Prof. Aleksander Skotnicki: Białaczka jest jak znarowiony koń

Panie profesorze, czym jest ostra białaczka?
Białaczka jest jak znarowiony koń. Chodzi o to, że u zdrowego człowieka krwiotworzenie jest kontrolowane przez białka regulacyjne produkowane na naszym genomie, czyli na chromosomach. I kiedy ta produkcja kuleje, jest zaburzona, to tak jakbyśmy mieli do czynienia z narowistym koniem, na którego nie działają komendy i którego nie można utrzymać w lejcach. Ten koń to właśnie patologiczne, nieprawidłowe i niepohamowane krwiotworzenie. O ile zdrowy szpik uwalnia do krwi obwodowej codziennie około pięciu tysięcy białych krwinek na mikrolitr, w krwi chorego jest ich pięćdziesiąt, sto tysięcy, a nawet pół miliona na mikrolitr. My, lekarze, musimy zatrzymać tego konia, chwycić za lejce, a te lejce to intensywna chemioterapia, która jest w stanie to dzikie zwierzę powstrzymać.

Jak szczelny jest ten mur?
Coraz szczelniejszy. Z tysiąca dwustu osób, którym daliśmy drugie życie, dziś, po dziesięciu, dwudziestu latach od przeszczepu, w dobrym zdrowiu jest około 70 procent.

Kiedy wykonaliście pierwszy przeszczep?
Był rok 1997. Nie byliśmy wcale pewni, czy potrafimy to zrobić. Pacjentka podjęła za nas decyzję, bezwzględnie wierząc w to, że przeszczep się uda, i tym nas zmobilizowała. Żyje do dziś - już przeszło dwadzieścia lat. Podobnie było z panią Krystyną Kowalską, która cierpiała na przewlekłą białaczkę szpikową. Poinformowaliśmy ją, że z tym rozpoznaniem byłaby to w Krakowie pionierska operacja, i zaproponowaliśmy jej inny ośrodek. Nie wahała się ani minuty, zapewniając, że ma do nas pełne zaufanie. Dziś, dwadzieścia lat po zabiegu, jest przewodniczącą Stowarzyszenia Osób po Transplantacji Szpiku Kostnego i żywym dowodem na to, że było warto. Jest wiele takich historii, których znaczenie wykracza poza względy wyłącznie medyczne. Kiedyś zakwalifikowaliśmy do przeszczepu znaną w Polsce osobę, której ojciec był więźniem niemieckiego obozu koncentracyjnego w Gross-Rosen. Ten człowiek nie miał dawcy rodzinnego, ale w rejestrach znaleźliśmy dawcę, którego szpik pasował do naszego pacjenta. Był to Niemiec. Dzięki przeszczepowi płynie w nim teraz niemiecka krew. To jest wielkość medycyny. Biologia jest taka sama w każdym organizmie, niezależnie od narodowości, religii, a nawet koloru skóry. I nawet jeśli mamy świadomość, że skutki tych operacji nie są na sto procent pewne, potrafimy dać ludziom wiele lat życia. To przecież tak, jakby wygrać los na loterii. Powtarzam: trzeba być bardzo silnym, aby przeszczep przeżyć. Zbyt dobrze już wiemy, ile może być powikłań i który organizm jest w stanie sobie z tym poradzić. Trudno powiedzieć, że przeszczep nie jest dla wszystkich, że w tym momencie dla danego pacjenta nie jest dobrym rozwiązaniem. W nowotworowych chorobach krwi dążymy do tego, by szansa na powodzenie wynosiła 40, 50 procent. Zdarzają się pacjenci, których stan zdrowia nie daje takiej szansy, a przeszczep mógłby skrócić im życie. W takich sytuacjach jestem szczególnie ostrożny, zbyt dużo widziałem.

Jak powiedzieć pacjentowi wprost, że się nie nadaje do przeszczepu?
Nigdy się tak nie mówi. Przedstawiamy inne metody leczenia, które nie są aż tak obciążające. Trzeba bowiem najpierw zniszczyć chory szpik tak zwaną megachemioterapią, a potem poczekać dwa, trzy tygodnie do odbudowy nowego, zdrowego.

