Kajtuś ze Śremu i jego mama od roku walczą o zdrowie chłopca

Kochani, pierwsze konsultacje za nami, a przed nami bardzo długa i trudna droga. Po dzisiejszym dniu jestem pewna jednego. Mój Motylek jest bezpieczny. Jesteśmy w miejscu, gdzie lekarze zrobią wszystko, żeby Kajtuś nie cierpiał. Będę wam wszystkim dziękować do końca życia za to, że tu trafiliśmy - napisała dokładnie rok temu Beata Kwiatek, mama Kajtka chorego na pęcherzowe oddzielanie naskórka. Zanim chłopiec trafił do kliniki w Minnesocie, pani Beata szukała dla niego pomocy nie tylko w Polsce, ale i Europie. Bezskutecznie. Rzadka genetyczna choroba - epidermolysis bullosa sprawia, że skóra chorego nie produkuje kolagenu. To przez niedobór tego składnika naskórek „odkleja się” od skóry, co powoduje powstawanie pęcherzy. Pękające pęcherze to nie tylko rany, ale ogromny ból, którego doświadcza chłopiec. Maści, kremy, nowoczesne opatrunki pomagały tylko na chwilę. Dlatego mama Kajtka zmieniała je nawet kilkanaście razy dziennie. Na EB nie ma jednak lekarstwa.

Nadzieja pojawiła się, kiedy pani Beata znalazła klinikę w Stanach Zjednoczonych, w Minneapolis. Tamtejsi lekarze podjęli się przeprowadzenia operacji przeszczepu komórek macierzystych szpiku. Metoda ta, z powodzeniem stosowana w tamtejszej klinice, jako jedynej na świecie, pomogła wielu chorym. Nawet jeśli całkowicie nie pokonali oni choroby, to ran i pęcherzy na ich ciele było zdecydowanie mniej, a pielęgnacja skóry stała się łatwiejsza. Kiedy Beata Kwiatek dowiedziała się o tej możliwości, postanowiła, że zrobi wszystko, aby ratować swoje dziecko. Problemem były pieniądze. Na leczenie Kajtka w Ameryce potrzeba było około 6 milionów złotych.

Wielka zbiórka pieniędzy
Na pomoc pierwsza przyszła Fundacja Siepomaga. To ona zorganizowała zbiórkę na leczenie małego Kajtusia. W zbiórce wzięło udział prawie 100 tysięcy darczyńców. Efekty przeszły oczekiwania. W rekordowo krótkim czasie, bo zaledwie w tydzień, udało się zebrać ponad 8 mln zł.

- Wydawało mi się to nieprawdopodobne - mówi Beata Kwiatek. - Gdy zdążyłam trochę ochłonąć, zaczęłam myśleć o wyjeździe.

W sierpniu 2015 roku nadeszła wiadomość z Minneapolis, że lekarze czekają na Kajtka 23 września. Czasu na załatwienie formalności i pakowanie nie zostało dużo. - Może to dobrze, że tyle spraw się wtedy zbiegło, nie było za dużo czasu na myślenie i martwienie się - mówiła mama Kajtka. 18 września, z poznańskiej Ławicy Kajtek wystartował po zdrowie.

Co się działo w Ameryce?
Pierwsze tygodnie w Minneapolis upłynęły na badaniach. Już drugiego dnia Kajtek miał pobraną krew, pod koniec września lekarze pobrali wycinek skóry do biopsji.

- Lekarze, pielęgniarki i cały personel szpitala jest niesamowity. Aż trudno uwierzyć w to, jaką wiedzę mają na temat EB i jak potrafią opiekować się tak małymi pacjentami - informowała na portalu społecznościowym mama Kajtka. - Kajtuś spędził dzisiaj prawie dwie godziny na sali operacyjnej, gdzie leżał bez żadnych opatrunków. Miał podłączone kroplówki i masę innych sprzętów, które monitorowały między innymi jego serduszko. W trakcie robienia zdjęć, prób na pęcherze i pobierania wycinka do biopsji Kajtusiowi nie wyszedł ani jeden pęcherzyk, nigdzie nie została zdarta skóra. Jak go zobaczyłam, to aż się popłakałam. Jestem przeszczęśliwa, że w końcu trafiliśmy na lekarzy, którzy umieją zająć się moim skarbem.

Nie obyło się bez przykrych niespodzianek. Kajtuś wielokrotnie zostawał w szpitalu, a to z zapaleniem spojówek, a to z infekcją ucha.

- Każdy kolejny dzień z EB to jeden wielki znak zapytania - dzieliła się z internautami Beata Kwiatek. - Wczoraj był cudowny dzień, było ciepło i słonecznie, więc spacerowaliśmy po lesie. Kajtuś czuł się bardzo dobrze. Dzisiaj rano niestety obudził się z bólem nóżki. Była bardzo spuchnięta i zaczerwieniona. Pojechaliśmy do szpitala. Niestety, okazało się, że wdało się zakażenie. Pobrali Kajtusiowi wymaz z rany do badań i przepisali nam antybiotyk.

