Specjalistka bije na alarm. Czy nasze dzieci głuchną na potęgę? Jak im pomóc? Odpowiada dr hab. Magdalena B. Skarżyńska

Na stronie Fundacji czytamy, że jej misją „jest szerzenie wiedzy i edukowanie społeczeństwa w kwestiach leczenia niedosłuchu. Dajemy wsparcie osobom niesłyszącym, niedosłyszącym oraz rodzicom i opiekunom dzieci dotkniętych niedosłuchem”. Jak dużym problemem w Polsce jest zjawisko niedosłuchu?

Zjawisko niedosłuchu w skali kraju i świata jest dużym problemem zdrowotnym, a zgodnie z danymi Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) nieleczony ubytek słuchu w skali globalnej jest trzecią najczęstszą przyczyną niepełnosprawności. Możemy tu mówić o dzieciach i o osobach dorosłych, które są całkowicie głuche albo w znacznym stopniu niedosłyszące i wymagają interwencji chirurgicznej - wszczepienia implantu ślimakowego. Dużą grupę stanowią także osoby, które wymagają wsparcia – zwłaszcza jeśli chodzi o osoby w podeszłym wieku – w używaniu aparatów słuchowych. Dlatego też wraz ze współpracownikami Fundacji skupiamy się na różnych aspektach niedosłuchu, zarówno występujących u najmłodszych, jak i u dorosłych. Naszą misją jest edukowanie i wsparcie osób z ubytkami słuchu, jak też ich opiekunów i rodziców. Historie podopiecznych Fundacji pokazują, że w przypadku właściwego leczenia i rehabilitacji niedosłuch nie musi stanowić bariery do realizacji pasji i życiowych marzeń.

Kluczowa jest diagnostyka. Na co powinni zwracać uwagę rodzice, nauczyciele, opiekunowie, aby wychwytywać niedosłuch u dzieci?

U najmłodszych dzieci niedosłuch jest diagnozowany w specjalistycznych ośrodkach, za pomocą odpowiednio dostosowanych do wieku dziecka badań. Dzieci z dysfunkcją słuchu mogą już na wczesnym etapie rozwoju wykazywać pewne zachowania, które szczególnie powinny zaniepokoić i nakłonić rodzica lub opiekuna do jak najszybszego udania się do specjalisty – otorynolaryngologa lub audiologa. Obserwuje się między innymi słabsze reakcje na dźwięki - dziecko nie odwraca się w stronę źródła dźwięku, nie zwraca uwagi na bodźce dźwiękowe, które dochodzą zza jego pleców itp. U małych dzieci niedosłuch często spowodowany jest gromadzeniem się płynu w uchu środkowym, będącym efektem często występujących infekcji i zapaleń uszu. Po zastosowaniu odpowiedniej farmakoterapii lub/i interwencji chirurgicznej problem ustępuje.

W przypadku dzieci w wieku szkolnym wychwycenie niedosłuchu lub zaburzeń przetwarzania słuchowego to zadanie przede wszystkim nauczycieli, opiekunów i rodziców. Uwagę pedagogów powinno przykuwać gorsze reagowanie na dźwięki, na głos nauczyciela, jak też wielokrotne dopytywnie o te same kwestie. Problemy ze słyszeniem mogą skutkować też pogorszeniem ocen. Pewne objawy mogą wychwycić rodzice - dziecko na niektóre pytania czy polecenia nie reaguje albo reaguje słabiej. Natomiast niedosłuch powinien być różnicowany z innymi zaburzeniami, np. przetwarzaniem słuchowym. Sytuacja taka występuje wtedy, kiedy dziecko słyszy prawidłowo, ale zaburzona jest możliwość prawidłowego przetworzenia dźwięku. Tego typu problemy również jesteśmy w stanie w Polsce rehabilitować, poprzez m.in. wykorzystanie dedykowanych terapii centralnych zaburzeń przetwarzania słuchowego i treningów słuchowych.

Które z inicjatyw Fundacji są sztandarowymi ilustracjami jej działalności? Cykl spotkań webinarowych „Razem Łatwiej”? Warsztaty Terapeutyczne dla dzieci z niedosłuchem w Kajetanach? Wydarzenia o charakterze szkoleniowym, warsztatowym dla lekarzy, logopedów, surdologopedów, protetyków słuchu i innych specjalistów? A może udział w Międzynarodowym Festiwalu Muzycznym Dzieci, Młodzieży i Dorosłych z Zaburzeniami Słuchu „Ślimakowe Rytmy”?

Fundacja została powołana w 2010 r., istnieje więc już 13 lat. Naszymi sztandarowymi aktywnościami z ostatnich lat, również ze względu na kwestie związane z pandemią, były przede wszystkim webinary ze specjalistami, nauczycielami, lekarzami, pedagogami, psychologami, z rodzicami i osobami, które zajmują się leczeniem i rehabilitacją dzieci z niedosłuchem. W dobie internetu, w którym jest mnóstwo informacji, często błędnych lub niepełnych, potrzebne są wiarygodne źrodła wiedzy, dlatego spotkania ze specjalistami w formie webinarów, pozwalały na weryfikowanie wątpliwości i zadawanie pytań. Dla naszych słuchaczy to także przestrzeń do integracji. Dzięki przedstawianym treściom zagadnienia dotyczące niedosłuchu stają się bliższe, a forma pozwala uczestnikom poczuć wsparcie, wzajemną życzliwość i wspólnotę.

Organizujemy również stacjonarne konferencje i szkolenia. Dla przykładu, we wrześniu tego roku odbyło się I forum edukacyjno-szkoleniowe pt: „Dziecko z niedosłuchem, zaimplantowane, zaaparatowane oraz korzystające z aparatów słuchowych w szkole i przedszkolu - rola nauczycieli, opiekunów i edukatorów”. Wydarzenie pozwoliło na wypracowanie dobrych praktyk w zakresie wspierania, edukacji i rozwoju językowego dzieci z niedosłuchem. Nasze doświadczenia i rozmowy z rodzicami pokazują, że nie wszyscy nauczyciele są świadomi z jakimi wyzwaniami mierzą się dzieci z niedosłuchem i jak można im pomóc. Czasem nawet najprostsze sposoby, jak pozwolenie uczniowi na samodzielne wybranie odpowiedniego dla siebie miejsca w ławce szkolnej, mogą zrobić ogromną różnicę.

Prowadzimy także aktywności adresowane do dzieci, które są utalentowane muzycznie a mają wszczepione implanty ślimakowe. To kolejna inicjatywa od lat wspierana przez Fundację. W ostatnim czasie zapoczątkowaliśmy cykl wsparcia psychologicznego dla nastolatków z ubytkiem słuchu. Nie zwalniamy jednak tempa. Naszym celem jest stworzenie kolejnych kampanii edukacyjnych, które pomogą w przełamywaniu barier związanych z niedosłuchem.

Jakich specjalistów skupia fundacja?

To szerokie i zróżnicowane grono. Na co dzień współpracujemy z lekarzami różnych specjalności m.in. otorynolaryngologami czy audiologami. Pozostali specjaliści to logopedzi (w tym surdologopedzi), psycholodzy, technicy, protetycy słuchu oraz nauczyciele. Wspierają nas też inżynierowie kliniczni, ponieważ nasi podopieczni często mają wiele pytań związanych z działaniem i codziennym użytkowaniem implantów ślimakowych i aparatów słuchowych. Grono specjalistów związanych z tematyką niedosłuchu jest bardzo szerokie, a dzięki temu, że są to osoby wspierające działania fundacji oraz z cenionych ośrodków klinicznych, mamy pewność, że wiedza dostarczana rodzicom i opiekunom osób z niedosłuchem jest aktualna i zgodna z Evidence-Based Medicine, czyli medycyną opartą na faktach.

Ilu podopiecznych liczy Fundacja i na czym polega współpraca z rodzicami?

Aktualnie pod skrzydłami Fundacji znajduje się 105 podopiecznych. Większość z nich stanowią dzieci do piątego roku życia, ale w naszej fundacyjnej rodzinie są również nastolatkowie i osoby dorosłe, ponieważ nie mamy w założeniach limitu wiekowego.

Jak już wspomniałam, współpraca opiera się głównie na edukacji. Kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma niedosłuch – a zwykle chodzi o bardzo małe dzieci – czują się zagubieni. Potrzebują wsparcia nie tylko psychologicznego, ale przede wszystkim udzielanego na zasadzie „drogowskazów” – do jakiego specjalisty się zgłosić?, jakie podjąć kolejne kroki?, jakie badania wykonać? I taką wiedzą nasi wolontariusze i osoby współpracujące z Fundacją bardzo chętnie się dzielą.

Niezwykle ważna jest także integracja rodziców dzieci z niedosłuchem. W naszej Fundacji skupiamy opiekunów na różnych etach drogi, to pozwala na dzielenie się doświadczeniami i wzajemne wsparcie. Rodzice z dużą wiedzą na temat leczenia i rehabilitacji niedosłuchu pomagają tym, który dopiero usłyszeli diagnozę. Przeszli tę samą lub podobną drogę, dlatego mogą udzielić czasami dużo lepszego wsparcia, niż osoby które, nawet pełne dobrej woli, z tym problemem nie zetknęły się wcześniej.

Bolączką wielu NGO-sów są kwestie finansowania działalności. W jaki sposób można wesprzeć Fundację? Czy można wesprzeć konkretnego podopiecznego?

Jesteśmy organizacją pożytku publicznego (OPP), dlatego na naszą Fundację można przekazać 1,5 % swego podatku. Zarówno w formie wsparcia celowego, na konkretnego podopiecznego, jak również na cele statutowe Fundacji. Drugim źródłem finansowania są oczywiście darczyńcy (m.in. firmy lub osoby prywatne).

Znowu cytat ze strony Fundacji: „Celem naszych działań jest stworzenie wspólnoty, w której miejsce znajdzie każdy, potrzebujący poczuć, że ze swoim problemem nie jesteś sam. Jak ważne dla wszystkich chorych i ich rodzin jest poczucie, że nie są sami? Na ile podbudowa psychiki ma znaczenie dla procesu leczenia?

Z mojego punktu widzenia – i pewnie potwierdzi to wielu specjalistów z różnych dziedzin medycyny – wsparcie osób, które doświadczyły danego problemu zdrowotnego, jest ogromnie ważne. Chodzi o przykłady pokazujące, że można normalnie funkcjonować z problemem niedosłuchu, z aparatem słuchowym czy implantem słuchowym i jeszcze osiągać niemałe sukcesy w życiu zawodowym czy prywatnym. Znamy wiele takich historii i wiemy, jak bardzo są one budujące. Uświadomienie sobie, że problem niedosłuchu nie dotyka tylko mnie, że takich osób jest więcej, pozwala na wzmocnienie pewności siebie. Tworzymy przestrzeń do wymiany wzajemnych doświadczeń, co czyni naszych podopiecznych wspólnotą.