4000 zł na dziecko niepełnosprawne PYTANIA I ODPOWIEDZI do ustawy "Za życiem" Dla kogo 4 tys. zł?

Projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem", który wyznacza 4 tys na dziecko, które urodziło się chore lub niepełnosprawne, jak w nim czytamy, "określa uprawnienia kobiet w ciąży i ich rodzin do wsparcia w zakresie dostępu do:
1) świadczeń opieki zdrowotnej;
2) instrumentów polityki na rzecz rodzin

Projekt ustawy "Za życiem" ma zapewnić rodzicom 4 tys na dziecko, czyli "jednorazowe świadczenie z tytułu urodzenia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu". Rząd ma zabezpieczać co roku w budżecie państwa kwotę na realizację koordynacji nie większą niż 70 mln zł. Pieniądze rozdysponowują wojewodowie pomiędzy wójtów, burmistrzów i prezydentów miast na podstawie zawartej umowy.

Żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin, w których przychodzi na świat ciężko chore dziecko

Jak czytamy w art. 9. ust 1. projektu ustawy "Za życiem" - z tytułu urodzenia się żywego dziecka, posiadającego zaświadczenie, o którym mowa w art. 4 ust. 3, przyznaje się jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys na dziecko. Te 4 tys na dziecko dostanie matka lub ojciec maleństwa, lub opiekun prawny, albo opiekun fizyczny dziecka. 4 tys na dziecko będzie przyznawane bez względu na dochód. 4 tys na dziecko przysługuje, o ile matka była pod opieką medyczną minimum od 10 tygodnia ciąży do porodu.

- Mamy świadomość, że żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin, w których przychodzi na świat ciężko chore dziecko - mówiła minister rodziny Elżbieta Rafalska w odniesieniu do rządowego projektu "Za życiem". Dodała, że to tylko pierwszy krok w kierunku przygotowania kompleksowego programu.

PYTANIA I ODPOWIEDZI O USTAWĘ "ZA ŻYCIEM" NA STRONIE 2.
- Rodzina nie zostanie sama. Mama, która będzie miała wiedzę o ewentualnej wadzie swojego dziecka, nie zostanie sama, będzie miała prawo wyboru - dodał wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas.

Co myślą mamy niepełnosprawnych dzieci o nowym pomyśle jednorazowego świadczenia 4 tys na dziecko?

- Uważam, że kwota 4 tys na dziecko, choć na pierwszy rzut oka może wydawać się duża, to dla rodziny z chorym dzieckiem jest kroplą w morzu potrzeb - komentuje pani Alicja (nazwisko do wiadomości redakcji), mama małego Michałka, który cierpi na mukowiscydozę. - Myślę, że dla kobiet ważniejsze jest poczucie bezpieczeństwa tzn. długofalowa pomoc, lepsza opieka w okresie prenatalnym, zapewnienie specjalistycznej opieki medycznej bez czekania w kolejkach czy na terminy. Są też różne choroby i niepełnosprawności. Oczywiste jest to, że wolałabym mieć zdrowe dzieci. Ale decydując się na kolejne, wolałabym mieć świadomość tego, co mnie czeka, i przygotować się, czuć, że nie jestem sama, jak wyrzutek, bo o aborcji nawet nie ma mowy, nawet gdybym wiedziała, będąc w ciąży, że kolejne dziecko również jest chore na mukowiscydozę. I świadomość, że dostanę na start 4 tys na dziecko nie byłaby dla mnie żadnym dodatkowym impulsem, ja po prostu i tak bym urodziła. Jednak chcę podkreślić, że nie czuję się w naszym kraju traktowana z godnością, po prostu tak po ludzku, bo to, że muszę żebrać o pieniądze na leczenie mojego dziecka jest poniżające i bardzo obciąża moją psychikę, a przecież muszę być silna dla moich dzieci - przekonuje.
Z kolei pozytywnie o pomyśle 4 tys na dziecko wypowiada się pani Aleksandra Gliniecka z Jaworzna, mama sześcioletniego Filipka.

- Moim zdaniem te 4 tys na dziecko jest to niezbędne koło ratunkowe, rodzice dzięki takiemu wsparciu mogą np. wykupić rehabilitację albo opiekę do dziecka. Wiem z praktyki, ile kosztuje rehabilitacja dziecka. Jestem mamą synka, który urodził się z wadą serca, i po operacjach doszło u niego do powikłań neurologicznych. Koszt takiej rehabilitacji jest bardzo duży... bo rocznie na samą terapię wydajemy ok. 10 tys. złotych. NFZ pomaga bardzo mało albo w ogóle, często rodzice są pozostawieni sami na polu działania. A gdzie koszty leczenia u specjalistów, gdzie koszty leków? - pyta pani Aleksandra. - Oprócz 4 tys na dziecko, rząd ma zapewnić również pomoc rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem w postaci asystenta rodziny, wczesnego wspomagania rozwoju dziecka; opieki, w tym paliatywnej lub rehabilitacji dzieci posiadających odpowiednie zaświadczenie, wsparcia dla kobiet w ciąży i ich rodzin w przypadku ciąży powikłanej oraz pomocy w zabezpieczeniu szczególnych potrzeb, w tym mieszkaniowych - wymienia.

Zaznacza, że w Jaworznie, w którym mieszka z rodziną, jest dostęp do wczesnego wspomagania. Synek pani Aleksandry ma taką opiekę zapewnioną (psychologa ,pedagoga i logopedy). Natomiast rehabilitacja odbywa się na własną rękę.

- NFZ refunduje tylko 2 tyg. takiej rehabilitacji w szpitalu czy ośrodku. Nie wszystkie dzieci jednak brane są pod uwagę.
Filip potrzebuje stałej rehabilitacji. Dodam, że jeśli ktoś chce pomoc z funduszu NFZ, to wszędzie są kolejki. Mam nadzieję, że to się zmieni, przynajmniej jeśli chodzi właśnie o nasze dzieci - dodaje.

Jednak jej zdaniem 4 tys na dziecko to dużo na początek, ale to taka kropla w morzu, jeśli chodzi o wydatki.

- I to 4 tys na dziecko nie powinno być tylko jednorazowe - zaznacza jaworznianka. - Warto też, aby rząd podwyższył świadczenie pielęgnacyjne. Bo gdyby nie to, że Filip ma pomoc z fundacji i 1 %, dzięki ludziom dobrej woli, to to świadczenie, by nam nie wystarczyło - dodaje.

*Sprawdź, czy możesz zostać policjantem TEST PSYCHOLOGICZNY
*Darmowe przeglądy samochodów na stacjach diagnostycznych LISTA STACJI
*Rondo Lecha i Marii Kaczyńskich zamiast Ronda Ziętka? ZAGŁOSUJ W SONDZIE
*Inauguracja 500-lecia Reformacji na uroczystościach w Cieszynie ZDJĘCIA GOŚCI
*Terminator z Sosnowca trafiony 17 kulami rzucił się na policjantów

Śląskie cmentarze to miejsca lekcji historii. Nie zapominajmy o zmarłych