Barbara Stuhr: gdybym nie walczyła, mój mąż by już nie żył [WYWIAD]

Jak ludzie zachowują się, gdy słyszą diagnozę: rak?
Bardzo różnie. Niektórzy się załamują. Inni nie przyjmują tego do wiadomości, nie wierzą w diagnozę. To również nie jest dobre, bo trzeba mieć odwagę skonfrontować się z faktami, by podjąć walkę. Niektórzy zaś chcą walczyć albo przynajmniej wyciągnąć z życia, które im zostało to, co najlepsze.

Pamięta Pani kiedy zakładała stowarzyszenie Unicorn dla osób chorych na raka i ich rodzin?
17 lat temu. Na długo przed tym, jak na nowotwór zachorowała moja córka, a potem mąż.

Po co więc Pani to robiła?
Dostałam dużo od życia. Chciałam pomóc innym. A razem z innymi współzałożycielami stowarzyszenia zauważyliśmy, że osoby chore na raka są tej pomocy pozbawione.

Pomocy medycznej?
Czasem jej również. Początkowo chcieliśmy budować szpital onkologiczny z prawdziwego zdarzenia. Szybko zrozumieliśmy, że to zbyt gigantyczne koszty. A są przecież inne rzeczy, równie ważne jeśli nie ważniejsze, które możemy dla tych osób zrobić: po prostu pomóc im zrozumieć i zaakceptować swoją sytuację. Spojrzeć na nią inaczej. Zadać sobie pytanie: czy ta choroba może mi coś dać?

A co może dać?
Zależy od tego, jak ktoś jest otwarty na świat. Choroba paradoksalnie może pomóc wzmocnić nasze relacje z bliskimi, może sprawić, że będziemy żyć intensywniej, że zobaczymy jaśniejsze strony każdej sytuacji. Może nauczyć nas, żeby walczyć do końca. Dzień po dniu.

Trudno chyba walczyć, jak ma się taki rodzaj raka, z którego ludzie nie wychodzą.
Zawsze można walczyć - choćby o godne odchodzenie. Bez lęku, bez bólu, pogodnie. Z doświadczenia, również osobistego, wiem jednak, że są sytuacje, w których lekarze mówią, czasem w okrutny sposób, że to koniec. A potem jednak z tej granicy życia i śmierci się wraca.

Prawo obliguje lekarzy do tego,by mówili całą prawdę pacjentom.
Ale nawet przy najstraszniejszej prawdzie lekarze nie mają prawa odbierać nadziei. Uczymy pacjentów ograniczonego zaufania do lekarzy. Nie chodzi mi o podważanie ich kompetencji. Ale o to, że jeśli pacjent słyszy, że czegoś się nie da, że na tomografię ma czekać pół roku, że leczenie nie ma sensu, niech walczy. Może tomografię uda się zrobić wcześniej w innym ośrodku? Może inny lekarz tej walki jednak się podejmie? Trzeba wydzwaniać, próbować, walczyć. Gdybym sama nie walczyła, mój mąż by już nie żył. A jeśli walczyć o prawidłową opiekę musi rodzina pacjenta z pierwszych stron gazet, to co dopiero inni ludzie.

Czy dzięki pracy z chorymi było Pani łatwiej, gdy zachorował Pani mąż?
W jakimś sensie tak. Bo w teorii miałam to wszystko przerobione. Ale jak nowotwór dotyka bliską osobę, ostatecznie i tak traci się balans. Tyle że wiedziałam, do kogo się zwrócić, gdzie szukać pomocy. Psychoonkolodzy mają narzędzia, by nam pomóc. Jeśli tylko jesteśmy w stanie chwycić się tej deski.

Stan Pani męża był dramatycznie ciężki, prawda?
Był tak ciężki, że w pewnym momencie nie chcieli przyjąć go do szpitala. Uważali, że tej nocy umrze, że rak go zeżre. Gdyby nie to, że z tyłu głowy miałam, że oni oceniają tylko na podstawie statystyk, a statystykom da się wymknąć, załamałabym ręce.

Skąd w Pani było tyle siły?
Lekarze mówili, że męża zżera rak, ale ja wiedziałam, że w tym momencie bardziej zżerało go zakażenie, które wdarło się do rurki, którą podawano mu jedzenie. Kiedy już udało się ich przekonać, by wzięli go na oddział, dalej utrzymywali, że i tak z tego nie wyjdzie. Żebym poszła do psychologa, a mężowi załatwiła leczenie przeciwbólowe. Powiedziałam, że z tego wyjdzie i poszłam do domu. Ciekawe, co teraz myślą, widząc pełnego życia mężczyznę?

Myśli Pani, że w wyjściu z choroby pomogło mu wsparcie milionów Polaków?
Wierzę w moc dobrej energii. Jeśli cała Polska trzymała za mojego męża kciuki, jeśli ludzie modlili się, słali listy, życzenia, to chcę myśleć, że to pomogło.

Kiedy zachorowała Pani córka, wówczas młodziutka studentka, ponoć pomógł papież Jan Paweł II?
Chcemy w to wierzyć. A jak było naprawdę, nie wiem. Fakt że córka miała nowotwór kręgosłupa, niebezpieczny, bo zlokalizowany blisko tętnicy. Mój mąż dzień przed jej operacją poszedł do księdza Jerzego Bryły, żeby się wyspowiadać. Powiedział, że Marianna jest chora. Ksiądz obiecał: jutro będę u papieża, poproszę go o modlitwę.

Operacja się udała.
Okazało się, że to nowotwór, który nie daje przerzutów. Ale tego dowiedzieliśmy się dopiero po operacji, bo wcześniej nie dało się wykonać biopsji. Później ks. Bryła opowiadał nam, że papież, kiedy dowiedział się, że Marianna właśnie ma operację, odłożył sztućce i zaczął modlić się o jej zdrowie.

Nie pojawił się w Pani bunt, że najpierw córka, potem mąż? Jakby ten rak się na Pani mścił, nie chciał dać spokoju?
Kiedy się rodziliśmy nikt nie dał nam gwarancji, że życie będzie proste i bezbolesne. Że będą nas omijać nieszczęścia. Ale gdy patrzę, ile wokół jest tragedii, ile się rodzi chorych dzieci, niektórych ze straszliwymi chorobami, ile osób nie ma pieniędzy nawet na zapewnienie sobie podstawowych potrzeb bytowych, to jakbym mogła się buntować? I tak mogę dziękować losowi, jaki był łaskawy. Że dzisiaj - podkreślam, dzisiaj, bo przecież choroba męża może powrócić - możemy cieszyć się życiem. Rodziną i tym, że jeszcze coś dobrego możemy na tym świecie zrobić.

Który moment w chorobie Pani męża był dla Was najtrudniejszy?
Przed diagnozą, kiedy oboje czuliśmy już, że to coś bardzo złego, a lekarz mówił, zaglądając w gardło mojego męża: ja tu nic nie widzę. Pojechaliśmy wtedy do Włoch i po tygodniu musieliśmy wracać. Kiedy już usłyszeliśmy diagnozę, kiedy trzeba było wziąć się z tym rakiem za bary, paradoksalnie napięcie zmalało. Mimo że to był rak nieuleczalny, nieoperacyjny, taki, że nawet cudowni lekarze z Gliwic - o czym wtedy nam nie powiedzieli - dawali mojemu mężowi trzy miesiące życia. Ale po tej strasznej diagnozie dla mnie to był już czas, żeby się zmobilizować, skupić na codziennej walce. Najważniejsze w chorobie jest, by żyć tu i teraz. Nie stawiać sobie dalekosiężnych planów, a codziennie walczyć, małymi krokami. W nowotworach liczy się zadaniowość.

Rodzina często odsuwa się od chorego na raka?
Niestety. Z niemocy, strachu, lęku, że nie dadzą rady. Być może niektórzy również z jakiegoś rodzaju egoizmu, choć nie chcę wartościować, bo nie każdy ma w sobie siłę, by się z tym mierzyć.

W Pani tego lęku, tej niemocy nie było?
Wie pani, gdy codziennie zjawiałam się przy łóżku mojego męża z pełnym cateringiem, kiedy siedziałam tam przy nim godzinami, moja znajoma lekarka onkolog powiedziała: podziwiam cię, nie wszyscy dają radę. Dla mnie to było naturalne, ale rzeczywiście: pod szpitalami stoi mnóstwo ludzi, którzy palą papierosy i płaczą, a nie mają odwagi, by wejść do środka, usiąść przy łóżku chorującego bliskiego. Z drugiej strony, znakomicie rozumiem to uczucie. Pamiętam jak moi rodzice chorowali. Też miałam w sobie ten lęk przed przekroczeniem progu szpitala. Ale wiedziałam, że kiedy weźmie się z tą słabością za bary, ona zaraz mija. Nie ma co sobie współczuć, litować się, myśleć: zaraz zostanę wdową. Trzeba zająć się tym, co trzeba.

A co trzeba?
Być przy bliskiej osobie. Trzymać za rękę, pogłaskać, kiedy chce mu się pić, podać słomkę. Nakarmić, kiedy jest głodny. To są często trudne, fizjologiczne czynności. Dlatego trzeba je robić z delikatnością, miłością. Żeby ta druga osoba nie miała poczucia, że się poświęcamy.

Choroba nauczyła czegoś Panią i męża?
Tak. Zmieniliśmy dietę. Wiemy, że przyczyną choroby męża była zła dieta i stres. Może nie do końca przyczyną - bo tej w przypadku raka jeszcze nikt nie odkrył, a jak odkryje, pewnie dostanie Nobla - ale podłożem, na którym rozwinęła się choroba. Rak lubi cukier i kwasy. Oczywiście każdy powinien sam skomponować dietę korzystną dla niego, ale to, że ludzie przywiązują za małą wagę do tego, co jedzą, na pewno nie pozostaje bez wpływu.

A w emocjonalnym sensie Wasze życie się zmieniło?
Przekonaliśmy się, że jesteśmy śmiertelni. Teraz z każdego dnia staramy się wyciągać to, co najpiękniejsze. Cieszyć się ze wspólnych chwil i z siebie nawzajem. Z tych dni, które nam jeszcze zostały.