Dobra wiadomość dla chorych na SMA. Lek na rdzeniowy zanik...

    Dobra wiadomość dla chorych na SMA. Lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie wreszcie refundowany w Polsce

    Leszek Rudziński

    Polska

    Aktualizacja:

    Polska

    15.05.2009 warszawa budynek ministerstwa zdrowia ministerstwo zdrowia fot marcin obara / polskapresse

    15.05.2009 warszawa budynek ministerstwa zdrowia ministerstwo zdrowia fot marcin obara / polskapresse ©Fot. Marcin Obara / Polskapresse

    W gmachu Ministerstwa Zdrowia spotkali się w piątek szefowie resortu, przedstawiciele Fundacji SMA oraz osoby dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni wraz z rodzinami. Okazją do podsumowania działań fundacji było wprowadzenie od nowego roku przez resort zdrowia refundacji nusinersenu – leku pomagającego w walce z SMA.
    15.05.2009 warszawa budynek ministerstwa zdrowia ministerstwo zdrowia fot marcin obara / polskapresse

    15.05.2009 warszawa budynek ministerstwa zdrowia ministerstwo zdrowia fot marcin obara / polskapresse ©Fot. Marcin Obara / Polskapresse

    Wraz ministrem zdrowia Łukaszem Szumowskim i wiceministrem Zbigniewem Królem przy wspólnym stole zasiadł prezes Fundacji SMA Kacper Ruciński, prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii I Wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz osoby dotknięte SMA wraz ze swoimi rodzinami.

    Nim rozpoczęła się oficjalna część spotkania minister zdrowia wręczył najmłodszym uczestnikom konferencji „pluszowe misie”, życząc tym dotkniętym chorobą pogody ducha.

    Podczas panelu dyskusyjnego szef resortu zdrowia podkreślił, że dzięki wspólnej inicjatywie ministerwa i Fundacji SMA od 1 stycznia 2019 r.
    - zgodnie z zapowiedzią - nusinersen (lek przywracający funkcjonowanie neuronów i/lub zapobiegający ich obumieraniu w związku z SMA) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. - To nie jest tak, że resort zdrowia zapewnia chorym jakieś dodatkowe wsparcie. To wsparcie chorym na zanik mięśni się należy i ja to jest nasz obowiązek, aby takim osobom pomóc – mówił Szumowski.

    SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Tradycyjnie choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

    Czytaj treści premium w Polsce Plus

    Nielimitowany dostęp do wszystkich treści, bez inwazyjnych reklam.

    Komentarze

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Najczęściej czytane

    Nie przegap

    Wideo