miesiąca. MZ wyjaśnia, dlaczego
Określając wiek pacjentów, u których można zastosować terapię lekiem Zolgensma, opieraliśmy się wyłącznie na badaniach klinicznych i wskazaniach lekarzy...
Na rowerach wyruszyli na Hel. Nie jadą jednak na wakacje. Osiągną wyjątkowy cel?
12 cyklistów, 450 dni i cztery dni, żeby dotrzeć na Hel. Najważniejszy cel – opowiadać historię Jagódki Michalak z powiatu kaliskiego, która walczy z SMA i...
"W medycynie nie używa się słowa cud. To rewolucja". Czyli leczenie SMA u dzieci
U pierwszego dziecka w Polsce, dzięki prowadzonym od lipca badaniom przesiewowym, udało się na czas wykryć śmiertelną do niedawna chorobę - rdzeniowy zanik...
Wszystkie noworodki będą badane w kierunku SMA. Kiedy ruszają badania w Polsce?
Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku...
Dobre wiadomości z ATOMIT. Będę badania przesiewowe noworodków pod kątem SMA
Fundacja i organizacje pacjenckie od wielu lat apelowały o rozszerzenie badań przesiewowych u noworodków o diagnostykę pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni....
Hania potrzebuje 9 mln złotych, by wygrać z SMA
Hania Łączkowska we wtorek skończyła 11 miesięcy. Jest kolejnym dzieckiem, które choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu I. Szansą na lepsze życie...
Alex Jutrzenka otrzymał już terapię genową w Filadelfii
Mały Alex Jutrzenka z Poznania w czwartek, 13 lutego w Filadelfii otrzymał swoją szansę na lepsze życie. Tego dnia podano mu terapię genową, której koszt...
SMA. Na tę straszną chorobę dzieci nie muszą już umierać
Dzięki spektakularnej decyzji ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego 17 grudnia 2018 roku spełniło się marzenie setek ludzi i ich rodzin, dotkniętych SMA,...
Brak skutecznego leczenia dla dzieci z SMA. Kto je uratuje?
W Polsce rodzi się dwoje dzieci na miesiąc, które są dotknięte SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Istnieje refundowany lek na tę chorobę, ale trzeba go...
Najdroższy lek w Europie to szansa dla małych pacjentów
Nusinersen to najdroższy lek w Europie, którym leczy się pacjentów z SMA. Przez lata choroba ta uznawana była za nieuleczalną. Teraz, dzięki refundacji NFZ, lek...
PLUS
Zdrowe życie za 2 mln zł. Rodzice chorych dzieci rozważają emigrację do Niemiec
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny czekają na refundację w Polsce leku, który nie tylko hamuje rozwój choroby, ale może przywrócić sprawność.
Horror na Ukrainie. Najeźdźcy bez skrupułów atakują i zabijają nawet małe dzieci
Jak przekazało w czwartek Biuro Prokuratora Generalnego Ukrainy za pośrednictwem Telegrama, podczas ataków rosyjskich wojsk ranne zostają także dzieci. Wiele z...
Uwaga na wielkanocne słodycze! Mogą być pełne „chemii” i szkodliwych tłuszczów
Wielkanocne słodycze to gratka dla dzieci, nad którą warto mieć kontrolę. Czekoladowe jajka i zające, cukrowe baranki i podobne łakocie nierzadko są tak pełne...
Zakaz sprzedaży kremów dla dzieci! Młodzi kupujący odmładzające kosmetyki to plaga
Moda na młody wygląd skóry zaczyna sięgać absurdu, dlatego w pierwszym kraju wprowadzono ograniczenia w sprzedaży kremów przeciwzmarszczkowych i innych...
Uwaga na trupią pleśń w zabawkach do kąpieli. Nalotu nie widać gołym okiem
Trupia pleśń to potoczna nazwa nalotu, który można znaleźć w gumowych lub silikonowych zabawkach do kąpieli. Często rodzice nie zdają sobie sprawy z jej...
Bierzesz leki? Noś przy sobie tę listę, w nagłych wypadkach nie ma czasu na szukanie
Podczas wizyty lekarz powinien zapytać o zażywane leki. Nawet jeśli tego nie zrobi, warto przedstawić mu listę stale przyjmowanych środków, a także suplementów...
Rewolucja w szkole. Zapowiadają koniec papierowych podręczników
Pracujemy nad ustawą, dzięki której podręczniki będą miały swoje odpowiedniki cyfrowe, co odciąży uczniowskie tornistry - zapowiedziała wiceministra edukacji...
116 111 – telefon zaufania dla dzieci i młodzieży
Telefon zaufania dla dzieci w całej Polsce będzie dostępny 24 godziny na dobę - zapowiedziała ministra zdrowia Izabela Leszczyna. Kierowany przez nią resort...