Dariusz Kuć: Dodajemy blasku dniom, które im pozostały

Anita Czupryn
Anita Czupryn
Dr Dariusz Kuć, lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci: Są sytuacje, które człowiek musi rozstrzygać we własnym sumieniu. Gdyby prawo mogło zastąpić sumienie, to bylibyśmy cyborgami Michał Obrycki
Śmierć jest najważniejszym momentem życia. Dlatego rodzice chcą, aby ten najważniejszy moment życia ich dziecka przeżyć razem z nim. Żeby ich dziecko nie umierało samo na sali szpitalnej. Żeby nie było sytuacji, że nie będzie nikogo, kto je przytuli, nikogo, kto powie: „Niczego się nie bój. Teraz możesz spokojnie odejść” – dr Dariusz Kuć, lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci opowiada o swojej książce „Niedługie życie”.

Urodziły się z różnymi wadami, żyły krótko. Dzieci, które trafiły do hospicjum, a także ich rodzice są bohaterami Twojej książki „Niedługie życie”. Czytałam ją ze ściśniętym sercem.

W książce znalazło się 21 rozmów, przede wszystkim z mamami tych dzieci, które zmarły, a które były pod opieką Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Chorowały na różne choroby i nie miały szans na dłuższe życie.

Kobiety już będąc w ciąży wiedziały, że ich dziecko nie rozwija się prawidłowo, mimo to decydowały się, aby je urodzić. Świadomie, czy po prostu – nie wiedziały, jak to będzie?

Nie ma jednej odpowiedzi na Twoje pytanie. Było bardzo różnie. Część z tych kobiet dowiadywała się dopiero po urodzeniu, że dziecko jest śmiertelnie chore. Część dowiadywała się w takim czasie, że o aborcji nie było mowy, stąd też, jak same mi mówiły: „Na szczęście nie miałam tego dylematu. Na szczęście nic nie wiedziałam”. Dopytywałem czasami: „A co by pani zrobiła, gdyby miała taki wybór?” Wszystkie wtedy kręciły przecząco głowami i mówiły: „Nie, nie, nie. Aborcji nigdy nie rozważałam”. Część z nich dowiadywała się o diagnozie w takim czasie, kiedy jeszcze mogły podjąć decyzję o aborcji. Ale tej decyzji nie podjęły. Jeżeli kobieta w ciąży dowiaduje się, że będzie miała bardzo głęboko upośledzone dziecko, uszkodzone dziecko, które nie ma szans na dłuższe życie, to może wybrać dwie drogi: albo drogę aborcji, albo drogę przyjęcia tego dziecka na świat, pokazania mu świata, przytulenia go i pożegnania w swoich ramionach. Ale bywa, że kobieta zostaje z tym sama, a służba zdrowia jest nastawiona na to, że trzeba dokonać, jak to się mówi, terminacji ciąży. Nie mówi się aborcja, a już broń Boże, nie mówi się zabicie dziecka. Wtedy pierwsze pytanie, jakie zadaje się kobiecie brzmi: „To co? Terminacja, tak?” Wówczas sama kobieta, niejako widząc takie nastawienie myśli, że nie ma innej drogi. Jeżeli jednak ktoś pokaże jej, że jest inna droga, że może to dziecko urodzić i zdać się na wolę Opatrzności czy natury, zgodzić z tym, że, jak mówił Korczak, „Bóg dał, Bóg wziął”, to potrzebuje ona pomocy w przejściu tej drogi.

Czyli konkretnie w czym?

W zaopiekowaniu się dzieckiem, w zorganizowaniu porodu, jak trzeba. Tak, żeby kobieta, rodząca śmiertelnie chore dziecko, które ledwo oddycha i musi być karmione przez sondę, nie leżała w sali z matką, która urodziła zdrowiutkiego bobaska. Jeżeli ta kobieta trafi we właściwe miejsce, np. do hospicjum perinatalnego, to jest jej łatwiej podjąć decyzję o tym, że nie zrobi aborcji. Tylko, że przyjmie to dziecko na świat i nie stosując uporczywej terapii, nie będzie trzymać je na siłę przy życiu. Ale przynajmniej pokaże mu to życie, pokaże świat, pożegna się z nim i przeżyje normalnie żałobę.

Twoje rozmówczynie często powtarzają: „Nie wiedziałam, co mnie czeka”. Niektóre do końca wierzyły w uzdrowienie, w moc medycyny, a także w cud: „Lekarz mówi, że urodzę chore dziecko, ale kto wie, może urodzi się zdrowe. Przecież bywają takie przypadki” – tłumaczyły sobie.

To nie musi być cud, tylko pomyłka lekarzy. Oczywiście, gdyby ta pomyłka była przed 24 tygodniem ciąży, czyli w czasie, kiedy można dokonać aborcji, to byłaby tragiczna i nieodwracalna pomyłka. Takie pomyłki też się mogą zdarzyć a przed 24 tygodniem ciąży nawet z większym prawdopodobieństwem. W tych kobietach często występują dwie postawy jednocześnie. Z jednej strony one wierzą, że może nastąpić cud, że dziecko będzie jednak zdrowe, że może wszystko się dobrze skończy. Ale z drugiej strony, w tym samym momencie, widzą, jak ta sytuacja wygląda realnie. Czyli to, że większość dzieci z daną choroba jednak umiera, albo, jak dziecko się urodzi, widzą, że jest jakieś inne, albo że jego stan zdrowia się pogarsza. A przede wszystkim widzą jego cierpienie, które coraz bardziej narasta, a szanse na wyleczenie spadają. Zatem matki mają w sobie z jednej strony nadzieję, że wszystko się dobrze skończy, ale widzą, że realnie nie idzie to w dobrym kierunku. I te dwa obrazy muszą się ze sobą w pewnym momencie spotkać. Pytanie, który to jest moment, kiedy można powiedzieć: „OK, jest jak jest, nie da się naszego dziecka wyleczyć; jedyne, co możemy zrobić, to pogodzić się z tym, że ono odejdzie”. I ułatwić mu odchodzenie.

Zrobię teraz taki przeskok, jakiego czasem dokonują pisarze w powieściach i zapytam, czy pamiętasz, jak się poznaliśmy?

Podczas podróży do Brukseli?

Tak, kilkanaście lat temu jechaliśmy na tę samą konferencję. Ja jako dziennikarka, Ty – lekarz, ale i dziennikarz, bo w tamtym czasie pracowałeś w radiu. Jak to się stało, że wróciłeś do medycyny i trafiłeś do hospicjum?

Wówczas, gdy się poznaliśmy, faktycznie więcej było mnie w mediach niż w przychodni lekarskiej. Do hospicjum, można rzec, trafiłem przez przypadek, ale ja nie wierzę w przypadki. Nazywam je Opatrznością albo przypadkiem Ducha świętego. Spotkałem osobę, która pracowała w hospicjum dziecięcym. Zapytała, czy jako dziennikarz mógłbym dać w radiu ogłoszenie, że hospicjum dziecięce poszukuje lekarza. Pomyślałem: „Ale jakie ogłoszenie? Po co? Przecież ja mogę”. A pamiętam, jak kilka lat wcześniej w rozmowie z koleżanką, która pracowała w hospicjum dla dorosłych, zastrzegałem, że nigdy w życiu nie mam zamiaru pracować z ludźmi, którzy umierają. Mówiłem: „Ja się tego boję, ja tego nie chcę”. A potem pojechałem na pierwszą wizytę do chorego dziecka. I na drugą. I zostałem.

Co wpłynęło na Twoją decyzję?

Po pierwsze to, że widzę chorego jako całego człowieka. Nie jestem lekarzem, który widzi tylko rękę, tylko serce, nerkę czy inną część ciała. Widzę cały organizm w całym jego życiu. Z jego biografią, z tym, co przeżył, z tym, co go jeszcze czeka, a może nic już go nie czeka. Z cierpieniem duchowym, emocjonalnym. Widzę nie tylko jego całego, ale i całą jego rodzinę. To humanistyczne podejście do pacjenta bardzo mi się spodobało. Jak i to, że mogę być lekarzem z humanistycznym nastawieniem.

Pracujesz w hospicjum 11 rok. Jak rodzice reagują na to, że ich dziecko trafia do hospicjum? Nie stosuje się już żadnego leczenia? Dalsza walka o życie nie ma już sensu?

Staram się rozmawiać z rodzicami, wyczuwać sytuację. Wyczuwać to, co ten rodzic w danym momencie wie. Jeżeli nie wie nic, dostał tylko informacje, że dziecko ma na przykład zespół Edwardsa, a „resztę proszę przeczytać w internecie”, albo „doktor z hospicjum powie, co dalej”, bo takie sytuacje też miałem, to wtedy z rodzicami rozmawiam bardzo delikatnie, nakreślając im sytuację, że w hospicjum, co prawda, nie ma leczenia przyczynowego; że tej choroby nie da się wyleczyć, ale nie oznacza to, że nic się nie da zrobić.

Co da się zrobić?

Bardzo wiele. Istnieje dziecięca medycyna paliatywna. Da się zrobić to, żeby dziecko nie cierpiało. Żeby nie miało przykrych objawów, takich jak duszność, drgawki. Żeby nie było niedożywione, bo potrafimy je nakarmić. Żeby nie bolało. Ważne jest też, aby uświadomić rodzicom, przekonać ich, że nie zostaną sami. Oni tego się przede wszystkim boją: „Boże, jak ja sobie poradzę! Co będzie, jak coś się z dzieckiem zacznie w nocy dziać? Gdzie mam dzwonić?” To jest ważne, żeby im powiedzieć, że nie będą w tej sytuacji sami. Zostaną objęci opieką całodobową, w każdej chwili mogą zadzwonić do lekarza, do pielęgniarki, ktoś poradzi, przyjedzie albo powie, co trzeba zrobić. Dalej: jeżeli już rodzice wiedzą, że choroba jest nieuleczalna, ale da się coś zrobić, to trzeba potem rozmawiać o tym, co robić, żeby pomóc dziecku, żeby nie przedłużać nadmiernie jego życia za cenę jego większego cierpienia.

I tu wracamy do tematu uporczywej terapii.

No tak. Ponieważ mamy dwie racje. Jedna jest taka, że każdy chce, aby dziecko żyło jak najdłużej. To oczywiste. Ale z drugiej strony każdy chce, żeby dziecko nie cierpiało. Jeżeli te dwie racje zaczynają być ze sobą sprzeczne – to znaczy dziecko może żyć dłużej, ale za cenę wielkiego cierpienia, to jego rodzice muszą coś w tym momencie wybrać.

Gdzie jest granica, kiedy trzeba powiedzieć, że nie ma szansy na przeżycie, a wydłużanie dziecku życia o dzień czy godzinę nie ma sensu? Mówisz to rodzicom? Czekasz, aż sami do tego dojdą?

O tym właśnie jest ta książka. O poszukiwaniu tej granicy; o tym, gdzie ona jest, ponieważ w każdej sytuacji ona jest zupełnie inna. U każdego inaczej przebiega. Różne są sytuacje życiowe, różne są doświadczenia rodziców, różne jest cierpienie dzieci. No i przede wszystkim różne są choroby. U niektórych ta granica przechodzi bardzo szybko, od razu wiadomo, że nie ma sensu przedłużać, bo nic się więcej nie da zrobić. Dziecko z bezmózgowiem będziemy inaczej traktować niż dziecko z chorobą Duchenne’a, które jest świadome, początkowo chodzi, nawet biega, potem dopiero siada na wózek, potem dopiero kładzie się do łóżka i leży, a potem… potem przestają pracować mięśnie oddechowe i te dzieci po prostu umierają. Ale ten proces jest długotrwały. Przy bezmózgowiu mamy proces krótki. Czasami życie trwa kilka dni, czasami kilka tygodni. W jednym przypadku będzie to szybciej, w drugim wolniej, w zależności od świadomości rodziców.

Dlatego trzeba przeczytać tę książkę, żeby zrozumieć, na czym to polega.

