Połeć: Chorzy na stwardnienie rozsiane zasługują na szansę

Anna Nagel
- Do kosztów opieki pielęgniarskiej (osoby chorej na stwardnienie rozisane - red.) należy dodać to, że co najmniej jeden z członków rodziny zwykle zmuszony jest zwolnić się z pracy, by opiekować się chorym. To znacznie większe wydatki niż refundacja nowoczesnego leczenia. Warto pamiętać, że to inwestycja, a nie wydatek - mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, w rozmowie z Anną Nagel.

Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba atakująca głównie młodych ludzi. Odbiera im sprawność i możliwość aktywnego życia. Jakie są jej przyczyny?
Tak naprawdę sami naukowcy nie wiedzą, jakie są przyczyny tej choroby. Przybiera ona wiele postaci. Często dotyka ludzi w młodym wieku, którzy bez wsparcia farmakologicznego szybko stają się niepełnosprawni. Zdarza się, że pacjent niemal z dnia na dzień siada na wózku inwalidzkim. To prawdziwy dramat dla niego, rodziny, ale także poważny problem dla społeczeństwa, które ponosi olbrzymie koszty: absencji w pracy, rent i całkowitego wyłączenia z aktywnego życia.

Ilu jest w Polsce chorych?
Nie mogę odpowiedzieć precyzyjnie na to pytanie, bo mamy jedynie dane szacunkowe (między 40 a 60 tys.). Od początku istnienia PTSR walczymy o to, aby powstał państwowy rejestr chorych. Współtworzymy także Narodowy Program Leczenia SM. Projekt czeka na decyzje Ministerstwa Zdrowia.

Jak wysokie są dziś miesięczne koszty leczenia i opieki nad chorym z SM?
Bardzo wysokie. Zupełne minimum to ok. 4 tys., jednak ta kwota może sięgać 7 tys., a nawet więcej, jeśli wliczymy zakup nowoczesnych immunomodulujących leków. Do kosztów opieki pielęgniarskiej należy dodać to, że co najmniej jeden z członków rodziny zwykle zmuszony jest zwolnić się z pracy, by opiekować się chorym. To znacznie większe wydatki niż refundacja nowoczesnego leczenia. Warto pamiętać, że to inwestycja, a nie wydatek.

Pacjenci mają przecież zapewnioną refundację leczenia.
Tak, ale tylko na pierwszym jej etapie. Ministerstwo w tym roku zwiększyło dostęp do tzw. leczenia pierwszorzutowego. Ale na tym etapie choroba się nie kończy. Przeprowadzeni z powodzeniem przez pierwszy etap nie zrozumieją, dlaczego w drugim będą zmuszeni do rezygnacji z walki o zdrowie i życiową aktywność.

Czy to oznacza, że nie ma refundacji całej niezbędnej terapii?
Refundacji tzw. terapii drugiego rzutu w Polsce nie ma i jest to ogromny problem. Zaledwie 30 proc. chorych reaguje na pierwszą grupę leków. Ci, którzy nie reagują, zostają właściwie bez leczenia. Od kilku lat walczymy o to, by refundowano terapie drugiego rzutu. Na początku napotykaliśmy na mur ze strony państwa, teraz jest trochę lepiej i trwają rozmowy z Ministerstwem Zdrowia oraz Agencją Oceny Technologii Medycznych. W Polsce są obecnie dostępne dwa nowoczesne leki: fingolimod i natalizumab. Oba o znacznie wyższej skuteczności niż dotychczas stosowane, w tym jeden w wygodnej dla chorego doustnej formie podania. Żaden z nich nie jest niestety refundowany. Pierwszy uzyskał już pozytywną rekomendację AOTM, drugi jest oceniany. Należy zadbać o to, aby chorzy mieli do nich dostęp, to znaczy refundować je. W krajach europejskich, w tym także na Węgrzech i w Czechach, leki te są dla pacjenta dostępne. U nas nie!
Powstał Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego, jak Pan ocenia jego działania?
Rzeczywiście, w wyniku naszych wieloletnich starań dwa lata temu powstał zespół osób świadomych dramatycznej sytuacji chorych i społecznej wagi tego problemu. Trzeba przyznać, że działa prężnie. Liczymy, że z takim wsparciem rozmowy z ministerstwem na temat realnego dostępu do skutecznych terapii zakończą się sukcesem i pozwolą rozwiązać wiele codziennych problemów, z którymi borykają się chorzy i ich bliscy.

Krzysztof Kozak, który od siedmiu lat choruje na SM, wygrał niedawno telewizyjny program "Got to Dance. Tylko taniec". Co Pan wtedy pomyślał?
Pomyślałem, że jego przykład dowodzi, jak ważna jest walka, optymizm i motywacja. Pokazuje innym chorym, że nie wolno się poddawać, nawet gdy jest bardzo ciężko. PTSR uczestniczy ostatnio w kampanii "SM - Walcz o siebie". Pokazujemy osoby, które się nie poddały, są aktywne, a to bardzo ważne dla motywowania innych chorych.

Czego życzy Pan chorym na nadchodzące święta?
Aby w końcu udało się znaleźć lek na SM, by można je było wyleczyć całkowicie. A teraz - by dostępne były w Polsce te terapie, które na świecie już od dawna skutecznie pozwalają stawiać opór chorobie.

Wywiad powstał we współpracy z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego

Wideo

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

J
Jola
Wielu jest fachowcow w swoich zawodach, ale na dobry neurolog Katowice trafic to naprawde skarb! Takich skarbow jest wiele, ktorzy pracuja w klinice Neuro-Care. Czemu tak osmielam sie twierdzic? - bowiem uratowali mi zycie!
d
dziadek z Wehrmachtu
Kiedy TUSK i jego rzad przestana traktowac obywateli przedmiotowo???

Kazde cywilizowane spoleczenstwo powinno pomagac chorym i slabym.
Dodaj ogłoszenie