Choroba zbliża ludzi?
To medycyna zbliża ludzi, bo łączy osoby z różnych kręgów, w różnym wieku, o różnych charakterach. Idąc do pracy, a przychodzę do tego budynku już od czterdziestu pięciu lat, nie wiem, kogo spotkam, ale wiem, że będzie to kolejny ciekawy człowiek, z którego choroba wydobędzie coś wartościowego. Nie boję się powiedzieć, że może będą to jakieś dodatkowe pokłady. To wzbogaca. Kontakt z innym, zwłaszcza kiedy można poprawić stan jego zdrowia, buduje most bardzo intymnego porozumienia. Paradoksalnie, mosty budują też sytuacje, kiedy chorego nie udaje się uratować, a rodzina, mimo wszystko, i tak przychodzi, by podziękować za opiekę, za troskę. Widzi, jak wiele wysiłku włożyliśmy w ratowanie jej bliskiego.

Od czego zależy stosunek pacjenta do choroby?
Od osobowości, podejścia do świata, od tego, jak odbiera swój los. Ludzie, którzy w życiu narzekają na wszystko, będą też narzekać w szpitalu, takie zachowanie jest niezależne od wykształcenia. Wiem jednak, że lekarze i pielęgniarki mogą to zmienić nastawieniem i życzliwością, wychodzeniem naprzeciw, troską. Naszym zadaniem jest także nie pogłębiać stresu, bo każdy pacjent jest w niezwykle trudnej sytuacji psychicznej.

Wtedy jest właśnie miejsce na życzliwość, do której nawoływał profesor Aleksandrowicz i pana mama?
Jest taka książka Hansa Selyego „Stres życia”, którą polecił nam profesor Aleksandrowicz. Jako student medycyny odwiedziłem Selyego w 1970 roku w Montrealu, by usłyszeć bezpośrednio od niego, jak ważne jest, by człowiek tworzył wokół siebie grono ludzi życzliwych i wdzięcznych. Bo łatwiej mu wtedy będzie przejść przez życie i kłopoty. Żeby zebrać takie grono, trzeba wyjść poza siebie, poza własny egoizm. Selye stworzył teorię wdzięczności.

Brzmi banalnie.
Banalnie? Kiedy po raz pierwszy ją przeczytałem, miałem dwadzieścia kilka lat. Moja mama wracała wieczorami z dyżurów w Telefonie Zaufania. Zmęczona, ale pełna potrzeby podzielenia się z nami tym, co usłyszała. Mówiła - wykaż zainteresowanie drugim człowiekiem, jego potrzebami, wyjdź mu naprzeciw. Twórz wokół siebie krąg życzliwości. Tak, to jest banalne, a jednocześnie, trzeba przyznać, jakiż to trudny życiowy banał. Trudny, bo wymagający pracy, wysiłku, wyjścia poza próg egocentryzmu. Książka Selyego stała się dla mnie niemalże biblią.

Białaczka boli?
Sama zwiększona liczba białych krwinek nie, ale ten wynik wskazuje na początek jakiejś patologii, dlatego tak ważne są regularne badania. Białaczka to przewlekła historia zaburzenia, które przyjmuje różne formy i oblicza. Anemia, niedotlenienie, które jest efektem małej liczby czerwonych krwinek, są jednymi z poważniejszych sygnałów. Zbyt mało płytek krwi - trombocytów, biorących udział w krzepnięciu, wywołuje skazę krwotoczną. Pacjent krwawi z nosa, z dróg rodnych, czasem do mózgu czy przewodu pokarmowego. Ma sińce na ciele. Wykazuje niewydolność procesu krzepnięcia, a także niewydolność immunologiczną. Upośledzona funkcja szpiku może doprowadzić do śmierci.

Co nas powinno zaniepokoić?
Osłabienie, bladość, ból gardła, czerwone kropki na skórze i śluzówkach, przerost dziąseł, gorączka, duszność. Te objawy często są przez chorych długi czas ignorowane, przyjeżdżają do nas już w ciężkim stanie, nierzadko na noszach. W ostatnim momencie. Dlatego musimy się spieszyć, by chory nam nie umarł, zanim podejmiemy jakiekolwiek leczenie.

Choroba tak szybko się rozwija?
Przyjmuje się, że od pierwszych objawów - w ciągu kilku tygodni. Mówimy studentom, że takie objawy u młodych ludzi wskazywać mogą na ostrą chorobę zakaźną. Bladość, krwawienie z nosa, ból gardła, wysypka. A to już jest skaza krwotoczna związana z tym, że płytki nie blokują komórek stanowiących ścianę naczyń włosowatych. Dochodzi do wybroczyn przypominających ukłucia szpilką. Pojawiają się na całym ciele i na śluzówce. Dobrze wciąż przypominać o tych objawach, bo wskaźniki zachorowalności wciąż są wysokie. Codziennie ktoś w Polsce dowiaduje się, że ma białaczkę. Niektórzy powiedzą, że to tylko 10, 15 proc. wśród wszystkich nowotworów, a to przecież każdego roku cztery tys. ludzi. Starszych, młodych i bardzo młodych. Na wszystkich ciąży wyrok, który chcemy odwrócić.

Jak się leczy ostrą białaczkę?
Pierwszy etap, trwający ok. tygodnia, to dożylna polichemioterapia, tak zwana indukcja remisji, czyli wywołanie procesu wycofania się klonu białaczkowego. Później czekamy trzy, cztery tygodnie, aby odbudował się prawidłowy szpik. I jeśli się to uda, prowadzimy tak zwaną konsolidację, czyli pogłębienie remisji, stosując w tym celu w kilku kolejnych cyklach dawki cytostatyków dziesięć razy większe niż wyjściowo. U chorych do pięćdziesiątego roku życia rozważamy przeszczep szpiku od spokrewnionego dawcy. U osób starszych wolimy korzystać z rejestru niespokrewnionych zgodnych dawców, by mieć pewność, że komórki podchodzą od młodego człowieka. Od dwudziestu lat leczymy coraz skuteczniej, w tym momencie około pięćdziesięciu procent chorych z ostrą białaczką uznajemy za w pełni wyleczonych. „Uznajemy”, bo białaczka może nawracać, stąd wzmacnianie remisji, czyli podawanie kolejnych cyklów leczenia. Przeszczep szpiku jest poprzedzony megachemioterapią, której zadaniem jest zlikwidować „ostatnią” komórkę białaczkową.

Jakie szanse ma chory?
Kiedyś, gdy nie stosowaliśmy tak zwanej megachemioterapii, białaczka u prawie wszystkich powracała, a chorzy, wcześniej czy później, umierali. Dziś medycyna daje im szansę przeżycia. Ważne, by potrafili z niej skorzystać. To nie jest tylko kwestia kontraktu z NFZ-em, ale również mobilizacji psychicznej i poczucia bezpieczeństwa pacjenta. Często mówię, że na powodzenie w leczeniu białaczki składają się: w sześćdziesięciu procentach chemioterapia, dwadzieścia procent to osobowość lekarza, który sam działa terapeutycznie (lekarz może być „tabletką”), kolejne dwadzieścia procent zależy od woli chorego: czy chce walczyć.

Kiedy chory na białaczkę może mówić, że ma szczęście?
Kiedy choroba jeszcze nie rozwinęła się w pełni lub profil genetyczny pacjenta jest korzystny i stwarza dużą szansę powodzenia leczenia. Albo wyjściowo leukocytoza wynosi 30 tysięcy, a nie 130 tys. Staramy się, mimo jednoznacznego rozpoznania ostrej białaczki, powiedzieć choremu, że są pozytywne elementy, które dają nam, lekarzom, ale i pacjentowi większą nadzieję na skuteczne leczenie. Pacjent w leczeniu jest jak pracownik, którego wysyłamy do ciężkiej pracy. Nie może być tak, że on tylko leży, jest bierny, a my wszystko za niego załatwiamy. On musi walczyć z chorobą, przerażeniem, izolacją od otoczenia, przerwaną pracą zawodową czy pasją. Nagle jest wyłączony, niemalże wykluczony ze swojego świata, środowiska. Trafia do zamknięcia i nie wie, czy kiedykolwiek z niego wyjdzie. Musi uwierzyć w swoją szansę, zaufać lekarzowi i pielęgniarkom oraz klinice, nabrać przekonania, że trafił do miejsca, gdzie skutecznie od lat leczy się takich jak on. Że nie jest jedyny w swoim nieszczęściu i że może wygrać z chorobą, jak wygrali inni. Nie wolno mu tracić nadziei na wyleczenie, a my, lekarze, nigdy jej nie odbieramy. Nie mogę choremu powiedzieć w przychodni: „Oto pańskie rozpoznanie, następny proszę”. Bo on może po opuszczeniu mojego gabinetu popełnić samobójstwo, zrezygnować z leczenia, uciec. A jego wyleczenie to nie tylko mój obowiązek zawodowy, ale także sukces. Każdy z nas chce go osiągać. Muszę więc wziąć pod uwagę wszystko, co może wpłynąć na konkretnego chorego, by ten ewentualny niekorzystny bieg zdarzeń zawrócić.

Kto choruje?
Na ostrą białaczkę limfoblastyczną dzieci i dorośli. Na przewlekłą limfatyczną i szpiczaka ludzie starsi, na ostrą białaczkę mieloblastyczną młodzi, dorośli i starsi, na przewlekłą granulocytową najczęściej ludzie między dwudziestym a czterdziestym rokiem życia, na chłoniaka osoby w każdym wieku.

Ale nie wszędzie na świecie?
Profesor Aleksandrowicz stwierdził kiedyś, że na Dalekim Wschodzie nie ma praktycznie przewlekłej białaczki limfatycznej. Robił dużo badań epidemiologicznych, by dociec, dlaczego tak się dzieje. W Japonii i Chinach praktycznie ta choroba nie istnieje, nie wiemy dlaczego. Profesor szukał przyczyn wśród czynników ekologicznych, bliskości morza, ryb w pożywieniu. Na pewno różnice geograficzne mogłyby nam dać ważne odpowiedzi i wskazówki odnośnie do przyczyn zachorowalności. To byłyby kolejne Nagrody Nobla. Jedno jest pewne: mianowicie, że osoby emigrujące z miejsc o mniejszej zachorowalności do miejsc, gdzie jest ona większa, przejmują zachorowania lokalne. To dowód na ekologiczne uwarunkowanie chorób. Ale jakie czynniki je powodują, trudno jednoznacznie określić, bo to proces złożony: decydować mogą czynniki wirusowe, fizyczne, chemiczne, ale także zwyczaje żywieniowe, tryb życia, wykonywany zawód i tak dalej. Choroba nowotworowa to spotkanie się w jednym czasie wielu elementów, które rozwijają się na bazie niestabilności genetycznej, wrażliwości na destrukcję. Dlatego w rodzinie rakowej jedna osoba może zachorować, druga nie musi. Jedna może umrzeć, drugiej choroba nigdy nie dotknie. Mówi się, że choroba nowotworowa jest skutkiem naszego życia, wypaczeniem genetycznym, jest naturalnym zjawiskiem występującym w średnim i starszym wieku, ale też, chociaż znacznie rzadziej, u dzieci. Czyli zaburzeniem pewnych mechanizmów regulacyjnych. Tak musimy ją traktować.

Zdarzają się cuda?
Nigdy tak o tym nie myślałem. Nie używam słowa „cud”. Stosujemy mocne leczenie adekwatne do agresywności choroby białaczkowej, bierzemy pod uwagę wiele okoliczności i predyspozycję psychiczną pacjenta do walki z chorobą. Do tego staramy się, by nie pogłębiać stresu, który sam z siebie obniża odporność. Jesteśmy istotami emocjonalnymi i bytami wielozłożonymi, nie da się ciała odłączyć od psychiki. Jak mówił Aleksandrowicz: „Człowiek jest niepowtarzalną indywidualnością i jednością psychosomatyczną”, rozwijając to, o czym pisał Hipokrates. To, co z jednej strony czyni medycynę arcyciekawym zawodem, bo tak mało w niej rzeczy powtarzalnych, z drugiej - prowadzi czasem do bezradności wynikającej właśnie z braku jasnych wytycznych, skomplikowania materii i naszej niewiedzy. Czasami nie jesteśmy w stanie wszystkiego dostrzec, ocenić, podajemy za duże dawki, niekiedy za rzadko, bośmy je przesunęli w obawie i trosce o pacjenta. Człowiek, który dostaje megachemioterapię, może przeżyć tylko dlatego, że otrzymuje komórki macierzyste szpiku podczas przeszczepu. Lekarz musi mieć wyobraźnię i wizję skutków zarówno zaniechania, jak i następstw zbyt mocnego leczenia i jego powikłań oraz zdolność do szybkiej reakcji. Tak by w odpowiednim momencie ten tonący statek ludzkiego organizmu wyciągnąć na powierzchnię, bezpieczny, bez wody na górnych pokładach. By jeszcze była szansa ten dolny pokład osuszyć. I odbudować. Jestem skromnym lekarzem, unikam kategorycznych osądów i stwierdzeń, ale im dłużej żyję, tym lepiej widzę, jak dużo my, lekarze, jeszcze nie wiemy i jak bezsilna czasami bywa medycyna. Wciąż więcej przed nami niż za nami. A skuteczność zależy od wnikliwej obserwacji i oddziaływania poza konwencjonalną terapią. Bo przecież chemioterapię dajemy wszystkim taką samą, a skuteczność jest różna.

Jak na to odpowiedzieć, jak wytłumaczyć?
Geniusze, których znam z historii medycyny, to najczęściej byli ludzie o wybitnych zdolnościach obserwacyjnych, umiejący wyciągać wnioski, stawiać tezy, zdolni do refleksji. I zadawania pytań. Ale częściej mówili „nie wiem” niż „wiem”. Bo to pierwsze mobilizuje i nie pozwala stać w miejscu. W Polsce mamy rocznie 160 tys. nowych zachorowań na nowotwory, a ta liczba z jednej strony pokazuje bezsilność profilaktyki zachorowań, a z drugiej - potrzebę wielkiej mobilizacji.
Poznaje pan od razu pacjenta, który ma silniejszą psychikę, chce walczyć wraz z lekarzem?
Oczywiście, że tak. Walczyć o siebie chcą ludzie aktywni, a pierwszą oznaką jest to, że można z nimi rozmawiać nie tylko o chorobie, ale też na tematy pozamedyczne. Uczę się od nich, dowiaduję o różnych rzeczach, radzę w sprawach organizacyjnych, klinicznych. I widzę, że oni wciąż żyją, wiele rzeczy ich interesuje, potrafią się zapalić do jakiegoś pomysłu. Ale oczywiście są i pacjenci zgaszeni, roszczeniowi, drażliwi, zamknięci - i ci gorzej się leczą. Próbuję to zmienić, ale nie zawsze mam dobre efekty. Często żartuję, staram się odwrócić ich myśli od choroby, zwracam uwagę na ładny szlafrok, fryzurę, dopytuję o rodzinę. Jeden od razu podchwyci, doceni zainteresowanie, drugi ma żal: ja tu umieram, a pan sobie ze mnie żartuje. Nie można wobec wszystkich stosować jednego sposobu mobilizacji i próby odwrócenia uwagi od choroby. Mam tego świadomość, ale choć to może teraz zabrzmieć banalnie, zawsze chcę dostrzegać światło w tunelu, nawet wtedy, kiedy dookoła jest ciemno, i próbuję w tym świetle pokazywać pacjentom przyszłość. Opisuję etapy wychodzenia z kryzysu, te stabilne, pewne, rzetelne i uwiarygodnione naukowo, wzbogacam przykładami ludzi, którzy je przeszli. Tę wiarę mamy obowiązek przekazać pacjentowi. Wiarę w to, że się uda, że trzeba spróbować, bo tylko wtedy się wygra. Alpinista, który wyrusza na szczyt, nie myśli o klęsce. Koncentruje się na każdym kolejnym kroku, który go do sukcesu prowadzi. I ja muszę dawać nadzieję, choć wiem, że czasami przegrywam. Gdybym w to nie wierzył, tobym przestał przychodzić do kliniki. Bo cóż to za lekarz, który godzi się przegrywać? A że wygrywam coraz częściej, że nauka, ludzki umysł i wiara w człowieka dają mi coraz więcej narzędzi do ręki, to jeszcze bardziej czyni mnie kompletnym jako lekarza, który robi wszystko, by ratować drugie istnienie. W tym ratowaniu musi być świadomość, że nie naprawiam maszyny, ale człowieka. Mam do czynienia ze strukturą absolutnie wrażliwą na wiele czynników, skomplikowaną, czułą na to, co zarówno zewnętrzne, psychiczne, jak i mikrobiologiczne, środowiskowe. By to wszystko dostrzec, ocenić, muszę poznać konkretnego człowieka, choć czasami mam na to niewiele czasu. Ale nawet w tym krótkim kontakcie muszę starać się przekazać troskę, zainteresowanie i dać choremu pewność, że czuję się za niego odpowiedzialny. I o ile to możliwe, zrobić to bez pośpiechu, zniecierpliwienia. Bez smutnej miny, która sugeruje, że nic się nie da naprawić. Zawsze coś się da zrobić. Nawet wziąć za rękę, potrzymać i być z umierającym.

Chory na białaczkę musi po wyjściu ze szpitala zmienić swoje życie?
Wielu wraca do tego samego miejsca sprzed choroby, i my chcemy, by tak było. Bo może oni nawet już są inni, ale dobrze, by wiedzieli, że to nie jest inne życie. Wypuszczamy człowieka, przez którego przejechał walec, musi się z tego zmiażdżenia pozbierać, odbudować. To może trwać pół roku, może rok. Nie powinien na początku kontaktować się z dużą liczbą ludzi, podróżować w środkach komunikacji zbiorowej, chodzić do kina. Powinien unikać wszelkich skupisk, które mogą być źródłem potencjalnych infekcji. Ale nie może się wyrzec swoich pasji i marzeń.