Gubin: Mały Franek walczy z rzadką chorobą i potrzebuje pomocy. Jest bohaterem turnieju charytatywnego stowarzyszenia Esquadra (ZDJĘCIA)

Łukasz Koleśnik
Łukasz Koleśnik
Pani Justyna Ryba z synkiem Frankiem, który cierpi na rzadką chorobę, zaburzają jego rozwój - zespół Dandy-Walkera. Stowarzyszenie Esquadra Gubin
Franek jest jednym z bohaterów nadchodzącego turnieju charytatywnego Esquadry. Chłopiec cierpi na bardzo rzadką chorobę - zespół Dandy-Walkera.

Czym jest wspomniana choroba? Do końca nie wiadomo, bo jak mówi mama Franka, pani Justyna Ryba, u każdego objawia się ona inaczej. - Tak naprawdę specjaliści nie potrafią odpowiedzieć na wszystkie pytania, jeśli chodzi o tę chorobę - mówi. Nie wiadomo np. dlaczego Franek w ogóle na nią cierpi. - Nie znamy przyczyny - mówi pani Justyna. - Obecnie jednak nie jest to ważne. Musimy się skupić na rehabilitacji.

Zespół Dandy-Walkera to zaburzenie rozwojowe w obrębie tylnej jamy czaszkowej. Problem pojawia się jeszcze w życiu płodowym dziecka (do 4. miesiąca życia płodowego), gdy w następstwie zaburzeń krążenia lub zakażenia prawdopodobnie dochodzi do uszkodzeń strukturalnych. Co ciekawe, choroba może objawić się wcześnie, jak w przypadku Franka tuż po urodzeniu. Zaburzenie może też jednak wystąpić w wieku dojrzałym.

- W przypadku syna problemy pojawiły się podczas pierwszej wizyty kontrolnej. Miał sześć tygodni - opowiada pani Justyna. - Pediatra wysłał nas na wizytę do neurologa. Ten stwierdził, że obwód główki Frania jest za mały (później u chłopca stwierdzono małogłowie).
Franek był wysyłany do kolejnych specjalistów na dalsze badania. - Najpierw miał zostać wykonany rezonans w Nowej Soli, ostatecznie dostaliśmy skierowanie do Szczecina. Tam dowiedzieliśmy się, że Franek cierpi na zespół Dandy-Walkera - mówi jego mama. - Tam została poszerzona diagnostyka. Syn został zbadany pod względem chorób metabolicznych, przeszedł kilka zabiegów. Teraz czekamy na trzeci rezonans. Pierwszy miał w marcu, kolejny trzy miesiące później, a teraz mamy umówioną następną wizytę w przyszłym tygodniu. Musimy sprawdzić czy torbiel, którą ma, nie powiększa się. W przeciwnym wypadku konieczna będzie operacja...

A i bez tego Franek ma wystarczająco dużo problemów. Chłopiec nie rozwija się prawidłowo. - Franek musi specjalnie uczyć się takich czynności, które zdrowym dzieciom z biegiem czasu przychodzą naturalnie - wyjaśnia J. Ryba. - Ma m.in. problemy z utrzymaniem równowagi. Szczęście w nieszczęściu jest takie, że jest to najlżejsza odmiana tej choroby. Tak mówią specjaliści.

Czy chłopiec odzyska pełną sprawność? Tak naprawdę nie wiadomo. - Choroba objawia się u każdego w innym czasie, inaczej też przebiega. Lekarze nie potrafią powiedzieć dokładnie, jak Franek będzie funkcjonował - mówi pani Justyna.
Nie zmienia to faktu, że rodzice walczą o jak najlepszy byt dla swojego dziecka. Żeby to zrobić, konieczne są kolejne badania oraz rehabilitacja. A to kosztuje. - Franek zakwalifikował się na badania u profesora z Warszawy. Jedno kosztuje ok. 16 tys. zł, drugie szacowano jest na ok. 10 tys. zł - wylicza mama chłopca. - Do tego dochodzi rehabilitacja. Franek jest objęty programem wczesnego wspomagania w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Gubinie. Do tego korzystamy też z usług Zespołu Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej „Promyk” w Zielonej Górze. Szykujemy się również na turnus rehabilitacyjny do Bydgoszczy pod koniec lipca. Są to jednak drogie wyjazdy, koszt to ok. 7 tys. zł. Takie ośrodki mają jednak większe możliwości i szerszą gamę zajęć, które mogą pomóc Frankowi.

Chłopiec jest jednym z trzech bohaterów zbliżającego się turnieju charytatywnego Esquadry - Grand Prix Gubina, który odbędzie się 1 czerwca przy ul. Roosevelta. Podczas imprezy będą zbierane pieniądze na rehabilitację Franka i dwóch innych, potrzebujących dzieci, które wkrótce przedstawimy. Do pomocy mogą włączyć się nie tylko gubinianie, którzy pojawią się na turnieju. Można wspomóc dzieci na odległość, przelewem na konto Esquadry: Pekao S.A. 20 1240 6869 1111 0010 8484 6803.

Zobacz również: Zawały serca u dzieci. Jak je rozpoznać?

Wideo

Materiał oryginalny: Gubin: Mały Franek walczy z rzadką chorobą i potrzebuje pomocy. Jest bohaterem turnieju charytatywnego stowarzyszenia Esquadra (ZDJĘCIA) - Gazeta Lubuska

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie