Światowy Dzień Autyzmu: Poczuj to, co czują chorzy na autyzm [DOŚWIADCZENIE CUBE]

Znał na pamięć 12 tys. książek, wszystkie numery kierunkowe, kody pocztowe oraz przypisane do nich sieci telekomunikacyjne i telewizyjne. Z jednej strony upośledzony, z drugiej geniusz. O kim mowa? To Kim Peek, nieżyjący już chory na autyzm człowiek, który zainspirował twórców filmu Rain Man do opowiedzenia światu historii chorych na autyzm. Dustin Hoffman, grający postać Raymonda Babbita , cierpiącego na autyzm, genialnie uzdolnionego mężczyzny, nagłośnił problem ludzi cierpiących na autyzm. Film Barry'ego Levinsona nagrodzony czterema Oskarami oraz Złotym Niedźwiedziem na festiwalu w Berlinie, pokazał, że chorzy na autyzm przede wszystkim mają wielkie problemy z niezrozumieniem świata dla ich niepełnosprawności.

CZYTAJ KONIECZNIE:
SERWIS ZDROWOTNY DZIENNIKA ZACHODNIEGO

Zła diagnoza

Katarzyna miała 19 lat, kiedy wyszła za mąż. Myślała wtedy: żeby tylko Marian nie pił wódki, to będę szczęśliwa. I spełniło się. Karolina urodziła im się pierwsza. Zdrowiutka jak rybka. Rafał dwa lata później, w 1991 roku. Też zdrowiutki. Przez rok uśmiechał się i płakał jak inne dzieci. Aż przyszedł ten dzień, kiedy stało się nieszczęście. Katarzyna do dziś nie potrafi powiedzieć, jakim cudem Rafał włożył sobie guzik do nosa i skąd on wziął się w jego łóżeczku. Ale, choć żaden lekarz nie chce tego potwierdzić, ona, matka, wie, że całe nieszczęście, które spadło na nią i jej rodzinę jest przez ten guzik. I pewną panią doktor.
 Rafał płakał coraz bardziej, z nosa leciała mu cuchnąca wydzielina. Katarzyna natychmiast zabrała go do lekarki. "Swąd nosa" - brzmiała diagnoza, do której dołączono kilka maści. Ale nie pomagały. Katarzyna parę razy przychodziła z synkiem do przychodni, lecz ciągle słyszała to samo. Ma ten dziecięcy nos smarować. A skierowania do laryngologa pani doktor jej nie da, bo... nie. Mijały miesiące. Kiedy Rafał tłukł już głową w łóżeczko bez przerwy, Katarzyna powiedziała: dość. Choć nie za bogata, wysupłała na prywatną wizytę do laryngologa i wtedy okazało się, że...


Jest najgorszą matką pod słońcem

Kiedy nos Rafała zobaczył specjalista, stwierdził: tu jest wrośnięte w mózg ciało obce, gnijące i ropiejące. Operacja musi zostać wykonana natychmiast, bo inaczej Rafał umrze.
 Tak jak stali, udali się do kliniki. Gdyby nie pewien taksówkarz, który zgodził się zawieźć ich do tego szpitala za darmo, kto wie, czy Rafał nie umarłby jeszcze tego popołudnia. W szpitalu Katarzyna dowiedziała się, że jest najgorszą matką pod słońcem, i że jak Rafał przeżyje, to na pewno szpital wystąpi o pozbawienie jej praw rodzicielskich. 
Wkrótce jednak pewna lekarka z przychodni odmieniła życie Rafała. Jej także. Jak się okazało - na zawsze. Bo Rafał zachorował na autyzm. Zamknął się dla świata, po prostu. Ale wówczas Katarzyna jeszcze o tym nie wiedziała.


- On dostał tego autyzmu z bólu - twierdzi dzisiaj. - Gdyby to było tak od Boga, łatwiej bym się pogodziła, ale ja wiem, że ta choroba przez człowieka - opowiada.

