Choroba EB. Czym jest pęcherzowe oddzielanie się naskórka?...

    Choroba EB. Czym jest pęcherzowe oddzielanie się naskórka? Minister zdrowia zapowiada wsparcie

    DŚ/TVN24/x-news

    Polska

    Aktualizacja:

    Polska

    Minister zdrowia Leszek Szumowski zapowiedział, że chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) otrzymają bezpłatne zestawy opatrunkowe. - One będą całkowicie za darmo, cały komplet, którego chorzy potrzebują, żeby normalnie funkcjonować. To jest grupa stosunkowo nieliczna, to jest 100-150 osób, ale ta choroba jest bardzo ciężka. Pacjenci, te dzieci, mają rany i te rany nie znikną, w związku z tym państwo musi im sfinansować terapię – powiedział minister zdrowia.
    1 lipca w życie weszła nowa lista leków refundowanych. Niestety zabrakło na niej wysokiej jakości opatrunków dla osób chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Jest to schorzenie genetyczne, które skutkuje pękaniem i oddzielaniem się skóry nawet przy najdrobniejszych czynnościach. Dodatkowo rany potrafią goić się nawet rok! W Polsce choruje na nią około 400 osób.

    CZYTAJ TAKŻE: NAUKOWCY Z UNIWERSYTETU WARSZAWSKIEGO ODKRYLI NAJMOCNIEJSZY ŚRODEK PRZECIWBÓLOWY NA ŚWIECIE

    - Blizna goi się aż do jednego roku.
    Czyli, jeśli nie jesteśmy w stanie wygoić blizny, poNAUKOWCY Z UNIWERSYTETU WARSZAWSKIEGO ODKRYLI NAJMOCNIEJSZY ŚRODEK PRZECIWBÓLOWY NA ŚWIECIEwstają nam przykurcze. A w tych miejscach, gdzie ta blizna jest, jeśli powstaje kolejna rana, to tak naprawdę ta blizna nigdy się nie goi. Dlatego też dużo dzieci traci ręce, bądź ma je mocno przykurczone – tłumaczy kobieta chora na EB.

    - Doszliśmy do takiej granicy, że nie jesteśmy w stanie szukać więcej środków finansowych. Ludzie dobrego serca nam pomagają, ale to chyba nie o to chodzi, żebyśmy co miesiąc prosili o pomoc – dodała matka dziecka chorego na EB.



    Miesięcznie takich opatrunków potrzeba około 300. Każdy z nich kosztuje 17 zł. Jak łatwo policzyć, oznacza to wydatek rzędu 5 tysięcy każdego miesiąca. Kiedy były one refundowane, kosztowały połowę tej kwoty. A to nie koniec, bo oprócz samych opatrunków potrzebne są igły, rękawiczki, leki oraz środki dezynfekujące. One również straciły refundację. To dodatkowe kilka tysięcy miesięcznie.

    CZYTAJ TAKŻE: NARODOWY FUNDUSZ ZDROWIA URUCHOMIŁ PORTAL INTERNETOWY "ZDROWE DANE". SERWIS POMOŻE PACJENTOM PORÓWNAĆ SZPITALE

    Minister zdrowia Leszek Szumowski zapowiedział, że chorzy na EB otrzymają bezpłatne zestawy opatrunkowe. - One będą całkowicie za darmo, cały komplet, którego chorzy potrzebują, żeby normalnie funkcjonować. To jest grupa stosunkowo nieliczna, to jest 100-150 osób, ale ta choroba jest bardzo ciężka. Pacjenci, te dzieci, mają rany i te rany nie znikną, w związku z tym państwo musi im sfinansować terapię – powiedział minister zdrowia.

    Czytaj treści premium w Polsce Plus

    Nielimitowany dostęp do wszystkich treści, bez inwazyjnych reklam.

    Komentarze

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Najczęściej czytane

    Nie przegap

    Wideo