Chłoniak - cichy zabójca uderza w coraz młodszych

Redakcja
W Polsce rośnie liczba osób, u których rozpoznaje się różne postacie chłoniaka. Rozmowa z dr n. med. Małgorzatą Sokołowską-Wojdyło, prezes Sekcji Chłoniaków Skóry Polskiej Grupy Badawczej Chłoniaków, adiunktem Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego UM

W Polsce rośnie liczba osób, u których rozpoznaje się różne postacie chłoniaka, będącego cichym zabójcą.
Liczba pacjentów z chłoniakami pierwotnie wywodzącymi się ze skóry wzrasta. Częściowo wynika to z faktu, że jesteśmy lepiej przygotowani do ich diagnozowania, ale to nie wszystko. Dziesięć lat temu do naszej kliniki nie zawitał żaden nowy pacjent. W tym roku było ich kilkunastu. To nie zawrotna liczba, ale potwierdza światowe doniesienia. W Polsce jest 700-800 osób.

Są więc powody do niepokoju?
Przybywa pacjentów młodych. Dawniej uważano, że choroba dotyka osoby po 50. roku życia. Teraz zgłaszają się też 30-latkowie. Najmłodszy pacjent miał lat 11. Prawdziwy niepokój budzi sytuacja borykania się z brakiem dostępności w Polsce leków zalecanych w terapii.

Czy ta choroba ma wysoką śmiertelność?
To nie jedna, ale cała grupa chorób o bardzo różnorodnym przebiegu. W części z nich - tak jak np. w zespole Sezary'ego - tylko około 25 proc. prawidłowo leczonych pacjentów przeżywa 5 lat. W chłoniaku NK/T komórkowym typu nosowego pięciu lat nie przeżywa żaden pacjent. W ziarniniaku grzybiastym pacjenci żyją o wiele dłużej, jednak część z nich umiera. Najbardziej wstrząsające jest to, że ci ludzie wiedzą o istnieniu skutecznych sposobów leczenia.

Jakie objawy powinny nas zaniepokoić?
W najczęstszej postaci ziarniniaka pierwszym symptomem są rumienie. Pojawiają się głównie w okolicy nieeksponowanej na działanie słońca. Zmianom zwykle towarzyszy swędzenie. Warto skonsultować te objawy z dermatologiem.

Czy diagnoza oznacza wyrok?
Nie zawsze. Ale nawet w tych odmianach choroby, które kończą się zgonem - trzeba podejmować walkę o przedłużenie życia. Prawidłowo prowadzona terapia daje efekt. W zaawansowanych stadiach pacjenci mają liczne zmiany skórne, które wzbudzają niechęć osób postronnych. Twarz może ulec zniekształceniu - rysy grubieją, dochodzi do powstania tzw. twarzy lwiej, skóra na dłoniach pogrubia się i łuszczy. Z czasem dochodzi do powstania guzów na całym ciele, które rozpadając się, uniemożliwiają funkcjonowanie.

Chorzy stają się trędowatymi?
Choroba prowadzi do odrzucenia. Pacjenci rezygnują z aktywności zawodowej, odsuwają się od znajomych. Znam takich, którzy ukrywają chorobę przed bliskimi.

Wróćmy do sposobów leczenia. Jaka jest ich skuteczność?
Wybór leczenia zależy od typu chłoniaka i od stadium zaawansowania. W najczęściej występującym ziarniniaku grzybiastym choroba przez wiele lat ogranicza się do skóry i zadaniem lekarza jest stłumienie jej, by nie doszło do przerzutów na narządy wewnętrzne.

A jakaś cudowna pigułka?
Nie ma leków cudownych, ale są skuteczne. Na Zachodzie stosuje się je standardowo.

Czytaj też:U gen. Jaruzelskiego zdiagnozowano chłoniaka. Teraz czeka go chemioterapia
A u nas?
Niestety nie można stosować jednego z leków u nowych pacjentów ze względu na zaskakującą negatywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych, która uznała, że jego skuteczność jest zbyt niska, choć jest to 30-60 proc. w zależności od stadium choroby.

Lepiej więc nie leczyć w ogóle?
To trudna do zrozumienia decyzja, bo lek jest uznany za skuteczny na Zachodzie i tam się go stosuje. Pacjenci, którzy uzyskali wcześniej zgodę NFZ na leczenie, kontynuują tę terapię i żyją, a rozwój choroby jest powstrzymany.

Stosowali Państwo takie preparaty w waszym ośrodku?

Tak, we współpracy z onkologami i hematologami. Prowadzimy również klasyczną chemioterapię, ale wiadomo, że jest ona obarczona dużym ryzykiem powikłań.

Więc leczenie to nie tylko dermatologia?

Pacjenci, którzy początkowo pozostają pod opieką dermatologa, z czasem muszą równocześnie "biegać" także do hematologów lub onkologów.

Którzy również chcieliby móc zastosować ten lek…
U nas w wielu przypadkach jest to niemożliwe. Ograniczenie wdrożenia nowoczesnych terapii wynika z barier finansowych. Skuteczne kuracje kosztują ponad 10 tys. miesięcznie, ale tych pacjentów nie jest wielu. Większość nie wymaga tych drogich terapii. Wiele leków onkologicznych stosowanych w innych rodzajach nowotworów kosztuje dużo więcej. Powikłania po klasycznej chemioterapii też kosztują.

Jak zatem tłumaczy się NFZ?
NFZ opiera się na negatywnej opinii AOTM. Mimo wszystko wierzę, że skuteczne leczenie będzie dostępne dla tak ciężko doświadczonych przez los osób.

Tekst powstał we współpracy z Sekcją Chłoniaków Skóry Polskiej Grupy Badawczej Chłoniaków

Czytaj też:U gen. Jaruzelskiego zdiagnozowano chłoniaka. Teraz czeka go chemioterapia

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie