Skarżyński: Gdyby Beethoven dziś wrócił, miałby u nas szansę na odzyskanie słuchu

Zbliża się 250 rocznica urodzin Ludwiga van Beethovena, który doświadczył powolnej utraty słuchu, co musiało być dla tego genialnego kompozytora i pianisty szczególnym dramatem. Czy może pan dziś określić, co było tego przyczyną?

Przypuszczalne diagnozy niedosłuchu u Ludwiga van Beethovena obejmowały bardzo różne schorzenia. Badacze historii wspominają o otosklerozie, zaniku nerwu VIII, neurosarkoidozie, zapaleniu błędnika, przewlekłym zrostowym nieżycie ucha środkowego, chorobie kości Pageta, zapaleniu nerwu słuchowego lub przewlekłym niedosłuchu odbiorczym.
Istnieje opis sekcji zwłok kompozytora, przeprowadzonej w jego domu przez doktora Johanna Wagnera, podczas której m.in. stwierdzono, że trąbka słuchowa była bardzo pogrubiała, błona śluzowa pomarszczona, a w obrębie części kostnej nieco zwężona. Nerwy twarzowe miały znaczną grubość, natomiast nerwy słuchowe były skurczone i bez miąższu.

Dziś medycyna najpewniej mogłaby mu pomóc, jednak ówcześni lekarze bezskutecznie próbowali ratować jego słuch. Zdesperowany Beethoven poddawał się kolejnym zalecanym terapiom, szukając pocieszenia w muzyce. Na podstawie opisanych objawów najpewniej była to postępująca choroba w obrębie ucha wewnętrznego - w ślimaku. Dziś z pełnym powodzeniem, zarówno w stadium pełnej, jak i częściowej głuchoty, można to leczyć z zastosowaniem implantu ślimakowego. Pierwsze na świecie operacje częściowej głuchoty przyprowadziłem z powodzeniem u osób dorosłych w 2002 r., a u dzieci w 2004 r.

Podobno z okazji rocznicy urodzin Ludwiga van Beethovena przygotował pan powieść?

Pomysł napisania powieści zrodził się kilka lat temu, odkąd moi pacjenci zaczęli powtarzać, że gdyby Beethoven żył w naszych czasach to na pewno mógłbym mu pomóc. Odpowiadałem wtedy trochę przewrotnie, że rzeczywiście, moglibyśmy mu pomóc skutecznie, ale gdyby nie tracił słuchu, być może nie stworzyłby wielu pięknych utworów, którymi się zachwycamy.
Książkę jednak napisałem, a jej wydanie zbiega się w czasie z przypadającą w grudniu tego roku 250. rocznicą urodzin tego wybitnego kompozytora. Wkrótce zapraszam do księgarń po „Powrót Beethovena”. Akcja książki toczy się głównie w Kajetanach, w Światowym Centrum Słuchu i innych miejscach na świecie. W powieści poznajemy moje alter ego w momencie, kiedy w 1973 r. jako świeżo upieczony student opuszczam rodzinne strony i wyjeżdżam na studia medyczne do Warszawy. Razem wędrujemy przez następne 47 lat mojego rozwoju zawodowego, który zarówno w powieści, jak i rzeczywistości silnie splata się z postępem w nauce i medycynie, a także tragediami i radościami tysięcy pacjentów, których zoperowałem w kraju i za granicą.
Fakty zawarte w powieści pokazane są przez pryzmat ówczesnych wydarzeń i moich osobistych przeżyć. Powieściowy Henryk, podobnie jak ja, pozostaje wierny swoim zasadom: „Życie jest za krótkie, by przejść przez nie byle jak, by nie pozostawić po sobie na Ziemi choćby małego śladu. Ze wszystkich sił staram się robić to, co potrafię najlepiej, by potem nie żałować, że czegoś nie zrobiłem, że nie wykorzystałem jakiejś szansy, jakichś możliwości, że mogłem pomóc drugiemu człowiekowi, a nie pomogłem”.
W „Powrocie Beethovena” zostały także wykorzystane fragmenty listów kompozytora oraz wspomnienia współczesnych mu osób, by pokazać go od strony mało znanej czytelnikom – codziennych zmagań z otaczającą go rzeczywistością, w której na plan pierwszy często wysuwały się nieustanna troska o byt i walka z przewlekłymi chorobami, wśród których postępująca głuchota była przyczyną jego życiowego dramatu. Poznajemy niezwykle bogaty świat uczuć Beethovena – jego radości i uniesienia, ale też ból, strach i cierpienie. Te nierzadko skrajne emocje wkomponowywał w swoje niezwykłe, często wyprzedzające epokę dzieła muzyczne.
Wydane książki zbiega się także w czasie z – przypadającymi w styczniu 2021 r. - 25 rocznicą utworzenia Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu oraz 30-leciem programu leczenia głuchoty w Polsce. Życie tego wybitnego kompozytora to nie tylko materiał na ciekawy film. Powolna, stopniowa utrata słuchu i jej konsekwencje, których doświadczał są doskonale znane tysiącom moich pacjentów. A każdy z nich to osobna historia.
Dziś pod opieką Światowego Centrum Słuchu Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, którego mam przyjemność być dyrektorem, pozostaje obecnie ponad 10 tys. użytkowników implantów słuchowych. Instytut ma ogromne doświadczenie w realizacji usług medycznych. Od ponad 17 lat wykonywanych jest tu od ok. 18 do ponad 20 tys. procedur chirurgicznych rocznie – najwięcej w świecie w zakresie otochirurgii, fonochirurgii i rynochirurgii. Sam zoperowałem ponad 210 tys. osób.

No właśnie, z takimi problemami jakie miał kompozytor boryka się tysiące pacjentów Światowego Centrum Słuchu. Jakie są dziś możliwości leczenia utraty słuchu czy niedosłuchu? Mówiąc obrazowo, jaką szansę na choćby częściowe odzyskanie słuchu miałby dziś Ludwig van Beethoven?

Analizując potencjalne przyczyny utraty słuchu u Beethovena widzę wiele analogii do moich muzycznie uzdolnionych pacjentów. Otoskleroza na przykład, to choroba z którą zmagał się lider zespołu „Leszcze” Maciej Miecznikowski. Jest chorobą dotyczącą struktur ucha środkowego i wewnętrznego, które ulegają anatomicznej i czynnościowej degeneracji. Objawia się narastającym niedosłuchem, jedno- lub obustronnym, któremu mogą towarzyszyć szumy uszne i zawroty głowy.

Choroba Pageta to z kolei metaboliczna choroba kości, w przebiegu której występuje poszerzenie warstwy korowej kości powoduje m.in. zwiększenie obwodu głowy. Takich zmian u kompozytora nie zauważono, jednak zanik nerwu VIII, neurosarkoidoza to choroby, które mogą być przyczyną całkowitej głuchoty. Ratunkiem jest wszczepienie odpowiedniego implantu słuchowego do ucha wewnętrznego lub do pnia mózgu. Taką operację przeprowadziłem w multidyscyplinarnym, międzynarodowym zespole 9 stycznia 1998 r. Wtedy Polska stała się czwartym krajem na świecie, w którym przeprowadzono tego typu trudny i skomplikowany zabieg, a jednym z pacjentów który przeszedł taki zabieg był Karol „Pjus” Nowakowski.

Stopniowo traciła słuch również - obecnie dr n. med. - Małgorzata, wówczas uczennica szkoły muzycznej. Ostatecznie badania wykazały, że doszło do uszkodzenia w obrębie ucha wewnętrznego i jedyną szansą jest wszczepienie implantu ślimakowego. W 1994 r. – niespełna dwa lata po pierwszej w Polsce operacji wszczepienia implantu ślimakowego – wszczepiłem Małgosi implant ślimakowy do lewego ucha.

Gdyby jednak okazało się, że kompozytor cierpi na częściową głuchotę i klasyczne aparaty bardziej by przeszkadzały niż pomagały, to współcześnie mógłby skorzystać z fenomenu leczenia częściowej głuchoty według mojej metody, która polega na zachowaniu istniejących resztek naturalnego słuchu w zakresie niskich lub niskich i średnich częstotliwości tzw. słuchem elektrycznym, jaki tworzy się po wszczepieniu systemu implantu ślimakowego. Jak już wspomniałem, w 2002 r. przeprowadziłem pierwsze w świecie operacje tego typu.

Dziś dzięki takiemu implantowi słyszy i gra na skrzypcach Daria. Świetnie rozwija także swoje artystyczne zdolności Olaf, który gra na perkusji, czy też Laura – miłośniczka fletu. To tylko kilka przykładów spośród ponad 10 tysięcy zaimplantowanych w Kajetanach pacjentów.

Jak pandemia wpłynęła na leczenie słuchu w Centrum? Znaczna część pacjentów obawia się dziś odwiedzania placówek służby zdrowia. Czy to zjawisko jest też widoczne w Kajetanach?

Jako państwowa jednostka zdrowia dokładamy jeszcze większych starań, aby narzucone przez ministerstwo zdrowia czy służby sanepidu procedury były bezwzględnie przestrzegane. W pierwszych miesiącach pandemii to nadzwyczajne zaangażowanie pracowników medycznych, ich odpowiedzialne postawy i przeświadczenie o swojej wartości, miało decydujący wpływ na to, że pielęgniarki, technicy, ratownicy i lekarze nagradzani byli oklaskami za swoją pracę. Okazało się, nie tylko w naszym kraju, że można zatrzymać pracę wszędzie – poza właściwym funkcjonowaniem ochrony zdrowia.

Te ostatnie miesiące pokazały jak wiele zależy od jej organizacji, dofinansowania oraz fizycznej i psychicznej kondycji specjalistycznych kadr. Było wiadomo, że przedłużające się zagrożenie, które z tygodnia na tydzień będzie narastało, nasili różne napięcia społeczne, a te nie ominą pracowników ochrony zdrowia. Wiele osób zwraca uwagę, że brakuje spójnego przekazu informacyjnego i oceny tego, co się dzieje. Jest niezaprzeczalnym faktem, że dostosowując się do wszystkich obostrzeń i zaleceń nie przyjmiemy więcej pacjentów do przychodni i szpitali niż w okresie przed pandemią. Nie mieliśmy jednak ani jednego dnia przerwy w pracy.

Przyjęte w ramach sieci wskaźniki świadczeń zostaną w zasadzie zrealizowane, co okupiliśmy ogromnym wysiłkiem. Ocena tej sytuacji musi mieć miejsce jak najszybciej, bo to zdecyduje o postawach całych zespołów i pojedynczych pracowników, a w konsekwencji odbije się mniej lub bardziej na losach naszych pacjentów. Poza szpitalami tzw. „covidowymi” musi sprawnie funkcjonować pozostała część ochrony zdrowia.

Jednym z plusów obecnej sytuacji jest fakt, że pandemia COVID-19 w naszym kraju sprawiła, że szeroko rozumiana telemedycyna niemal błyskawicznie została przekształcona z nowinki technologicznej w niezbędne narzędzie pozwalające na jakikolwiek kontakt z pacjentem. Wprawdzie telefoniczne porady, to tylko skrawek najprostszej telemedycyny. Wierzę, że w pełnym zakresie to się będzie rozwijało w prawie wszystkich specjalnościach.

Kluczem do powodzenia tej zmiany stało się niewątpliwie bardziej powszechne finasowanie e-procedur i e-porad przez NFZ. Jestem przekonany, że ta zmiana będzie wielką korzyścią dla pacjentów, nawet po zakończeniu pandemii. Nie ma i nie będzie bowiem na świecie takiego systemu ochrony zdrowia, który w tradycyjny sposób, zapewni każdemu z nas równy dostęp do specjalistów.
Mając to na uwadze, już 20 lat temu zacząłem przeprowadzać telekonsultacje z użyciem super nowoczesnego sprzętu i szukać sposobu, aby nasze usługi w zakresie leczenia, a zwłaszcza rehabilitacji słuchu stały się jak najbardziej dostępne dla pacjentów. Dla uzyskania optymalnej poprawy słuchu po wszczepieniu implantu ślimakowego konieczne jest zapewnienie pacjentowi dobrze zorganizowanej, długofalowej opieki pooperacyjnej. Jednym z najważniejszych zadań wchodzących w zakres tej opieki jest właściwe dopasowanie implantu słuchowego. Pacjenci musieli wielokrotnie przyjeżdżać do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu na wizyty kontrolne, bo tylko u nas mogli poddać się rehabilitacji słuchu pod okiem doświadczonego, wielodyscyplinarnego zespołu i sprawdzić ustawienie pracy implantu.

Dziś kontrola pracy wszczepionego implantu, tzw. telefitting jest realizowana systematycznie w wymiarze krajowym i międzynarodowym. Bez problemu łączymy się z naszymi partnerami z Ukrainy, Kirgistanu, Kazachstanu czy Senegalu.

To jeszcze o przyszłości - 15 lipca br. w ogrodach Centrum odbyła się, transmitowana online, VI edycja Międzynarodowego Muzycznego Festiwalu „Ślimakowe rytmy”. Podczas wszystkich edycji na scenie koncertują młodzi i starsi pacjenci Centrum, którzy dzięki implantom odzyskali słuch i mogą rozwijać swoje muzyczne pasje. Jak pan przypuszcza, kiedy Festiwal będzie mógł się odbyć w tradycyjnej formule?

To rzeczywiście jeszcze spora niewiadoma. W tym roku Koncert galowy Festiwalu odbył się w ogrodach Centrum Słuchu i Mowy „Medincus” w Kajetanach, z zachowaniem reżimu sanitarnego, a dzięki transmisji online mogli go oglądać uczestnicy i sympatycy Festiwalu na całym świecie. Jestem wielkim zwolennikiem i orędownikiem nowoczesnych technologii multimedialnych, dlatego zachęcam moich współpracowników do nieustannego rozwoju w tej dziedzinie.

Efektem tego było na przykład przeniesienie do internetu i bezobsługowego studia telewizyjnego 2 edycji Kongresu „Zdrowie Polaków” 2020. Podczas Kongresu odbyło się 7 debat plenarnych, 26 paneli dyskusyjnych, 55 wykładów ekspertów i konsultantów krajowych. W sumie nagraliśmy ponad 52 godziny bardzo ciekawych wystąpień specjalistów z różnych dziedzin medycyny.
Media elektroniczne i społecznościowe pozwoliły z kolei na dotarcie do ponad 50 tys. odbiorców. Jeśli zatem sytuacja epidemiologiczna nie pozwoli na tradycyjne spotkanie pacjentów i innych miłośników Festiwalu, z pewnością zaproponujemy ciekawe i zaskakujące rozwiązanie w wirtualnym świecie. Głęboko wierzę, że na przyszłorocznym Festiwalu muzycznym, w ramach obchodów naszych Jubileuszy, wystąpią profesjonalne duety pacjentów i artystów z całego świata. Uzupełnieniem będzie udział części z nich w kolejnych spektaklach musicalu „Przerwana cisza”, do którego libretto napisałem na podstawie prawdziwych życiorysów moich podopiecznych.