reklama

Jak wygrać z endometriozą, przewlekłą chorobą której towarzyszy ogromny ból

Andrzej StrążewskiZaktualizowano 
Rozmowa z Lucyną Jaworską – Wojtas, prezes fundacji Pokonać Endometriozę, która od 38 cierpi na tę chorobę. Endometrioza to przewlekła choroba hormonalno-immunologiczna, której przede wszystkim towarzyszy ogromny ból. W zależności od stadium zaawansowania kobieta odczuwa najpierw delikatne pobolewania. Z czasem narastają, powodując ogromne cierpienie, także wśród najbliższego otoczenia chorej. Nieleczona endometrioza może być także przyczyną bezpłodności. Szacuje się, że może na nią cierpieć nawet co dziesiąta kobieta na świecie. Występuje u 50–80 % kobiet z przewlekłymi bólami w miednicy i u 35-50 % kobiet z zaburzeniami płodności. 30 marca cały świat obchodzi Dzień Endometriozy. – To odpowiednia okazja, aby zwrócić uwagę na problem tej cywilizacyjnej choroby – mówi Lucyna Jaworska – Wojtas, prezes fundacji Pokonać Endometriozę. Lucyna Jaworska – Wojtas cierpi na endometriozę od 38 lat. Przebyła wiele operacji i m.in. w wyniku błędnej diagnozy nie ma kilku organów. W marcu, jako reprezentantka fundacji, wysłała do ministra zdrowia list z apelem o rozpoczęcie prac nad Narodowym Programem Walki z Endometriozą.

Andrzej Strążewski: Dlaczego zdecydowali się państwo na napisanie listu do ministra zdrowia?
Moje wieloletnie obserwacje oraz dialogi prowadzone z kobietami chorymi na endometriozę, w ramach powstałych grup wsparcia, rozmowy z lekarzami oraz osobiste doświadczenie życia z ciężko naciekającą endometriozą przez 38 lat wywołało u mnie pilną potrzebę poprawy świadomości społeczeństwa w tym obszarze. Najważniejsze jest, aby środowiska medyczne zintensyfikowały działania na rzecz poprawy jakości świadczonych usług.

Jakie są główne przesłania zawarte w liście?
W liście tym podkreślone jest, czym jest endometrioza, jak bolesne są jej skutki. Jak trudna jest rozpoznawalność i odpowiednio wczesna diagnoza. Problemy z związane błędnym rozpoznaniem opóźniają bowiem rozpoczęcie właściwego leczenia lub kierują je w niewłaściwe rejony. W tym pierwszym przypadku, jak często się okazuje, może być już za późno na minimalizację negatywnych skutków choroby. W Polsce jest już wyspecjalizowany personel medyczny: lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, dietetycy, psychologowie. Trzeba tylko zacząć działać. Narodowy Program Walki z Endometriozą powinien opierać się na trzech filarach:

  1. Edukacji społeczeństwa - przede wszystkim dziewczynek, ich rodzin, a w szczególności zarówno kobiet (jako potencjalnie chorych), jak i mężczyzn (potencjalnych najbliższych osób chorym kobietom, gdyż chodzi o ich mężów, synów, ojców, a co najczęstsze na naszym rynku pracy - także szefów)
  2. Szkoleniach lekarzy i pomocy medycznej pod kątem zwiększenia skuteczności diagnozowania tej choroby.
  3. Zwiększenia możliwości związanych z terapią operacyjną, ambulatoryjną i farmakologiczną. Chodzi o szerszą niż dziś dostępność do leczenia. Dziś niestety niewiele osób może liczyć na skuteczne wyleczenie: czy to w placówkach publicznych, czy prywatnych.

Skoro mowa o leczeniu, jak jest dziś z nim w Polsce?
Obecnie nie ma żadnego usystematyzowanego programu leczenia endometriozy w Polsce. W dalszym ciągu właściwie do czynienia mamy z brakiem świadomości wśród społeczeństwa, co to za choroba. Diagnoza stawiana jest średnio po 7 - 10 latach. A opóźniona diagnoza i rozpoczęcie właściwego leczenia powoduje wiele implikacji także psychologicznych i społecznych. Istnieją już w Polsce wyspecjalizowane ośrodki leczenia endometriozy, jednak nie każdą pacjentkę na to stać. Ta specjalistyczna opieka zdrowotna zapewnia odpowiedni sprzęt i opiekę naprawdę wspaniałych często lekarzy. Natomiast w publicznych placówkach opłacana jest niewielka część rzeczywistych kosztów eksperckich zabiegów. Stąd wiedza u zatrudnionych w takich placówkach specjalistów nie jest poparta szeroką praktyką. Lepiej jest poza tą sferą, gdzie tacy ludzie jak dr. Paweł Siekierski z Warszawy czy dr Mikołaj Karmowski z Wrocławia, wypełniają tu sporej wielkości lukę.

Które elementy najbardziej kuleją ?
Świadomość, czym jest endometrioza i jak ją leczyć. Znam wiele dziewczyn, które chorują i nie wiedzą, dokąd w ogóle mają się udać. Wiele do życzenia pozostawia świadomość lekarzy pierwszego kontaktu, którzy przecież powinni kierować pacjentki do specjalistów i niewystarczające środki na leczenie.

W jaki sposób wykorzystuje Pani własne doświadczenia w walce z tą chorobą?
Moje doświadczenie to 38 lat walki z endometriozą - a mianowicie już od pierwszej menstruacji, kiedy to miałam 12 lat i od razu ogromne bóle. Całe życie spowodowało, że sama musiałam dochodzić do diagnozy, przejść drogę wielu gabinetów lekarskich, znosić upokorzenia i ból. Zostałam okaleczona - nie mam nerki, macicy i jajników. Należałam do Stowarzyszenia Endometriozy w USA, dzięki czemu mogę mówić o endometriozie najprawdziwiej jak można.

Co w tym względzie powinno się zmienić?
Program mógłby poprawić sytuację około 2 milionów kobiet w Polsce, które cierpią, poszukują właściwej diagnozy i leczenia, wprowadzając jako standard nowoczesne metody leczenia operacyjnego laparoskopowego endometriozy i obejmować zwiększenie świadomości tej choroby i, co ważne, jej skutków społecznych i psychologicznych. Przecież dotyczy to głównie kobiet w wieku produkcyjnym, a więc – wartościowych zawodowo!

Czy dobrze, że mamy międzynarodowy Dzień Endometriozy?
Kobiety na całym świecie zaczynają mówić jednym głosem, a Polska przyłącza się do nich. Stowarzyszenie Endometriozy w USA, jako pierwsze na Świecie, propagowało wiedzę na temat. To ono jest inicjatorem Tygodni Świadomości Endometriozy, a marzec ogłoszony został miesiącem Świadomości Endometriozy. 30 marca kobiety na całym świecie będą brały udział w happeningach czy endomarszach, by zainteresować media i organizacje społeczne, propagując wiedzę. Także niektóre placówki medyczne organizują wtedy bezpłatne konsultacje. Namawiam wszystkie zainteresowane osoby do wykorzystania takich okazji.
Dwa miliony kobiet w Polsce poszukujących w związku z tym pomocy to tak duża grupa, że już nie można milczeć. Cierpiące na nią kobiety muszą zwrócić na siebie uwagę i zawalczyć o siebie i diagnozę, leczenie prawdę społeczną - muszą usłyszeć, że nie są same, że są pełnoprawnymi obywatelkami tego Państwa i należy im się godne leczenie.

Profesor Jacek Jassem: Czy to prawda, że chemioterapia szkodzi?

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie