Małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia. Historia chorej Milenki i jej dzielnej rodziny

Milenka ma 8 lat. Uwielbia planszówki. Pod stołemw salonie stoi cała sterta pudełek, ale w ten wtorkowy wieczór razem ze starszym bratem Adamem i fotoreporterem gazety Tomkiem Hołodem będzie grać w Monopoly. Po 10 minutach Tomek odwróci się zakłopotany z plikiem „banknotów”: Wygrywam! Chyba mam wyrzuty sumienia, bo zostałem kapitalistą.

Milenka w tym roku pójdzie do I Komunii Świętej. Tak jak inne, zdrowe dzieci. Uczy się zresztą tak samo, jak jej koleżanki i koledzy, tylko że nie w szkole, a w domu. I gra w piłkę nożną. A dokładniej jest bramkarką: razem z bratem Adamem, który kocha sport.

- Jak ich pierwszy raz zobaczyłam na boisku, to mi serce stanęło. Adam z Mileną w wózku biegał od słupka do słupka, bo razem bronili bramki - Bogumiła Dudek ze śmiechem przyznaje, że wcale jej wtedy do śmiechu nie było, bo już widziała oczami wyobraźni, jak Adam przewraca się razem z Mileną i wózkiem.

- Eeee, bez ryzyka nie ma zabawy, co nie, Milenka?! - sympatyczny 18-latek przytula się do najmłodszej siostry i już staje się jasne, dlaczego ich mama, kiedy czasem coś ją kłuje, coś się w niej tłucze i spokoju nie daje, sięga po niewielką książeczkę w ciemnoróżowej okładce. Z wierszami księdza Jana Twardowskiego, podpisanej jeszcze jej panieńskim nazwiskiem Stokłosa. Jeden jest szczególny, bo leczy w chwilach, gdy ręce opadają i nie jest do śmiechu.

Skserowałam ten wiersz i już po chwili obie czytamy. Bogumiła Dudek z książeczki, która ma 26 lat. A ja z kartki, która ma kilka godzin.

Wiersz „Kiedy mówisz” ksiądz Twardowski dedykował Aleksandrze Iwanowskiej, którą nazywał Oleńką - edytorce jego książek, autorce większości fotografii poety i przedmów, nagrywającej jego wystąpienia na oficjalnych spotkaniach i uroczystościach, łapiącej myśli ulotne rzucane z potrzeby serca, by nie odleciały w niepamięć czasu.

„Nie płacz w liście / nie pisz, że los ciebie kopnął / nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia / kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno / odetchnij, popatrz / spadają z obłoków / małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia / a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju / i zapomnij że jesteś gdy mówisz że kochasz”. - Kiedy czytam to zdanie: „małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia”, wszystko nabiera sensu - mówi mama Mileny z pewnością, która tylko na pozór zdumiewa.

Kiedy się okazało, że na świecie pojawi się Milena, wzięli najstarszą Kasię, średniego Krzysia i najmłodszego Adasia. Do kuchni, bo to przecież w kuchni bije serce każdego domu. I powiedzieli swoim dzieciom, że za kilka miesięcy będzie ich więcej w rodzinie.

- Sami byliśmy zaskoczeni ich radością - opowiada pani Bogusia o tym popołudniu sprzed 9 lat. Z iskierkami uśmiechu w oczach dodaje, że Milenka nie była planowana, ale wiedzieli z mężem, że będą czekać na to dziecko z radością.

Urodziła się bez komplikacji. Tylko potem jakaś taka zadziwiająco spokojna była. Zbyt spokojna, na co po kilku miesiącach zwrócił uwagę lekarz. To on zdecydował, że Milenkę trzeba zbadać. U neurologa.

- Pani doktor właściwie nie musiała robić jakiejś ogromnej liczby badań. Obejrzała Milenkę, która miała wtedy trzy miesiące, i powiedziała, że to jest rdzeniowy zanik mięśni. Dała nam skierowanie na badania genetyczne do szpitala. I powiedziała, żebyśmy nie czytali niczego w internecie o tej chorobie i nie załamywali się, że najpierw musimy zrobić te badania - Bogumiła Dudek zapytana, co wtedy czuła, odpowiada pytaniem: - A pani co by poczuła, gdyby usłyszała u lekarza, że ma raka? Nic nie czułam. Po prostu była pustka. Dziura. Nic. Zero.
Pan jest moim pasterzem. Nie brak mi niczego...

Nie rozmawiamy o tym, czy w takich chwilach człowiek czuje złość. Czy wzbiera w nim gniew czy łzy? Czy czuje się winny? Czy nieustannie pyta sam siebie, co poszło nie tak? Czy można było tego uniknąć? A jeśli tak, to w jaki sposób?

Nie rozmawiamy o pytaniach niezadanych, bo wtedy po prostu nie było czas na zadawanie pytań.

Pracowali. Prowadzili dom. Zajmowali się trójką dzieci, które przecież musiały codziennie dojechać z Bielan spod Wrocławia do miasta do szkoły. Którym trzeba było przygotować śniadanie, obiad i kolację. Spytać o lekcje, choć faktem jest, że do nauki żadnego z nich jakoś specjalnie gonić nie trzeba było nigdy. Adam uczył się jeszcze w podstawówce. Sportowej. I trenował pływanie, kiedy okazało się, że tata już nie będzie go wcześnie rano zawozić autem do szkoły, tylko będzie musiał zacząć docierać do niej sam. Dorośle, odpowiedzialnie, mądrze.

Dzisiaj też nie ma czasu na pytania. Nawet jeśli wiszą gdzieś nad głową. Częściej zresztą pewnie kołaczą się w głowach tych, którzy pierwszy raz widzą Milenkę, ale kołaczą się tylko przez chwilę, dopóki nie poznają jej mamy i nie zagrają z uważnie patrzącą dziewczynką w planszówkę.

Kiedy wchodzimy do środka mieszkania w poniemieckim domu, Milenka leży w jadalni na kanapie. Obok niej, przy ścianie, jest lustro - dzięki niemu widzi, co się dzieje w mieszkaniu, kiedy mama lub któreś z rodzeństwa położy ją na lewym boku. Jest wieczór. Ale w ciągu dnia Milena jest jak królowa. Leży na specjalnym materacu na stole przykrytym obrusem w róże.

- Ona jest w centrum, a ja dbam o kręgosłup, bo nie muszę się mocno pochylać, kiedy ją przewijam - tłumaczy Bogumiła Dudek i twierdząco kiwa głową, że tak, śniadanie wielkanocne, tak jak wszystkie świąteczne i nieświąteczne śniadania, obiady i kolacje będą jedli razem z Milenką.

Ona będzie na stole, a oni wokół stołu. Przy tym stole będzie też Szymon, syn brata pani Bogusi, który dwa lata temu zginął, a którego Dudkowie wzięli do siebie bez chwili wahania.

...Wiedzie mnie po właściwych ścieżkach przez wzgląd na swoje imię...

Rdzeniowy zanik mięśni. SMA. Atrofia mięśniowa. Druga po mukowiscydozie najczęstsza choroba uwarunkowana genetycznie.

W Polsce nosicielem rdzeniowego zaniku mięśni jest co 40. osoba. Jedno dziecko z SMA rodzi się na 15-20 tysięcy. Na świecie takich dzieci rodzi się rocznie ok. 1000. Połowa z nich dożywa drugiego roku życia. Milena ma już skończone osiem lat.

O tym, czy dziecko z SMA będzie żyć dłużej niż dwa lata, decyduje między innymi jakość opieki: specjalistyczny sprzęt do odsysania i do wywoływania odruchu kaszlu, by wydzielina gromadząca się wdrogach oddechowych mogła zostać odkrztuszona. Dzieci, w miarę postępu choroby, wymagają stałej rehabilitacji, karmienia pozajelitowego i pielęgnacji chroniącej je przed odleżynami. Często są ponadprzeciętnie inteligentne, choć zanik mieśni może - tak jak u Mileny - uniemożliwiać normalne mówienie.

- Trójka pierwszych dzieci jest zdrowa. Rozwijały się wręcz podręcznikowo, więc dlaczego czwarte dziecko miałoby być chore? W rodzinie bliższej i dalszej też nie ma u nas żadnych chorób genetycznych, więc skąd to SMA? - Bogumiła Dudek opowiada, że czekali na te wyniki badań genetycznych wieczność całą, bo akurat strajkowała poczta. - Właściwie wbrew zasadom, ale ze względu na ten strajk, wyniki podano nam przez telefon. Potwierdziły, że Milenka jest chora na SMA - dodaje po chwili.
Kropka nad „i” przez kolejne dwa miesiące nie zmieniła w ich życiu nic. Lawina ruszyła, kiedy Milenka skończyła pół roku.

- To było zapalenie płuc. Trafiliśmy do szpitala i tam pani doktor otwarcie, ale bardzo życzliwie, powiedziała nam, że we Wrocławiu jest domowe hospicjum dziecięce. I w tym hospicjum powinniśmy wypożyczyć sprzęt, który nazywa się kaflator, wtedy we Wrocławiu w ogóle nie stosowany, a wymuszający u dziecka kaszel - kaflator stoi na stołeczku na wyciągnięcie ręki pani Bogumiły, której córka została osiem lat temu otoczona opieką Wrocławskiego Hospicjum Domowego.

W tym hospicjum całą rodziną zostali przeszkoleni, jak używać ciemnoszarej skrzynki. A potem kolejnych urządzeń, które zamieszkały w ich domu.

To wtedy czas nabrał nowego wymiaru, wyznaczanego przez zapalenia płuc Mileny, kryzysy mniejsze i większe. I te najtrudniejsze, kiedy stanął miejscu, gdy lekarka w drzwiach spojrzała na nich i powiedziała: - Musicie się przygotować i pożegnać Milenkę, bo ona umiera.

...Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną...

Kiedy kilka lat temu wyszła z ciężkiego zapalenia płuc, choć nikt nie dawał jej szans, mama Mileny wiedziała, że stał się cud. Prawdziwy. I wcale nie ostatni.

- W listopadzie zeszłego roku trafiliśmy do szpitala. Myśleliśmy, że to kolejne zapalenie płuc, ale lekarze badali Milenkę i badali. Nikt nie wychodził, aż w końcu ta lekarka stanęła w drzwiach i powiedziała, że mamy się żegnać, bo Milenka umiera, bo ma sepsę. Jak to żegnać?! - Mila na kanapie w najlepsze gra z chłopakami wyrzucając kostką szóstkę, ale od czasu do czasu jej spojrzenie ucieka od planszy i zatrzymuje się na mamie, która pół roku temu wcale nie miała zamiaru się z nią żegnać, choć ściągnęła do szpitala starsze dzieci. Kasia wracała aż spod Krakowa autobusem, z którego nawet nie zdążyła wysiąść.

Pozwolono im wszystkim zostać na noc przy Milenie. Na oddziale intensywnej terapii, gdzie rodzinie pozwala się być już tylko wtedy, kiedy nie ma już żadnego ratunku i człowiek dochodzi do kresu swojej drogi.

- Poprosiłam o księdza z sakramentem chorych, ale poprosiłam też bliskich mi ludzi o pomoc. Jak? - Bogumiła Dudek znów się uśmiecha, choć przecież jej opowieść wcale nie jest do śmiechu. - Zadzwoniłam i powiedziałam, że jest bardzo ciężko. I zaczęli działać.

Ksiądz Twardowski pisał „Jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować / lecz przystajesz jak gapa bo nie widzisz komu”. Mama Milenki uśmiecha się, bo wie, komu ma dziękować i za co.

- To jest kilka osób, które apel przesyłają dalej. Proszę je o modlitwę i wiem, że ta wspólna modlitwa ma siłę, która czyni cuda - jedna koleżanka była akurat w Rzymie przy grobie Jana Pawła II, druga w Ziemi Świętej. I ja po prostu wiem, że to siła naszej modlitwy sprawiła, że Milenka do nas wróciła. Że stał się cud, choć lekarze nie dawali jej żadnej szansy - pewności w głosie pani Bogusi towarzyszy uś-miech na jej twarzy.

Bo to jest najważniejsze: Milenka wróciła, a im nie pozwolono już drugiej nocy spać na oddziale, choć nikt nie wiedział, jak to się stało, że ta mała dziewczynka wcale żegnać się z bliskimi nie zamierza.

...Twój kij i Twoja laska są tym, co mnie pociesza...

Dudkowie są wierzący. Może to wiara daje im tę siłę i energię, która sprawa, że ludzie do nich lgną?

- Ja na studiach zaangażowałam się w Duszpasterstwo Akademickie Redemp-tor u ojców redemptorystów. Poznałam swojego przyszłego męża i on też związał się z duszpasterstwem. Stworzyliśmy sporą, wyjątkowo zgraną paczkę, w której zawiązało się nawet kilka małżeństw. A jak już skończyliśmy studia, to żal nam było tracić tę wyjątkową więź i postanowiliśmy zaryzykować - tak powstała wspólnota duchowa DAR, z którą Bogumiła i Jacek Dudek są związani od prawie 30 lat, w której działają ich przyjaciele - ci, do których dzwoni się, gdy trzeba, po ratunek, i z którymi jeżdżą co roku na Boże Ciało na rekolekcje.
- Dzieci z nami jeździć nie muszą. Decyzję o dołączeniu do nas zostawimy im - mówi mama Milen, a w jej oczach znów widać iskierki, których pewnie niektórzy jej zazdroszczą.

Przy owocowej herbacie i domowych herbatnikach (- koleżanka mi upiekła) rozmawiamy o pracy polonistki na pół etatu w technikum i o tym, jak Adaś w czwartej klasie, zaczął przyprowadzać do domu koleżanki i kolegów. I każdy najpierw musiał się przywitać z jego najmłodszą siostrą, a dopiero potem mógł pójść na górę, do pokoju chłopaków.

- Wie pani, to na swój sposób zdumiewające, ale dzieci nie boją się pytać, zaczepiać i dla nich wszystko jest najzupełniej zwyczajne. Jak wychodziłam z córką na spacer, to podchodziły, zaglądały do wózka i pytały, dlaczego Milka nie mówi. Albo dlaczego nie chodzi. Jak latem wychodziłam do ogrodu i rozkładałam koc, na którym kładłam Milenę, to od razu pojawiały się dzieci z sąsiedztwa i po prostu bawiły się z nią, dogadując tak, jak każde potrafi. To my, dorośli, mamy problem, bo nie wiemy, jak się zachować. Wtedy zamykamy się, unikamy innego, uciekamy przed nim - pani Bogumiła co jakiś czas uważnie spogląda na córkę, ale Adam pilnuje nie tylko gry w monopol.

Wystarczy, że Milena da sygnał i już wstaje i włącza ssak, albo wyciera jej nos chusteczką. Są jak jeden organizm porozumiewający się bez zbędnych słów.

- Nasze dzieci są bardzo towarzyskie. Dom właściwie jest cały czas otwarty. Z mężem uznaliśmy, że nie będziemy się chować, zamykać na ludzi, ukrywać chorobę córki, co się czasem zdarza w rodzinach. I jak się tak zastanawiam, to własnie otwarcie na innych jest największym darem, jaki przyniosła nam Milenka. Bo dzięki niej odkryliśmy, że tych dobrych, bezinteresownie ofiarnych i otwartych ludzi jest wokół nas bardzo dużo. Nie sądziłam nawet, że jest ich aż tylu - gospodyni strzepuje z obrusu niewidoczny pyłek.

- Bo dzisiaj to znajomi przychodzą do Mili. Niedaleko mieszka pani, która jest wolontariuszką i wpada do nas pograć z nią w planszówki, choćby na kilka godzin. Nauczyciele, bo Milena ma nauczanie indywidualne, najpierw nie wiedzieli, jak sobie poradzą. Ale jak przyszli i poznali córkę, to zobaczyli, że wystarczy się na nią otworzyć, poznać jej sposób komunikowania się z nami i jest świetny kontakt, który ich samych zaskakuje.

...Tak, dobroć i łaska pójdą w ślad za mną przez wszystkie dni mego życia...

Każdy ma powołanie do jakiegoś zadania, w którym to on właśnie jest najlepszy.

Kasia, przyszła inżynier, która lubi gotować, kiedy tylko ma czas, pichci z Mileną (bywa, że się nawet pokłócą, kiedy młodsza siostra wyraźnie pokazuje, jaką przyprawę trzeba dodać, a Kasia akurat ma inny pomysł na wspólne gotowanie), ale zajmuje się też razem z młodszą siostrą wycinankami, kolorowankami, słowem tym wszystkim, co kryje się pod hasłem „arteterapia”.

Krzysiek, młodszy od Kasi o rok, student prawa, świetny w publicznych wystąpieniach (przydało się kółko teatralne w szkole) z Mileną słucha muzyki, czyta i chodzi na przedstawienia teatralne. To jego świat.

Adam, który w tym roku zdaje maturę i chce na studia wyjechać do Warszawy do Szkoły Wyższej Handlowej, jest specjalistą od planszówek i sportu. Więc biega z Mileną, szaleje, wygłupia się, a jak już oboje padną, to wtedy grają w „Listonosza” albo „Krainę lodu”, bo te gry są na liście ostatnio ulubionych przez siostrę.

Bogumiła Dudek kładzie na stole gazetę wydawaną przez Fundację Wrocławskie Hospicjum Domowe - w „Promyku nadziei” z 2013 roku wolontariuszka Ania Woźniak z Zespołu szkół Ekonomicznych przepytała rodzeństwo Dudków o to, jak chorob a najmłodszej Mileny zmieniła ich życie.