Kiedy Kajtek poczuł się lepiej, a infekcje zostały opanowane, czekały go kolejne badania u urologa, dentysty, dermatologa i genetyka.

- Wczoraj mieliśmy konsultacje genetyczne i wizytę u dermatologa - napisała 5 listopada mama Kajtka. - W końcu są wyniki badań genetycznych, potwierdziły one to, że Kajtuś ma ciężką postać RDEB. Wszystkie wyniki badań, jakie Motylek miał robione przez ostatni miesiąc, zostały wysłane do konsylium lekarskiego. Więc czekamy.

Przygotowania do przeszczepu wymagały operacji stomatologicznej. - Wczoraj wieczorkiem wypuścili nas ze szpitala. Kajtuś będzie potrzebował trochę czasu, żeby dojść do siebie i oswoić się z brakiem ząbków. Wiedziałam, że Kajtuś jest silny, ale nie wiedziałam, że aż tak. Dostaliśmy silniejsze środki przeciwbólowe, żeby Motylek się nie męczył. W końcu wyrwali mu 10 ząbków, a śluzówka w buzi cała pozdzierana i usta też. Kajtuś jednak twierdzi, że „wsiśtko dobzie mamuś, nić nie boli, nie chce sylopku” - pisała pani Beata.

Przełomowym dniem okazał się 6 stycznia. Kajtuś dostał kwalifikację do przeszczepu. Zanim do niego doszło, chłopiec musiał przejść jeszcze zabieg wszczepienia sondy, którą nazywał „guzikiem w brzuchu”. Czekając na zatwierdzenie protokołu leczenia, mama z Kajtkiem przeżyli kilka dramatycznych chwil. Jedną z nich był moment, gdy Kajtek się zadławił. W ciągu minuty pojawiła się u niego karetka pogotowia. Chłopiec natychmiast znalazł się w szpitalu. Lekarze szybko usunęli przeszkodę, ale okazało się, że przełyk Kajtusia jest tak wąski, że potrzebna będzie kolejna operacja. Doszło do niej na początku marca.

Rycerz otrzymuje nadzieję
Najważniejsze zaczęło się 5 kwietnia. Najpierw Kajtuś miał założone wkłucie centralne. Potem rozpoczął chemioterapię. Przed podaniem komórek macierzystych trzeba było „wyzerować” organizm, żeby układ immunologiczny nie walczył z nowym szpikiem. Pierwsza dawka chemii przyniosła spadek samopoczucia chłopca i gorączkę. Lekarze uspokajali mamę, mówiąc, że to naturalna reakcja organizmu. Dopiero trzeci dzień chemioterapii Kajtuś zniósł trochę lepiej, ale już piątego pojawiły się wymioty. Dzień „zero” nadszedł 15 kwietnia. „Happy transplant day” - napisał lekarz w karcie medycznej Kajtka. A jego mama dzieliła się z internautami: „Rycerz właśnie otrzymuje nowe życie. Ja jestem najszczęśliwsza mamą na świecie , bo dostałam drugą szansę, aby mu je podarować. Nie umiem opisać słowami tego, co teraz czuję”.

Przeszczep nie należał do łatwych. Przez wiele dni męczyły chłopca wymioty, ból, biegunka. Ale najgorsza wiadomość miała dopiero nadejść.

- Nie wiem, jak to napisać. Mój świat się dzisiaj zawalił. Dostaliśmy wyniki badań krwi. Niestety, nie znaleźli tam komórek dawcy. Chyba nie muszę pisać, co to oznacza - napisała załamana pani Beata.

Po kilku dniach, po rozmowach z lekarzami, wróciła nadzieja. Kajtuś ma przejść kolejny przeszczep. Ale jego organizm musiał dojść do siebie. Chemioterapia poczyniła w nim bowiem spore spustoszenia.

Dzisiaj Kajtek czuje się lepiej, choć nadal zmaga się z objawami EB. Czeka na drugi przeszczep, na kolejną szansę na zdrowe życie. Dawcą komórek macierzystych ma być jego mama, która zapewnia, że zrobi dla swojego syna wszystko, aby wyzdrowiał.

Kajtuś czeka na kolejny przeszczep
Od przeszczepu komórek macierzystych Kajtka minęło 160 dni. Były to bardzo ciężkie dni, pełne zarówno pięknych wspomnień i dobrych doświadczeń, ale też wypełnione bólem, cierpieniem, kolejnymi zabiegami, badaniami, wizytami w szpitalu. Prawdopodobnie w październiku lekarze podejmą kolejną próbę podania Kajtkowi komórek macierzystych szpiku.

Jego mama oraz ponad 50 tysięcy osób śledzących profil Kajtka na portalu społecznościowym liczą, że tym razem się uda. Trzymamy kciuki.