Dobra diagnoza

Rafał stał się bardzo ruchliwy. Nie potrafił w jednym miejscu usiedzieć ani minuty. Rósł inaczej niż inne dzieci. Nie chciał się do nikogo przytulać. Nie mówił i nie odpowiadał. Katarzyna wiedziała, że coś jest nie tak, kiedy nauczyciele kazali jej zabrać go z przedszkola, bo za nic nie mogli sobie z nim dać rady. Ona, matka- musiała, choć sił brakowało i jej, i ojcu. Dopiero wówczas życzliwi ludzie doradzili, by Rafała umieścić w przedszkolu integracyjnym. 
Z przedszkola chłopiec trafił do Zespołu Szkół Specjalnych z klasami dla dzieci autystycznych, w którym tacy jak on, zamknięci w szklanej kuli własnego świata znajdują zrozumienie i właściwą pomoc
Kiedy Rafał trafił do szkoły w 1999 roku nie umiał usiedzieć w ławce. Nawet nie wiązał sobie butów. A tu, proszę, nauczył się w dwa miesiące.
- Kiedy zorientowałem się, że tego nie potrafi, natychmiast zacząłem nad nim pracować- mówi jego nauczyciel. - Uczę ich żyć - wyjaśnia nauczyciel. W wypadku dzieci autystycznych., najważniejsze to nawiązać z nimi jakikolwiek kontakt. - Rafał, popraw sobie spodnie - woła nauczyciel do dziecka w trakcie, gdy rozmawiamy. Chłopiec potulnie wykonuje jego polecenie. - Gdyby pani go o to poprosiła, nawet by nie zareagował. Bo pani nie jest z jego świata - wyjaśnia, gdy pytam, dlaczego tak by się stało.

 Rafał bardzo lubi patrzyć na zwierzęta. Wygląda, jakby chciał powiedzieć im coś miłego, ale nie potrafi.

- Chłopiec ma 12 lat - wyjaśnia nauczyciel. - Za późno zaczęto jego rehabilitację i teraz niewiele da się już zrobić.
- Chociaż z pomocą logopedy nauczył się mówić dziękuję i przepraszam - chwali się Katarzyna, która wszystkie skarby świata, których nie ma, oddałaby, żeby choć raz usłyszeć słowo "mama". - Może stanie się cud... - marzy, modląc się o to żarliwie, bo pani Ewa, logopeda ma do jej syna podejście i może kiedyś, jeśli nie dla Katarzyny-matki, to dla pani Ewy Rafał powie choć jedno słowo więcej?



Skąd bierze się autyzm?

Autyzm, czyli chorobę, polegającą na zaburzeniach komunikacji, oprócz zaburzeń genetycznych powodują różne czynniki zewnętrzne. "Rain Man" najlepiej pokazuje postać chorego na autyzm. Raz patrzymy na niego jak na geniusza, który z niesamowitą szybkością rozwiązuje w pamięci skomplikowane zadania matematyczne i zapamiętuje książkę telefoniczną. Za chwilę jest nieporadny, pogrążony w sobie i lęka się otaczającego świata. A jak wygląda obraz tej choroby naprawdę?


Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym charakteryzującym się występowaniem nieprawidłowości w zakresie trzech sfer funkcjonowania człowieka: interakcji społecznych, komunikacji oraz zachowania charakteryzującego się sztywnością i powtarzalnością (stereotypią). Jest zaburzeniem trwającym całe życie, ale jego objawy nie są stałe i zmieniają się wraz z rozwojem człowieka. Pierwsze objawy pojawiają się u dzieci do trzeciego roku życia, ale mogą wystąpić praktycznie już po urodzeniu. Według danych Autism Europe 0,6 proc. populacji Unii Europejskiej dotkniętych jest autyzmem, co stanowi około 5 milionów osób (szacunki z 2009 r.). Nie ma dokładnych danych co do liczby osób z autyzmem w Polsce. Jednak przyjmując dane z badań epidemiologicznych przeprowadzanych w różnych krajach (w Polsce takich badań nie było) należy ocenić, iż w Polsce osób tych może być co najmniej 30 000, a nawet dużo więcej.Choroba występuje 4-krotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek, chociaż u dziewczynek charakteryzuje się cięższym przebiegiem.

