Chorzy na SM "za starzy" dla systemu opieki

U pacjentów z SM z każdym rokiem jest coraz gorzej. Chodzący kilka miesięcy temu dzisiaj podpierają się kulami i balkonikami. Ci, których niedawno ratował balkonik, teraz poruszają się na wózkach. Zeszłoroczni "wózkowi" zostali przykuci do łóżek i nie opuszczają mieszkań. Nie mogą jednak liczyć na publiczną służbę zdrowia, bo np. nie ma dla nich poradni. Wspiera ich na razie Polskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego.

CZYTAJ TEŻ:
CHORYM MOŻNA POMÓC, ALE TYLKO NIELEGALNIE
- Gdyby nie samopomoc chorych, pomoc naszego stowarzyszenia i rodziny, które finansują rehabilitację, dzisiaj byłabym całkowicie uzależniona od innych - mówi Małgorzata Wrzesińska, która chodzenie zawdzięcza ćwiczeniom zafundowanym jej przez PSSR.

Buntuje się przeciwko mamieniu cudownymi lekami, które rozbudzają nadzieję i pogrążają w czarnej rozpaczy, gdy tymczasem ona nie ma dostępu do podstawowego leczenia.

Odkąd przekroczyła 40 lat, została uznana za "chorą nienadająca się do kuracji finansowanej przez NFZ". Jest na to za stara i zbyt chora. Ciągle burzy jej się krew, ilekroć lekarz mówi do niej, jak do pacjenta z zaburzeniami umysłowymi.

- Muszę tłumaczyć, że ta choroba upośledza nasze ciało, ale nie umysł i intelekt - opowiada wzburzona na wspomnienie wielu medyków.

Czego chce 50-letnia chora na SM? Czego chcą chorzy z Poznania i Wielkopolski, którzy mają więcej niż 25 lat, a za sobą lata chorowania?

- Domagamy się poradni takiej, jaka kiedyś była przy ul. Serbskiej w Poznaniu, gdzie lekarz wiedział, jak przebiega i postępuje ta choroba. Dzisiaj takie poradnie są w innych miastach Polski, ale nie ma w Poznaniu - mówi z żalem Katarzyna Więckowska.

Chorzy nie mogą doprosić się poradni, w której neurolog wie jak pomóc choremu z SM. Małgorzata Wrzesińska, której poznański oddział funduszu zdrowia przyznał sanatorium w Połczynie Zdroju, miała tam dziennie 26 minut fizjoterapii.

- Sanatorium w ogóle nie jest przystosowane dla chorych na SM - wspomina.

Wielkopolski NFZ, którego lekarz wystawia skierowania, jest zaskoczony taką opinią: "Sanatorium Gryf w Połczynie Zdroju jest przystosowane dla osób poruszających się na wózkach. Po otrzymaniu skierowania pacjent ma możliwość telefonicznego poinformowania, że porusza się za pomocą balkonika (wózka). Wówczas sanatorium przygotuje dla pacjenta pokój specjalnie przystosowany do jego stanu sprawności, uwzględniając lokalowe możliwości placówki w danym momencie". Z tych wyjaśnień wynika, że pacjentka mogła nie trafić na "właściwy moment", nie uprzedziła wcześniej o swojej chorobie, więc sama jest sobie winna.

Inna chora - Danuta Ławniczak nie rozumie, dlaczego tak trudno jest zorganizować specjalistyczny gabinet dla kilkunastu tysięcy chorych na SM.

Według Małgorzaty Cz., która nie opuszcza łóżka, urzędnikom brakuje chęci, kompetencji i poczucia odpowiedzialności. - Niech jadą do Krakowa i zobaczą, jak tam funkcjonuje poradnia dla "SM-owców"! - twierdzi Małgorzata Cz. - Nie gwarantuje nam się leczenia, nie mamy dostępu do specjalisty, ani do prawidłowej rehabilitacji - wylicza chora.

Elżbieta Jastrzębowska, która w Polskim Stowarzyszeniu Stwardnienia Rozsianego w Poznaniu organizuje zajęcia chorym, przyznaje, że najczęściej mówią oni o braku specjalisty i rehabilitacji. Stowarzyszenie pomaga w wielu życiowych sprawach, ale nie zastąpi systemu opieki zdrowotnej.
Tomasz Rzeszewski, który z powodzeniem rehabilituje chorych z SM, pracuje na umowie ze Stowarzyszeniem. - W tej chorobie najważniejsze jest indywidualne podejście, bo każdy choruje inaczej - twierdzi.

Na razie system gwarantuje każdemu 15 minut rehabilitacji na "jedno kopyto". A kolejne kierownictwa resortu zdrowia zapowiadają wdrożenie narodowego programu leczenia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Projekt powstał w 2005 r. Minęło sześć lat, a nowoczesnego systemu leczenia i rehabilitacji chorych nadal nie widać.

Za to jest, obowiązujący od stycznia 2010 roku, załącznik prezesa NFZ z punktowym systemem kwalifikacji do leczenia SM interferonem beta. Za wiek do 40 lat można otrzymać 6 punktów. Jeżeli chory znajdzie się w przedziale 40-60 lat, jego szansa drastycznie spada o 3 punkty. Pacjent w wieku emerytalnym automatycznie wyrzucany jest poza nawias (z "zerem" na koncie).
Ważny jest też okres chorowania i tak za trzy lata dostaje się 6 punktów. Staż działa tutaj wyraźnie na niekorzyść, ponieważ ci najbardziej schorowani, którzy walczą z SM więcej niż 10 lat, mogą dostać tylko 1 punkt.

Aby zostać zakwalifikowanym na leczenie interferonem (nie dyskutujemy z kryteriami medycznymi), nie ma szans osoba w wieku powyżej 40 lat, która choruje od wczesnej młodości. Małgorzata Wrzesińska, Katarzyna Więckowska, Danuta Ławniczak i Małgorzata Cz. - nasze rozmówczynie po prostu za wcześnie się urodziły.