Połeć: Chorzy na stwardnienie rozsiane zasługują na szansę

    Połeć: Chorzy na stwardnienie rozsiane zasługują na szansę

    Anna Nagel

    Polska

    Aktualizacja:

    Polska

    - Do kosztów opieki pielęgniarskiej (osoby chorej na stwardnienie rozisane - red.) należy dodać to, że co najmniej jeden z członków rodziny zwykle zmuszony jest zwolnić się z pracy, by opiekować się chorym. To znacznie większe wydatki niż refundacja nowoczesnego leczenia. Warto pamiętać, że to inwestycja, a nie wydatek - mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, w rozmowie z Anną Nagel.
    Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba atakująca głównie młodych ludzi. Odbiera im sprawność i możliwość aktywnego życia. Jakie są jej przyczyny?
    Tak naprawdę sami naukowcy nie wiedzą, jakie są przyczyny tej choroby. Przybiera ona wiele postaci. Często dotyka ludzi w młodym wieku, którzy bez wsparcia farmakologicznego szybko stają się niepełnosprawni. Zdarza się, że pacjent niemal z dnia na dzień siada na wózku inwalidzkim. To prawdziwy dramat dla niego, rodziny, ale także poważny problem dla społeczeństwa, które ponosi olbrzymie koszty: absencji w pracy, rent i całkowitego wyłączenia z aktywnego życia.

    Ilu jest w Polsce chorych?
    Nie mogę odpowiedzieć precyzyjnie na to pytanie, bo mamy jedynie dane szacunkowe (między 40 a 60 tys.). Od początku istnienia PTSR walczymy o to, aby powstał państwowy rejestr chorych. Współtworzymy także Narodowy Program Leczenia SM. Projekt czeka na decyzje Ministerstwa Zdrowia.

    Jak wysokie są dziś miesięczne koszty leczenia i opieki nad chorym z SM?
    Bardzo wysokie. Zupełne minimum to ok. 4 tys., jednak ta kwota może sięgać 7 tys., a nawet więcej, jeśli wliczymy zakup nowoczesnych immunomodulujących leków. Do kosztów opieki pielęgniarskiej należy dodać to, że co najmniej jeden z członków rodziny zwykle zmuszony jest zwolnić się z pracy, by opiekować się chorym. To znacznie większe wydatki niż refundacja nowoczesnego leczenia. Warto pamiętać, że to inwestycja, a nie wydatek.

    Pacjenci mają przecież zapewnioną refundację leczenia.
    Tak, ale tylko na pierwszym jej etapie. Ministerstwo w tym roku zwiększyło dostęp do tzw. leczenia pierwszorzutowego. Ale na tym etapie choroba się nie kończy. Przeprowadzeni z powodzeniem przez pierwszy etap nie zrozumieją, dlaczego w drugim będą zmuszeni do rezygnacji z walki o zdrowie i życiową aktywność.

    Czy to oznacza, że nie ma refundacji całej niezbędnej terapii?
    Refundacji tzw. terapii drugiego rzutu w Polsce nie ma i jest to ogromny problem. Zaledwie 30 proc. chorych reaguje na pierwszą grupę leków. Ci, którzy nie reagują, zostają właściwie bez leczenia. Od kilku lat walczymy o to, by refundowano terapie drugiego rzutu. Na początku napotykaliśmy na mur ze strony państwa, teraz jest trochę lepiej i trwają rozmowy z Ministerstwem Zdrowia oraz Agencją Oceny Technologii Medycznych. W Polsce są obecnie dostępne dwa nowoczesne leki: fingolimod i natalizumab. Oba o znacznie wyższej skuteczności niż dotychczas stosowane, w tym jeden w wygodnej dla chorego doustnej formie podania. Żaden z nich nie jest niestety refundowany. Pierwszy uzyskał już pozytywną rekomendację AOTM, drugi jest oceniany. Należy zadbać o to, aby chorzy mieli do nich dostęp, to znaczy refundować je. W krajach europejskich, w tym także na Węgrzech i w Czechach, leki te są dla pacjenta dostępne. U nas nie!
    1 »

    Czytaj treści premium w Polsce Plus

    Nielimitowany dostęp do wszystkich treści, bez inwazyjnych reklam.

    W związku z ciszą wyborczą komentarze zostały wyłączone, zapraszamy z powrotem w niedzielę wieczorem.

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Najczęściej czytane

    Nie przegap

    Wideo