Cały ich świat. Niepełnosprawni spełniają swoje marzenia

- Dla mojego Wicka występy z Dziadami są sensem życia. W zasadzie żyje od koncertu do koncertu. Ma poczucie, że jest to coś znaczącego, czuje się ważny, tyle ludzi jest wokół, wszyscy biją brawo - opowiada Agnieszka Świderska, mama 16-letniego Wicka z zespołem Downa.

Chłopak po raz pierwszy wystąpił z Dziadami Kazimierskimi w 2015 roku podczas koncertu na boisku, gdzie odbywał się charytatywny turniej oldboyów. - Najpierw kręcił się gdzieś tam z tyłu, podchodził z boku sceny, aż go muzycy zaprosili i wciągnęli na scenę. I tak już od czterech lat występuje z Dziadami, gdy tylko grają koncert w okolicach Kazimierza - mówi mama 16-latka.

W domu Wicek ćwiczy na gitarze do gry komputerowej. Instrument jest w formie zabawki, która nie wydaje dźwięków. - Wicek nie potrafi grać, on tylko świetnie naśladuje ruchy, gesty, bo jest przekonany, że to on gra. Naprawdę można się nabrać, bo robi to doskonale. Często też nosi w kieszeni mikrofon, który towarzyszy mu w czasie jazdy samochodem do szkoły. Zawsze włączamy Dziady i on sobie śpiewa do tego mikrofonu - wyjaśnia pani Agnieszka.

Wicek starannie przygotowuje się do każdego koncertu, dba o to, w co się ubierze, później długo przeżywa występ, ogląda filmiki. Mama przyznaje, że rozpiera ją duma, gdy widzi syna na scenie, który jest pełen energii, skacze, uśmiecha się, bo na co dzień jest raczej dzieckiem nieśmiałym i wycofanym. - Jestem wdzięczna Dziadom, że mają w sobie taką otwartość i akceptację. Rzadko który zespół poszedłby na coś takiego - mówi mama. To również pokazanie, że niepełnosprawni mogą normalnie funkcjonować. - Że to nie żadna wielka tragedia i że są szczęśliwymi dziećmi. Ciekawe jest to, że Wicek jest niezwykle religijny, ma bardzo bogatą duchowość. On nigdy nie zrobił celowo czegoś przykrego, nikomu źle nie życzył - dodaje pani Agnieszka.

Przyznaje, że nie wiedziała, że syn urodzi się z zespołem Downa. Po usłyszeniu diagnozy nie wiedziała czego się spodziewać. Pojawiły się wtedy takie myśli, że dawne życie już nie wróci, że nic nie będzie takie samo jak wcześniej.

- Ale to trwało krótko, bo miałam duże wsparcie ze strony rodziny i znajomych. Przyznam, że teraz nie wyobrażam sobie, żeby Wicuś był inny. Nawet bym nie chciała, bo jest wyjątkowy i jedyny w swoim rodzaju - mówi pani Agnieszka Świderska.

Tomek jest kolegą Wicka z klasy. Razem uczą się w szkole specjalnej w Puławach. Wspólnie występują też na scenie z Dziadami. 16-latek od dziecka był muzykalny. W internecie słucha też często odgłosów pił spalinowych, lubi również dźwięk kosiarki. - Tomek uwielbia jak coś brzęczy, grzechocze. Im głośniej, tym fajniej - mówi Barbara Syta, mama Tomka.

Chłopak ma bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne. W skrócie chodzi o nieprawidłowość w osiemnastym chromosomie. Tak naprawdę lekarze sami nie wiedzą jak choroba dalej będzie postępować.

- Pani doktor ostatnio powiedziała, że i tak wyszedł z tego obronną ręką - wyjaśnia pani Barbara. Ma wrażenie, że Tomek wszystko rozumie, choć nie mówi, nie czyta, nie pisze. Wypowiada pojedyncze słowa jak Irek o wujku, psa nazwał Eryk, choć nazywa się Kuba. - Powie nawet kukułka, ale baba i dziadzia już nie. Kiedy mówi lalala i kakaka to znaczy, że jedziemy na koncert Dziadów do Kazimierza - wyjaśnia mama.

Jest pogodnym dzieckiem, sam się porusza, jeździ na rowerze trzykołowym. - Ale do sklepu czy na podwórko sam nie pójdzie, bo nie wiem co zrobi. Jakiś czas temu połknął w domu baterie - wspomina mama. Występowanie z Dziadami sprawia mu dużą frajdę i daje poczucie pewności siebie. - Dobrze, że chłopcy mają te gitary bezdźwiękowe, bo inaczej wszystkich by chyba zagłuszyli - żartuje pani Barbara. I dodaje, że w czasie występów Tomek i Wickek pokazują sobie na migi różne rzeczy. Nie wiem, jak oni się dogadują, ale od razu wiedzą o co chodzi. To jest niesamowite - przekonuje mama Tomka.

W czasie koncertów nikt jakoś specjalnie nie zwraca na Tomka uwagi. - Wydaje mi się, że on po prostu dobrze się czuje w tym środowisku. Nie oszukujmy się, póki dziecko jest małe to ludzie traktują niepełnosprawność przyjaźniej, ale im później, tym częściej ktoś się odwraca i komentuje np. taki duży chłopak, a jeszcze w wózku jeździ. Dlatego uważam, że chłopaki z zespołu robią kawał dobrej roboty. Traktują nasze dzieci normalnie - zaznacza.

