Dobra wiadomość dla chorych na SMA. Lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie wreszcie refundowany w Polsce

Leszek RudzińskiZaktualizowano 
15.05.2009 warszawa budynek ministerstwa zdrowia ministerstwo zdrowia fot marcin obara / polskapresse
15.05.2009 warszawa budynek ministerstwa zdrowia ministerstwo zdrowia fot marcin obara / polskapresse Fot. Marcin Obara / Polskapresse
W gmachu Ministerstwa Zdrowia spotkali się w piątek szefowie resortu, przedstawiciele Fundacji SMA oraz osoby dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni wraz z rodzinami. Okazją do podsumowania działań fundacji było wprowadzenie od nowego roku przez resort zdrowia refundacji nusinersenu – leku pomagającego w walce z SMA.

Wraz ministrem zdrowia Łukaszem Szumowskim i wiceministrem Zbigniewem Królem przy wspólnym stole zasiadł prezes Fundacji SMA Kacper Ruciński, prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii I Wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz osoby dotknięte SMA wraz ze swoimi rodzinami.

Nim rozpoczęła się oficjalna część spotkania minister zdrowia wręczył najmłodszym uczestnikom konferencji „pluszowe misie”, życząc tym dotkniętym chorobą pogody ducha.

Podczas panelu dyskusyjnego szef resortu zdrowia podkreślił, że dzięki wspólnej inicjatywie ministerwa i Fundacji SMA od 1 stycznia 2019 r. - zgodnie z zapowiedzią - nusinersen (lek przywracający funkcjonowanie neuronów i/lub zapobiegający ich obumieraniu w związku z SMA) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. - To nie jest tak, że resort zdrowia zapewnia chorym jakieś dodatkowe wsparcie. To wsparcie chorym na zanik mięśni się należy i ja to jest nasz obowiązek, aby takim osobom pomóc – mówił Szumowski.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Tradycyjnie choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

polecane: Flesz: otyłość zabija Polaków, problem rośnie i dotyczy nastolatków

Materiał oryginalny: Dobra wiadomość dla chorych na SMA. Lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie wreszcie refundowany w Polsce - Polska Times

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.
Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3