Choroba EB. Czym jest pęcherzowe oddzielanie się naskórka? Minister zdrowia zapowiada wsparcie

1 lipca w życie weszła nowa lista leków refundowanych. Niestety zabrakło na niej wysokiej jakości opatrunków dla osób chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Jest to schorzenie genetyczne, które skutkuje pękaniem i oddzielaniem się skóry nawet przy najdrobniejszych czynnościach. Dodatkowo rany potrafią goić się nawet rok! W Polsce choruje na nią około 400 osób.

CZYTAJ TAKŻE: NAUKOWCY Z UNIWERSYTETU WARSZAWSKIEGO ODKRYLI NAJMOCNIEJSZY ŚRODEK PRZECIWBÓLOWY NA ŚWIECIE

- Blizna goi się aż do jednego roku. Czyli, jeśli nie jesteśmy w stanie wygoić blizny, poNAUKOWCY Z UNIWERSYTETU WARSZAWSKIEGO ODKRYLI NAJMOCNIEJSZY ŚRODEK PRZECIWBÓLOWY NA ŚWIECIEwstają nam przykurcze. A w tych miejscach, gdzie ta blizna jest, jeśli powstaje kolejna rana, to tak naprawdę ta blizna nigdy się nie goi. Dlatego też dużo dzieci traci ręce, bądź ma je mocno przykurczone – tłumaczy kobieta chora na EB.

- Doszliśmy do takiej granicy, że nie jesteśmy w stanie szukać więcej środków finansowych. Ludzie dobrego serca nam pomagają, ale to chyba nie o to chodzi, żebyśmy co miesiąc prosili o pomoc – dodała matka dziecka chorego na EB.

Miesięcznie takich opatrunków potrzeba około 300. Każdy z nich kosztuje 17 zł. Jak łatwo policzyć, oznacza to wydatek rzędu 5 tysięcy każdego miesiąca. Kiedy były one refundowane, kosztowały połowę tej kwoty. A to nie koniec, bo oprócz samych opatrunków potrzebne są igły, rękawiczki, leki oraz środki dezynfekujące. One również straciły refundację. To dodatkowe kilka tysięcy miesięcznie.

CZYTAJ TAKŻE: NARODOWY FUNDUSZ ZDROWIA URUCHOMIŁ PORTAL INTERNETOWY "ZDROWE DANE". SERWIS POMOŻE PACJENTOM PORÓWNAĆ SZPITALE

Minister zdrowia Leszek Szumowski zapowiedział, że chorzy na EB otrzymają bezpłatne zestawy opatrunkowe. - One będą całkowicie za darmo, cały komplet, którego chorzy potrzebują, żeby normalnie funkcjonować. To jest grupa stosunkowo nieliczna, to jest 100-150 osób, ale ta choroba jest bardzo ciężka. Pacjenci, te dzieci, mają rany i te rany nie znikną, w związku z tym państwo musi im sfinansować terapię – powiedział minister zdrowia.