Muzycy z Dziadów mówią, że wszystko wyszło jakoś tak naturalnie, bo w czasie ich koncertów dzieci zawsze tańczą i śpiewają na scenie, jak tylko mają ochotę. - Nie było w tym żadnej ideologii czy misji. Jesteśmy zespołem ponad podziałami i myślę, że nasza publiczność również to czuje - wyjaśnia Sergiusz Odorowski, gitarzysta Dziadów Kazimierskich.

Tomka i Wicka nazywa asystentami gitarowymi. Ich uśmiech jest dla niego najlepszą nagrodą. - Mam kupę radości jak widzę, że są szczęśliwi. Muszę przyznać, że nawet lepiej się czuję, jak są obok mnie na scenie - mówi Sergiusz.

Paulina nie widzi, nie słyszy i nie mówi. Skończyła technikum dla niesłyszących w Lublinie na kierunku turystyka wiejska. Kontaktuje się tzw. migowym do ręki. - Jeśli chcę o coś ją zapytać, to muszę podejść, trzymam jej ręce i pokazuję migi na sobie, które Paulina odczytuje - wyjaśnia Małgorzata Wiśniewska, mama 21-latki.

Dziewczyna rozróżnia śpiew ptaków od szczekania psa. Słyszy stukanie obcasów, muzykę w radiu. Jeśli chodzi o wzrok, widzi tylko światłość i ciemność.

- Wyczuwam emocje, to, czy ktoś jest dobry, czy nie. Zdenerwowani ludzie mówią głośniej i szybciej - wyjaśnia Paulina.

Jej pasją jest tkactwo, sama wymyśla sploty, dobiera kolory, które rozpoznaje po materiale i fakturze. Dwa lata temu odbył się pierwszy w jej życiu wernisaż prac tkackich w Galerii po 111 Schodach w Lublinie. Oprócz tkania, Paulina lubi robić laurki, teraz okleja na przykład słoiki plasteliną. - Ostatnio byłyśmy na warsztatach kulinarnych dla niewidomych, gdzie uczyła się robić soki z jabłek i pomarańczy. Już sama w domu je robi. Chce być jak najbardziej samodzielna - zaznacza mama.

W domu potrafi sama sobie ugotować pyzy czy zamrożoną fasolkę szparagową. Sama robi sobie herbatę czy kawę, usmaży też sama jajecznicę. Ale to nie koniec.

- Paulina będzie pomagać dzieciom niepełnosprawnym ruchowo na basenie. Ona cały czas mówi, że chciałaby komuś pomagać. Gdyby ktoś umiał tam jeszcze mówić migowym, to też mogłaby sobie porozmawiać, bo jest bardzo towarzyska, a przebywając w domu brakuje jej tych kontaktów - wyjaśnia pani Małgorzata. I dodaje, że mimo przeciwności, jej córka chce cieszyć się życiem. - Twierdzi, że co prawda nie widzi i nie słyszy, ale ma jeszcze sprawne ręce do pomocy innym. Teraz mówi, że się cieszy. Pokazuje uśmiech - tłumaczy mama.

Franek jedzie w piątek za zawody pływackie do Bydgoszczy. Będzie startować w czterech stylach. Chłopak kończy teraz gimnazjum w klasie matematycznej. Marzy mu się sportowe liceum w Lublinie. Kibicuje piłkarzom z Borussii Dortmund.

Tuż po urodzeniu Franek dostał dziesięć punktów w skali Apgar. - Zaniepokoiłam się dopiero w szóstym miesiącu życia. Lekarze uważali, że histeryzuję, ale ja wiedziałam, że on się cofa, a nie rozwija - wspomina mama. Dzisiaj już wiadomo, że Franek ma bardzo rzadkie schorzenie, które polega na zaniku białka w układzie nerwowym. W Polsce tylko on i chłopak ze Śląska mają identyczne uszkodzenie genu.

- Jego schorzenie nie jest opisane na razie w żadnym podręczniku do medycyny. Choroba jest postępująca. Franek porusza się na wózku inwalidzkim, bo nie ma już żadnej władzy w nogach - wyjaśnia mama Małgorzata Sawa.

Lecz w sporcie w ogóle tego nie widać. Potrafi przepłynąć półtora kilometra bez odpoczynku. - Podziwiam go, nawet ja tak nie pływam, po dwóch długościach basenu muszę odpocząć - śmieje się mama. Tłumaczy, że Franek ma bardzo silne ręce i właśnie przy ich pomocy jest w stanie utrzymywać się na wodzie. - Nogi tak naprawdę przeszkadzają mu w pływaniu - żartuje pani Małgorzata.

Dla niego nie jest aż tak bardzo ważna wygrana na zawodach, ale pokonywanie siebie. Franek jest bardzo szczęśliwy, bo dostał niedawno stypendium sportowe za zdobycie drugiego miejsca na mistrzostwach Polski w Szczecinie. Nastolatek jest pod opieką lekarzy w Berlinie i w Warszawie. Naukowcy z zagranicy przygotowują aktualnie lek, który będzie bezpośrednio testowany na Franku.

- Jego największym marzeniem jest pojechać na paraolimpiadę. A poza tym ma bardzo przyziemne marzenia, jak wszyscy chłopcy w tym wieku. Chciałby mieć dziewczynę, chce być samodzielny i robi wszystko w tym kierunku. Chciałby pracować w przyszłości, a nie korzystać z jakichś świadczeń czy jałmużny - opowiada mama.

I dodaje, że sam jeździ autobusem do szkoły czy na basem.

- Uważam, że jest bardzo dzielny. On w ogóle nie narzeka. Proszę trzymać kciuki w weekend za start Franka .