Joanny pierwsze urodziny w „drugim życiu”. Z nową wątrobą

Kiedy odłożyłam słuchawkę, poczułam ogromną ulgę. Uwielbiam piec i gotować, więc jeszcze ciasto zakręciłam. Potem dopakowałam torbę, która już od kilku dni czekała. Zostawiłam też karteczki dla rodziny - opowiada Joanna Feldheim, pierwsza pacjentka z przeszczepioną w Bydgoszczy wątrobą.

To, co działo się po telefonie z Kliniki Chirurgii Wątroby i Chirurgii Ogólnej Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 ma w pamięci, jakby to było wczoraj.

- Byłam w euforii. Nie musiałam od razu jechać do szpitala, bo dawca był na miejscu. Mogłam się położyć spać - opowiada.
I spała! Wcześniej zadzwoniła do mamy...

Drobna 25-latka o śmiejących się o oczach nie miała szansy. Uratować mogła ją tylko transplantacja wątroby. O tym, że choruje na wirusowe zapalenie wątroby typu C dowiedziała się przypadkowo. Miała wówczas 11 lat.

- Ból brzucha, a w zasadzie żołądka, gastroskopia i pełne zaskoczenie. Mam wirusa HCV! Skąd? Byłam zdrowym dzieckiem. Może u dentysty, może przy okazji jakiegoś zastrzyku... Nic o tej chorobie nie wiedziałam. Zresztą rodzice też - opowiada.

Badania na obecność wirusa HCV przeszła cała rodzina. Okazało się, że ma go tylko Joasia.

Pierwsza biopsja potwierdziła, że to początek choroby. Że musiała zarazić się niedawno. Potem choroba przyspieszyła. Pięć lat i wirus zniszczył wątrobę.

- Poddano mnie terapii interferonem i rybawiryną. Niestety, bardzo źle ją znosiłam, jak najcięższą chemię. Po trzech miesiącach kuracji musiałam odstawić leki. Leczenie podejmowane było jeszcze trzykrotnie. Za każdym razem trzeba było je przerywać - wspomina.

Po terapii interferonem wypadały jej włosy, zdarzało się, że mdlała, chudła. Pojawiła się leukopenia, trombocytopenia, pogorszyły się wyniki hemoglobiny. Z powodu stanu zdrowia miała trudności w kontynuowaniu nauki, mimo że za wszelką cenę nie chciała uczyć się w trybie indywidualnym. Chciała być wśród rówieśników.

W 2009 r. dowiedziała się, że ma marskość wątroby. - Na początku diagnoza była tylko na papierze, bo nic mi specjalnie nie dokuczało. Owszem, miałam problemy gastryczne, byłam trochę słabsza. Jednak ten stan nie trwał długo.

Cztery lata temu pojawiły się pierwsze objawy niewydolności wątroby. - Wtedy naprawdę się przestraszyłam. Doszło do mnie, że sytuacja jest poważna. Bardzo poważna.

Dwa lata temu, zimą, kupiła łyżwy. Nie zdążyła nawet ich wypróbować. Następnego dnia trafiła do szpitala. - Poczułam się bardzo źle. Pojawiło się wodobrzusze, skaza krwotoczna, wysypka, byłam bardzo żółta. Wtedy miałam moment załamania. Powiedziałam mamie, żeby figurówki oddała do sklepu, bo nigdy mi się nie przydadzą.

Zanim w Bydgoszczy otwarto nowy „Torbyd” (początek stycznia 2018 roku) Joasia jeździła na łyżwach na sztucznym lodowisku w Fordonie. - Uśmiechałam się do swoich złych myśli, do tego momentu, kiedy wiedziałam, że nie mam już żadnego wpływu na swoje zdrowie, bo pozostało mi tylko przeszczepienie wątroby.

Wynik biopsji, wykonanej w szpitalu zakaźnym potwierdził, że doszło do marskości wątroby. - Wtedy po raz pierwszy padło słowo „transplantacja”. Zasugerowano mi, że powinnam pojechać do Warszawy na pierwszą wizytę.

Od 2009 r. była pacjentką szpitala na Banacha, ale wtedy jeszcze o transplantacji nie było mowy, bo jej stan nie był taki zły.
Joasia: - Kilka lat temu pojawiły się informacje o nowym leku na wirusa HCV. W Polsce nie był jeszcze dostępny. Wiedziałam już, że bez przeszczepienia wątroby się nie obędzie, ale też wiadomym mi było, że trzeba zabić wirusa, by nie obciążyć nowego organu.
Udało się! W ramach programu badań klinicznych brała nowy lek.

- Czułam się, jakbym zażywała witaminki. Ta kuracja trwała pół roku, zaś komfort życia był nieporównywalny z tym, co przechodziłam, kiedy byłam leczona interferonem.

W Warszawie czekała na kwalifikacje do przeszczepienia, tymczasem proces ten dokonał się w... Bydgoszczy. Kilka miesięcy temu dostała telefon ze szpitala na Banacha, ale wtedy miała już nową wątrobę.

I znowu przypadek. Poszła do „Jurasza” na gastroskopię z opaskowaniem żylaków przełyku. W sekretariacie Kliniki Chirurgii Wątroby usłyszała, że jest „chyba tą pacjentką do przeszczepienia”. Potem była rozmowa z dr. hab. Maciejem Słupskim, kierownikiem bydgoskiego ośrodka transplantacji wątroby (wraz z zespołem operował Joasię 27 stycznia 2017 roku). - Z tej rozmowy pamiętam moje odczucia. Dostałam dużą porcję nadziei, wyszłam z gabinetu szczęśliwa. Wiedziałam, że to się dobrze skończy, bo nikt mi nie obiecuje gruszek na wierzbie. Naprawdę dostałam ogromne wsparcie - zapewnia.

16 stycznia 2017 roku wraz z kilkoma innymi pacjentkami brała udział w konsylium lekarskim i kwalifikacjach do przeszczepienia.

- Od tego dnia czekałam na ten najważniejszy telefon. Zadzwonił po dziesięciu dniach, wieczorem, kiedy siedziałam na kanapie i coś w telewizorze oglądałam.

Usłyszała, że jest dla niej dawca, że pobranie narządu będzie w tym samym szpitalu, w którym przeprowadzona zostanie pierwsza transplantacja wątroby. - I dlatego nie musiałam się spieszyć. Powiedziano mi, że mogę przyjechać następnego dnia, o 9 rano.

Nie była sama. Miała przy sobie rodziców. - Wiedziałam, że będę spała kilka godzin na stole operacyjnym, a oni będą czekać pod drzwiami. Wtedy każda minuta wydaje się być godziną, dlatego to ja rodziców uspokajałam - wspomina.

Pamięta, że w klinice panował wyjątkowy nastrój. Dało się odczuć, że to będzie pierwsza operacja. To było prawdziwe święto!

Ta operacja to coś najwspanialszego, co mi się w życiu przydarzyło. Teraz mam piękną, nową wątrobę i rozpoczęłam nowy etap życia. Lepszego życia!

Przed operacją sporo ćwiczyła. Jak najszybciej chciała stanąć na nogi. - W trzeciej dobie podniosłam się i poszłam. Pierwsze kroki zrobiłam z pomocą taty i rehabilitanta.

Polskie prawo chroni dawcę i jego rodzinę. Jednak pacjenci, którzy żyją, bo ktoś nie zabrał do nieba swojej nerki, serca czy wątroby mają swoje sposoby, by się dowiedzieć, komu życie zawdzięczają.

- Nie, jeszcze nic w tym kierunku nie robiłam. Wiedziałam, że powinnam zostawić rodzinie dawcy czas na przeżycie dramatu, na żałobę. Ta rodzina straciła kogoś bliskiego, to wielka tragedia. Chciałam zachować się przyzwoicie…

Po trzech tygodniach wróciła na uczelnię (Joasia studiuje na Uniwersytecie Technologiczno-Przyrodniczym). - W czasie choroby uczelnia bardzo szła mi na rękę. Miałam dużą pomoc i wiele zrozumienia. Właśnie napisałam pracę inżynierską, której będę bronić w lutym. Przede mną jeszcze studia magisterskie.

Myślała, by propagować ideę dzielenia się sobą? - Teraz to moja rola! To było tak ważne wydarzenie w moim życiu, że nie mogę tego tak zostawić - zapewnia. - Pytań, które mi zadawano jeszcze przed przeszczepieniem nie zapomnę. Gdy mówiłam, że mam marskość wątroby, słyszałam: - A co, piłaś? Nie, to wirus HCV tak wątrobę załatwił. Możemy się nim zarazić, nie mając o tym bladego pojęcia.

To wirus HCV tak wątrobę załatwił. Możemy się nim zarazić, nie mając o tym bladego pojęcia.

2 lutego będzie we Włocławku na spotkaniu z młodzieżą; jedzie razem z Monika Siekierką, koordynatorem transplantacyjnym w Klinice Chirurgii Wątroby.

27 stycznia będzie obchodziła pierwsze urodziny w „drugim życiu”. - Czekam, odliczam każdy dzień. Spotkam się w rodziną i znajomymi, z tymi, którzy mnie wspierali i byli ze mną podczas „drugich narodzin”. Z nimi będę świętować te urodziny.