Kasia w tej przepytywance powiedziała tak: - Żadne z nas się nie buntuje z tego powodu, chociaż ja to chyba powinnam, bo często jestem wykorzystywana przez braci - „Kaśka, zrób to. Kaśka, chodź. Kaśka, zajmij się tym...”. Nie pozwalam sobie jednak wejść na głowę, w końcu jestem spośród nich najstarsza i to oni mi, jeśli już, w jakis sposób podlegają.
Najstarsza córka Dudków śmiała się, mówiąc te słowa, więc nic dziwnego, że od razu skontrował je młodszy brat Krzysiek: - Oj tam, zaraz wykorzystują... Nie przesadzaj. Na pewno nasze życie zmieniło się co najmniej o 180 stopni. Do tej pory temat nieuleczalnych chorób, cierpienia był dla nas zupełnie obcy. Kiedy Milenkę dotknęła tak poważna choroba zmieniło się nasze podejście do osób niepełnosprawnych - wcześniej to było coś niespotykanego, staraliśmy się być wyrozumiali. Ale zupełnie inaczej dzieje się, gdy choroba pojawia się w rodzinie... Wszyscy zostaliśmy wystawieni na próbę, musieliśmy zweryfikować dotychczasowe poglądy, zasady, ale za nic nie mogliśmy się poddać.

Kiedy Milena nudzi się grą, mama bierze ją na ręce. I dokładnie przepytuje z tego, co będzie robić następnego dnia, bo przecież ona rano będzie w pracy. Ta rozmowa tylko w pierwszym momencie wydaje się monologiem, bo nawet przypadkowy słuchacz szybko usłyszy, kiedy Milena mówi „nie”, kiedy jest niezadowolona, a kiedy czegoś nie wie.

Czy nauczyciel coś zadał do nauki? Milena wyraźnie mówi, że nie.

Czy pamięta, że przyjdzie pani rehabi-litantka? Grymas irytacji na buzi Mileny i niechęć w głosie nie pozostawiają wątpliwości: rehabilitacja nie jest jej ulubionym zajęciem i ćwiczenia ze specjalistką uważa za zło konieczne.

Kolejne pytania i kolejne odpowiedzi - i staje się jasne, że Milena ma zdecydowany charakter i własne zdanie na wiele spraw, które dotyczą nie tylko jej.

...i zamieszkam w domu Pańskim po najdłuższe czasy

Uczniowie Bogumiły Dudek (- proszę mi wierzyć, jestem wymagającą i surową nauczycielką) nie wiedzą, że jej najmłodsza córka jest nieuleczalnie chora. Ale wie całe grono pedagogiczne w Zespole Szkół Eko-nomiczno-Administracyjnych, gdzie pracuje.Na tych ludzi zawsze może liczyć. Tak jak na sąsiadów, i znajomych, i różnych ludzi, którzy sobie znanymi sposobami dowiadują się o ich rodzinie i nie tylko słowem pomagają.

- Mąż jakiś czas temu zdecydował, że wybudujemy dom, bo jest nam już naprawdę ciasno. Milena nie mieści się w drzwiach i łazience, nie można wprowadzić wózka, bo korytarz jest malutki a schody wąskie. Więc cały dzień ciężko pracuje w firmie i pilnuje budowy. Ale nawet w takich wydawałoby się, zwykłych sprawach, spotykają nas rzeczy niezwykłe - opowiada Bogumiła Dudek i otwiera niewielką karteczkę, wiszącą na kuchennym kredensie.

Takie ozdobne karteczki złożone wpół i przewiązane wstążeczką dołącza się do prezentów - z obowiązkową dedykacją zdrowia, szczęścia i pomyślności w życiu osobistym. Jacek Dudek dostał ją, kiedy poszedł zarejestrować budowę domu w urzędzie. Kobieta, która przyjmowała od niego dokumenty, dała mu kilka słów skreślonych piórem.

- Ani mąż jej nie zna, ani ja, ale proszę przeczytać, co nam napisała - ładne pismo od razu przyciąga wzrok: „Jeśli Pan domu nie zbuduje, próżno trudzą się ci, którzy go budują”. I pod spodem „Psalm 127 Ew. Mateusza 7.24-27”.

Może więc nie ma przypadków, skoro umawiamy się, że do Mileny przyjedziemy na I Komunię. W maju.