Wyróżnia się dwie postacie autyzmu: wczesną, w której objawy pojawiają się w pierwszym roku życia i późną, gdy dziecko ukończy roczek. 
Dokładna przyczyna występowania autyzmu nie jest znana. Do tej pory nie udało się wyodrębnić pojedynczego czynnika, który mógłby być odpowiedzialny za wywołanie choroby. Obecnie wymienia się około 50 czynników, które zwiększają ryzyko pojawienia się choroby. Jak dotąd wykluczono koncepcje mówiące o psychogennym podłożu autyzmu - nie znaleziono żadnych obiektywnych dowodów potwierdzających teorie o psychicznym podłożu tego schorzenia. 
Duże badania kliniczne nie potwierdziły też sugerowanego związku pomiędzy szczepieniami (szczególnie szczepionką MMR) a autyzmem.

Poszukiwanie przyczyn autyzmu
pozwoliło odkryć, że warunki życia płodowego i porodu u dzieci, u których później stwierdzono autyzm, były gorsze. Najczęściej wymienia się tutaj komplikacje w czasie ciąży, takie jak strata poprzedniej ciąży, nadciśnienie, drgawki i białkomocz u matki w trakcie ciąży, zaawansowany wiek rodziców, przyjmowanie leków przez matkę w okresie prenatalnym, krwawienie w czasie ciąży oraz cukrzyca. Jednakże dane uzyskiwane z badań nie są jednoznaczne, a czynniki ryzyka związane z przebiegiem ciąży nie występują we wszystkich ciążach, z których rodzą się dzieci cierpiące na autyzm.


Ostatnio podkreśla się podłoże genetyczne w powstawaniu autyzmu. Mówi się raczej o genetycznej predyspozycji, a nie o dziedziczeniu autyzmu.

Przyczyn powstawania autyzmu poszukuje się również w wśród czynników neurologicznych. U autystyków obserwuje się nieprawidłowości budowy struktur mózgu widoczne w badaniu przy pomocy rezonansu magnetycznego (MRI) oraz ich funkcjonowania widoczne w encefalografii (EEG). Współwystępowanie epilepsji wskazuje na dysfunkcje mózgowe. We krwi chorych stwierdza się podwyższone poziomy neuroprzekaźników (dopaminy i serotoniny), tj. cząsteczek, które przenoszą sygnały pomiędzy komórkami nerwowymi. Źródło


Każdy przypadek autyzmu jest inny.W wypadku Rafała, wielki ból mógł spowodować, że organizm w samoobronie wyłączył z mózgu chłopca pola za ten ból odpowiedzialne. Niestety, wyłączył też inne. I teraz Rafał zdany jest na łaskę dorosłych. Jak długo?
W Polsce w szkole może być pod opieką do 24 roku życia. Na Zachodzie po skończeniu nauki tacy ludzie mogą pracować na specjalnych farmach. U nas tylko jednostki znajdują zatrudnienie w zakładach pracy chronionej.

W 2010 r. w Polsce wprowadzono w orzecznictwie o niepełnosprawności specjalny kod oznaczający autyzm. Do tej pory osoby z autyzmem w otrzymywały kod oznaczający niepełnosprawność np. z powodu wad neurologicznych lub choroby psychicznej. Wprowadzenie kodu pomoże urealnić szacunkowe liczby dotyczące urodzeń osób z autyzmem w Polsce, jednak nastąpi to dopiero za kilka lat. Kolejnym utrudnieniem jest dodatkowo ciągły brak komputeryzacji systemu orzecznictwa, co stoi na przeszkodzie do tworzenia ogólnopolskich baz danych pozwalających na realne zliczanie orzeczeń dotyczących autyzmu oraz na tworzenie zestawień np. dla poszczególnych województw.
Maria Zawała

Jeśli chcesz zobaczyć i poczuć jak wygląda świat ludzi z autyzmem odwiedź cube instalację sensoryczną na stronie Fundacji Synapsis
KLIKNIJ TUTAJ