W przypadku osób dorosłych, oni są świadomi, sami mogą podjąć decyzję. Mogą powiedzieć: „Proszę przestać mnie męczyć. Ja już nie chcę być w szpitalu”. Albo: „Ja nie chcę respiratora”. W przypadku dzieci to rodzice, kierując się miłością do dziecka, podejmują decyzję. Jeżeli mają wsparcie mądrego lekarza, który podpowie im, co trzeba robić, a czego nie, to łatwiej im taką decyzję podjąć. Zresztą w książce mamy przykłady różnych postaw lekarzy. Są lekarze, którzy mówili rodzicom, że kolejna reanimacja to już była na siłę, i nie miała sensu.

Uporczywa terapia to jaka i kto o tym decyduje? Kto może to stwierdzić?

Uporczywa terapia to taka, która nie ma już sensu. Która jest terapią nadmierną, nieproporcjonalną. Która przynosi więcej szkody w postaci cierpienia, nad pożytkiem, czyli możliwością poprawy stanu zdrowia, w sytuacji, kiedy nie ma dalszych szans na trwanie tego życia, bo dziecko ma taką chorobę, o której wiadomo, że musi skończyć się śmiercią. Jest dużo różnych definicji uporczywej terapii; też je przedstawiam w książce, ale ogólnie rzecz biorąc, to jest ta terapia, którą wykonujemy, ponieważ absolutnie nie akceptujemy śmiertelności człowieka. Nie akceptujemy tego jako rodzice, jako pacjenci, jako lekarze, w ogóle jako społeczeństwo. Nie chcemy tego zaakceptować. Nie chcemy, bo chcemy żyć. To jest jasne.

Dla rodziców ważne jest to, żeby ich dziecko umarło w domu. Wśród bliskich, w otoczeniu rodziny, nie w szpitalu.

Można powiedzieć, że śmierć jest najważniejszym momentem życia. Dlatego rodzice chcą, aby ten najważniejszy moment życia ich dziecka przeżyć razem z nim. Żeby to dziecko nie umierało na sali szpitalnej, gdzie ich nie będzie. Żeby nie było takiej sytuacji, że kiedy będzie umierać, to zostanie tylko odgrodzone parawanem i to wszystko. A nikt nie będzie przy nim siedział ani go przytulał, ani mówił: „Niczego się nie bój. Teraz możesz spokojnie odejść”. Nikt nie będzie go całował i mówił, że go kocha. Albo jeżeli lekarz będzie nastawiony na to, by stosować reanimację, czy inne formy uporczywości terapeutycznej, to dziecko będzie podłączone do jakiegoś sprzętu, do aparatury, która będzie za niego oddychać, albo stymulować serce impulsami elektrycznymi. Rodzice chcą, aby odchodzenie ich dziecka odbyło się godnie. Żeby to trudne życie przynajmniej zakończyło się godnie. Jedna z mam w książce mówi: „Chciałam, żeby umarł jak człowiek”. Co to znaczy? Żeby umarł godnie. Nie w szpitalu. Nie w samotności. Nie w takim momencie, że kiedy dziecko będzie umierało, to rodzice zostaną wyproszeni, albo wyrzuceni z sali szpitalnej, bo tak się odbywa. Albo żeby umarło na intensywnej terapii, gdzie odwiedziny przy dziecku mogą potrwać tylko godzinę dziennie. Wtedy jest 100-procentowa pewność, że dziecko umrze w samotności, bez rodziców. Nikt go nie będzie przytulał, głaskał, całował. Dlatego rodzice chcą, żeby dzieci umierały w domu.

Jaką wartość miało dla nich to doświadczenie – przyjąć na świat chore dziecko, o którym wiedzieli, że jest chore i umrze?

Ich dziecko już samo w sobie jest wartością, niezależnie od tego jakie ono jest. Czy jest uszkodzone, czy jego życie jest pożyteczne, czy ma sens czy nie ma. Są ludzie, którzy uważają, że życie takiego dziecka nie ma żadnego sensu. Ale samo dziecko jest już wartością i sensem. Pamiętam rozmowę z babcią dziewczynki, z którą zastanawialiśmy się, jaki jest sens życia tego dziecka? No, życie tego dziecka już samo w sobie jest sensem. Jest sensowne. Rodzice poświęcają się, poświęcają swój czas, brak wygody, swoją pracę, bo bardzo często matki, rodzące i opiekujące się tymi dziećmi musiały rezygnować z pracy i nie wiedziały, jak to długo będzie trwało i czy po śmierci dziecka będą miały gdzie wracać. No i jest miłość. Czy dzieci to odczuwały? Ewidentnie, bo czuły się lepiej.

Rodzice potrafią wiele zaryzykować, aby dać dziecku to, o czym marzy. Zapadła mi w pamięć historia dziewczynki, która marzyła, żeby zobaczyć morze. Kiedy dojechała z mamą, było już ciemno, a ona tak źle się poczuła, że trzeba było wezwać karetkę. Morza nie zobaczyła. Liczy się to, że doszło do próby realizacji marzenia?

Również. Przede wszystkim chcę powiedzieć, że hospicjum to nie jest miejsce, w którym się wyłącznie umiera. Jest nastawione na życie; trudne życie, ale przede wszystkim jest to życie. Nie potrafimy dołożyć dni do tego życia, nie potrafimy go przedłużyć, ale potrafimy tym dniom, które w życiu danego dziecka zostało, dodać więcej blasku, radości. Te dni mogą być normalnie przeżyte. Życie nie polega tylko na tym, że się egzystuje i jest się tylko żywym. Życie polega na przeżywaniu życia. Jeśli ta dziewczynka chciała zobaczyć morze, to było ważniejsze dla niej, dla jej rodziców i dla nas również, aby ona to morze zobaczyła. To, że jest śmiertelnie chora nie oznacza, że ma nie żyć w miarę normalnie. Wiedzieliśmy, że może jej się pogorszyć podczas podróży, to jasne. I mama o tym wiedziała, i ta dziewczynka również to wiedziała. Ale my musimy podejmować ryzyko – żyjąc, prawda? Gdybym, nie chciał podejmować żadnego ryzyka, to nigdy bym z domu nie wyszedł, bo bałbym się, że pod samochód wpadnę.

Uważasz, że rodzice tych chorych dzieci to bohaterowie.

Bez wątpienia, to bohaterowie, którzy musieli podjąć taką heroiczną decyzję: „Urodzę dziecko, pokażę mu świat, życie, będę je przytulać”. Musieli podjąć odważną decyzję: „Zmierzę się ze śmiercią mojego dziecka, ale i z powolnym umieraniem. I patrzeniem na jego umieranie”. To jest decyzja bohaterska. Dzieci też są bohaterami: póki mogą, one o życie walczą.

Czym dla Ciebie jest cierpienie? Ono ma sens? Uszlachetnia czy degraduje człowieka?

Z cierpieniem jest różnie. Ja z cierpieniem, zwłaszcza dziecka, walczę. Dziecko nie jest w stanie nadać cierpieniu żadnego sensu. Chyba, że jest bardzo mocno świadome. Ale kiedy dziecko odczuwa ból, to jest to ból, który absolutnie trzeba zniwelować. Czym innym jest, kiedy człowiek dorosły, po wielu doświadczeniach chce nadać sens swojemu cierpieniu, ofiarować je w jakiejś intencji. To potrafię zrozumieć. Ale skazywanie dziecka przede wszystkim na cierpienie fizyczne nie ma według mnie sensu. Walczę z takim cierpieniem wszelkimi możliwymi sposobami, przede wszystkim lekami. Ale cierpienie nie tylko jest fizyczne. Dzieci też odczuwają cierpienie emocjonalne, duchowe, boją się, zastanawiają się na tym, jaki to wszystko ma sens. Samo przebywanie w szpitalu jest cierpieniem. Nie widziałem dziecka, które nie chciałoby wracać do domu.

W związku z tym, że stykasz się z czymś tak dojmującym, tak realnie, z rodzicami i ich cierpieniem, dziećmi i ich cierpieniem, i wiesz, że życie nie jest czarno-białe, to jak przyjąłeś orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego dotyczące aborcji?

Po pierwsze praca w hospicjum nauczyła mnie tego, żeby łatwo nie oceniać, nie krytykować innych ludzi i żeby na każdą sytuację patrzeć indywidualnie. Są sytuacje, które człowiek musi rozstrzygać sam, we własnym sumieniu. Gdyby prawo mogło zastąpić sumienie, to bylibyśmy cyborgami. Nie musielibyśmy niczego rozważać w swoim sumieniu – jest prawo i koniec. I tylko ono mówi, co jest dobre, a co złe. Moja książka pokazuje, że decyzje dotyczące urodzenia chorych dzieci, to decyzje heroiczne. To nie są decyzje łatwe. Podziwiam tych rodziców. Podziwiam mamy, które zdecydowały się te dzieci urodzić. Dla mnie to jest wielkie bohaterstwo. Ale też na pewno nie skrytykuję żadnej kobiety, która dokonała aborcji, ponieważ nie umiała sobie z tym poradzić, nie wiedziała, gdzie się zwrócić o pomoc, nie dostała żadnego wsparcia. Jedna z mam mówi w książce, jak widziała jedną z kobiet w szpitalu, która zdecydowała, że nie zabierze dziecka do domu. Postanowiła zostawić je w szpitalu. „Początkowo bardzo źle o niej myślałam. Ale później przyszła refleksja: jakim prawem ją tak oceniam? Może ona nie ma gdzie wrócić? Może nie ma męża? Może nie ma nikogo, kto mógłby jej pomóc. Wtedy przestałam krytykować inne osoby”. W taki więc sposób mogę odpowiedzieć na twoje pytanie.

No właśnie, po coś te sumienia mamy. Na tym polega człowieczeństwo.

Oczywiście. Prawo nie może zastąpić naszego sumienia. Jeżeli prawo ma wszystko regulować, to nie musimy już być ludźmi. Możemy być maszynami, którym prawo nakaże, co mamy robić. Prawo nakazywało różne rzeczy hitlerowcom, którzy potem w procesie norymberskim mówili: „Takie było prawo, myśmy wykonywali rozkazy”. Działali zgodnie z prawem. A gdzie było ich sumienie? To nie prawo nakazało Januszowi Korczakowi iść razem z dziećmi do komory gazowej w Treblince. Ale sumienie.

Twoja książka ma pomóc ludziom, którzy znajdą się w podobnej sytuacji? Taki przyświecał Ci cel?

Ta książka może pomóc ludziom, którzy są w podobnej sytuacji. Nie tylko rodzicom chorych dzieci. Również tym, którzy opiekują się dorosłymi osobami, a są w podobnej sytuacji, mają rodzica z chorobą Alzheimera, wobec którego muszą podejmować decyzje, czy kierować go do szpitala, mimo że się broni i nie chce, pod przymusem, związawszy go wcześniej? Chodziło mi o to, aby ludzie, którzy podejmują decyzje wobec swoich bliskich, rozważyli, czy ich skazywać na mękę, czy zostawić w spokoju. Może będą mieli łatwiej, kiedy przeczytają, w jaki sposób inni rozwiązywali te problemy. Jakimi kryteriami się kierować, gdzie szukać podpowiedzi, jaką podjąć decyzję. Poza tym ja sam próbowałem zrozumieć, co to jest ta uporczywa terapia. Kiedy mogę powiedzieć, żeby już nie przedłużać na siłę życia choremu, bo to nie ma sensu. Dobrze by też było, moim zdaniem, żeby tę książkę przeczytali lekarze. Absolutnie nie chodzi o to, żeby pouczać, ale nam wmówiono, że naszym celem jest uleczenie człowieka. A przecież są sytuacje, kiedy nie można człowieka wyleczyć, uzdrowić; kiedy trzeba zaakceptować, że człowiek odejdzie. Dobrze by było, żeby lekarze rozumieli, że są takie sytuacje, kiedy najlepsze, co możemy zrobić dla pacjenta, to pozwolić mu odejść. A poza wszystkim to… niech te dzieci, które już zmarły, pożyją jeszcze w tej książce.

Śląsk może stracić miliard euro

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie