Jak wygrać z endometriozą, przewlekłą chorobą której towarzyszy ogromny ból

Andrzej Strążewski: Dlaczego zdecydowali się państwo na napisanie listu do ministra zdrowia?
Moje wieloletnie obserwacje oraz dialogi prowadzone z kobietami chorymi na endometriozę, w ramach powstałych grup wsparcia, rozmowy z lekarzami oraz osobiste doświadczenie życia z ciężko naciekającą endometriozą przez 38 lat wywołało u mnie pilną potrzebę poprawy świadomości społeczeństwa w tym obszarze. Najważniejsze jest, aby środowiska medyczne zintensyfikowały działania na rzecz poprawy jakości świadczonych usług.

Jakie są główne przesłania zawarte w liście?
W liście tym podkreślone jest, czym jest endometrioza, jak bolesne są jej skutki. Jak trudna jest rozpoznawalność i odpowiednio wczesna diagnoza. Problemy z związane błędnym rozpoznaniem opóźniają bowiem rozpoczęcie właściwego leczenia lub kierują je w niewłaściwe rejony. W tym pierwszym przypadku, jak często się okazuje, może być już za późno na minimalizację negatywnych skutków choroby. W Polsce jest już wyspecjalizowany personel medyczny: lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, dietetycy, psychologowie. Trzeba tylko zacząć działać. Narodowy Program Walki z Endometriozą powinien opierać się na trzech filarach:

1. Edukacji społeczeństwa - przede wszystkim dziewczynek, ich rodzin, a w szczególności zarówno kobiet (jako potencjalnie chorych), jak i mężczyzn (potencjalnych najbliższych osób chorym kobietom, gdyż chodzi o ich mężów, synów, ojców, a co najczęstsze na naszym rynku pracy - także szefów)
2. Szkoleniach lekarzy i pomocy medycznej pod kątem zwiększenia skuteczności diagnozowania tej choroby.
3. Zwiększenia możliwości związanych z terapią operacyjną, ambulatoryjną i farmakologiczną. Chodzi o szerszą niż dziś dostępność do leczenia. Dziś niestety niewiele osób może liczyć na skuteczne wyleczenie: czy to w placówkach publicznych, czy prywatnych.

Skoro mowa o leczeniu, jak jest dziś z nim w Polsce?
Obecnie nie ma żadnego usystematyzowanego programu leczenia endometriozy w Polsce. W dalszym ciągu właściwie do czynienia mamy z brakiem świadomości wśród społeczeństwa, co to za choroba. Diagnoza stawiana jest średnio po 7 - 10 latach. A opóźniona diagnoza i rozpoczęcie właściwego leczenia powoduje wiele implikacji także psychologicznych i społecznych. Istnieją już w Polsce wyspecjalizowane ośrodki leczenia endometriozy, jednak nie każdą pacjentkę na to stać. Ta specjalistyczna opieka zdrowotna zapewnia odpowiedni sprzęt i opiekę naprawdę wspaniałych często lekarzy. Natomiast w publicznych placówkach opłacana jest niewielka część rzeczywistych kosztów eksperckich zabiegów. Stąd wiedza u zatrudnionych w takich placówkach specjalistów nie jest poparta szeroką praktyką. Lepiej jest poza tą sferą, gdzie tacy ludzie jak dr. Paweł Siekierski z Warszawy czy dr Mikołaj Karmowski z Wrocławia, wypełniają tu sporej wielkości lukę.

Które elementy najbardziej kuleją ?
Świadomość, czym jest endometrioza i jak ją leczyć. Znam wiele dziewczyn, które chorują i nie wiedzą, dokąd w ogóle mają się udać. Wiele do życzenia pozostawia świadomość lekarzy pierwszego kontaktu, którzy przecież powinni kierować pacjentki do specjalistów i niewystarczające środki na leczenie.

W jaki sposób wykorzystuje Pani własne doświadczenia w walce z tą chorobą?
Moje doświadczenie to 38 lat walki z endometriozą - a mianowicie już od pierwszej menstruacji, kiedy to miałam 12 lat i od razu ogromne bóle. Całe życie spowodowało, że sama musiałam dochodzić do diagnozy, przejść drogę wielu gabinetów lekarskich, znosić upokorzenia i ból. Zostałam okaleczona - nie mam nerki, macicy i jajników. Należałam do Stowarzyszenia Endometriozy w USA, dzięki czemu mogę mówić o endometriozie najprawdziwiej jak można.

Co w tym względzie powinno się zmienić?
Program mógłby poprawić sytuację około 2 milionów kobiet w Polsce, które cierpią, poszukują właściwej diagnozy i leczenia, wprowadzając jako standard nowoczesne metody leczenia operacyjnego laparoskopowego endometriozy i obejmować zwiększenie świadomości tej choroby i, co ważne, jej skutków społecznych i psychologicznych. Przecież dotyczy to głównie kobiet w wieku produkcyjnym, a więc – wartościowych zawodowo!

Czy dobrze, że mamy międzynarodowy Dzień Endometriozy?
Kobiety na całym świecie zaczynają mówić jednym głosem, a Polska przyłącza się do nich. Stowarzyszenie Endometriozy w USA, jako pierwsze na Świecie, propagowało wiedzę na temat. To ono jest inicjatorem Tygodni Świadomości Endometriozy, a marzec ogłoszony został miesiącem Świadomości Endometriozy. 30 marca kobiety na całym świecie będą brały udział w happeningach czy endomarszach, by zainteresować media i organizacje społeczne, propagując wiedzę. Także niektóre placówki medyczne organizują wtedy bezpłatne konsultacje. Namawiam wszystkie zainteresowane osoby do wykorzystania takich okazji.
Dwa miliony kobiet w Polsce poszukujących w związku z tym pomocy to tak duża grupa, że już nie można milczeć. Cierpiące na nią kobiety muszą zwrócić na siebie uwagę i zawalczyć o siebie i diagnozę, leczenie prawdę społeczną - muszą usłyszeć, że nie są same, że są pełnoprawnymi obywatelkami tego Państwa i należy im się godne leczenie.