Mobilna aplikacja pomoże zrozumieć chorych na nieswoiste zapalenie jelit

Choroby przewlekłe są niezwykle uciążliwe dla pacjenta, a ich leczenie trwa niekiedy latami. Wyjątku nie stanowią tu nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ). Nie można ich całkowicie wyleczyć, nie znamy ich przyczyny. Wiemy tylko, że objawy są dla chorego ogromnym obciążeniem, zarówno fizycznym, jak i psychicznym. Osobom dotkniętym chorobą dolegają ostre bóle brzucha, biegunka (często krwawa i powtarzająca się - nawet ponad 20 wypróżnień na dobę) oraz wiele innych objawów, zarówno ze strony przewodu pokarmowego, jak i innych organów. Wszystko to ma wpływ na codzienne życie pacjentów, w skrajnych przypadkach uniemożliwiając im m.in. całkowicie aktywność zawodową.

Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna (zaliczaną do nieswoistych zapaleń jelit), podkreśla, że niezwykle istotną kwestią jest rozpowszechnianie wiedzy na temat choroby, gdyż chorzy zmagają się „nie tylko z bólem brzucha i biegunkami, ale także z niezrozumieniem i wstydem”. – Z powodu krępujących objawów trudno mówić o tego rodzaju chorobie w towarzystwie. Młodym ludziom ciężko jest wytłumaczyć kolegom i koleżankom, że nie pójdą z nimi na imprezę i nie napiją się piwa, bo boją się biegunki. Dodatkowo samo leczenie powoduje zmiany w wyglądzie zewnętrznym. W przypadku sterydoterapii chorzy bardzo często tyją. Bywa też tak, że są bardzo wychudzeni – tłumaczy.

Towarzystwo „J-elita” próbuje walczyć z tym niezrozumieniem i wstydem. Robi to m.in. za pomocą nowych technologii – takich jak mobilna aplikacja (stworzona przez firmę Takeda) wspierająca symulację In Their Shoes. Dzięki niej każda zdrowa osoba, która ma telefon komórkowy, może poczuć się jak pacjent z nieswoistym zapaleniem jelit.

Do udziału w symulacji wybrano cztery ośrodki z różnych regionów Polski, specjalizujące się w leczeniu chorób jelit. Wśród nich znalazło się Centrum Onkologii w Warszawie, którego personel podjął się tego trudnego zadania. W trakcie 10 godzin (od godz.10.00 do 20.00) doktor Anna Chaber-Ciopińska oraz pielęgniarka Marlena Wiśniewska otrzymywały na swoje telefony wiadomości tekstowe i głosowe, które symulowały objawy NChZJ oraz zadania, z jakimi mierzą się chorzy w codziennym życiu. Obie panie miały przez jeden dzień łączyć wyzwania wynikające z udziału w projekcie ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi.

Pierwszymi wrażeniami dzieliły się jeszcze w trakcie eksperymentu. – Mam na brzuchu zaciśnięty pas, który wywołuje ból i muszę przyznać, że jest to ogromna niedogodność. Do tego dochodzą dosyć częste zadania, które otrzymujemy za pomocą aplikacji – tłumaczyła Marlena Wiśniewska. - Musimy np. szybko dotrzeć do toalety. Szczerze mówiąc trudno mi sobie wyobrazić funkcjonowanie w pracy z tak utrudniającą życie chorobą – przyznała pielęgniarka.

Podkreśliła, że to nie ból fizyczny jest najbardziej dotkliwy. - Największym wyzwaniem jest niemyślenie o chorobie. Trudno o niej zapomnieć, a to utrudnia skupienie się na pracy – mówi.

Do podobnych wniosków doszła także doktor Anna Chaber-Ciopińska. - Najbardziej dokuczliwy jest przymus natychmiastowego skorzystania z toalety. Do tego dochodzi stres związany z myśleniem o chorobie i tym, co się może zaraz wydarzyć. To bardzo obciążające psychicznie. Czuję, że wszystkie plany, które mam na cały dzień, będą podporządkowane chorobie – wskazuje lekarka.

Dodaje jednak, że tego typu doświadczenia są bardzo potrzebne, zwłaszcza personelowi medycznemu. – Pozwalają spojrzeć na chorobę z innej perspektywy. Zobaczyć i poczuć co dla pacjentów jest najważniejsze – tłumaczy.

Marlena Wiśniewska twierdzi, że symulacja pomaga „utożsamić się z pacjentami i w efekcie okazywać im większą empatię”. - Tym bardziej, że ta choroba dotyczy tak młodych ludzi (szczyt zachorowań występuje między 15-35 rokiem życia – red.). Przychodzą do nas nastolatkowie, którzy jeszcze nie doświadczyli życia i są mało odporni na stres, zwłaszcza tak ogromy – podkreśla pielęgniarka.

Dostęp do terapii jest coraz lepszy, jednak w przypadku najcięższych objawów wciąż jest jeszcze wiele do zrobienia. Prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii, podkreślił, że lekarze ciągle nie mają dostępnej całej gamy leków, która obecnie występuje już na światowych rynkach. – Poza tym nie możemy stosować dostatecznie długo leczenia, tylko musimy je przerwać najpóźniej po dwóch latach, bo wówczas nie będzie ono dalej refundowane. Wznawiamy leczenie gdy nastąpi nawrót choroby – tłumaczył specjalista, dodając, że leczenie powinno być kontynuowane jak najdłużej, nawet w sytuacji, gdy pacjent czuje się dobrze, żeby nie było nawrotów.

Podkreślił, że w nieswoistych chorobach zapalenia jelit ważny jest dostęp do terapii o systemowym mechanizmie działania. - Najlepsze wykorzystanie leków, czy sposobów leczenia jest wówczas, gdy dopasujemy sposób leczenia do konkretnego pacjenta. Pacjenci mogą mieć różne choroby, różne ich zaawansowanie i aktywność. U części osób dany lek nie działa w ogóle bądź przestaje działać i wtedy trzeba mieć inną opcję leczenia. U nas w tym zakresie nie ma pełnej swobody tak jak w krajach zachodnich. Ważne jest, żeby stopniowo sytuacja się poprawiała, tak jak to miało miejsce w ostatnich kilku latach – tłumaczył specjalista.

Projekt In Their Shoes był już realizowany w wielu krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Francji, Kanadzie, we Włoszek, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji. W Polsce jest to już jego druga edycja. W pierwszej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.