Raka leczą tylko do osiemnastki

Jola Martynus z Raciborza od trzech lat choruje na raka. Zaatakował, gdy miała 15 lat. Potworne bóle najpierw zdiagnozowane jako... efekt zapalenia płuc były spowodowane przez guz. Tydzień temu Jola rozpaczała, bo nie wiedziała, gdzie będzie mogła przyjąć kolejną chemioterapię. Od początku choroby jest pacjentką Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii. W maju skończyła 18 lat.
Zgodnie z prawem od trzech miesięcy jest osobą dorosłą i przepisy, które zmieniły się 1 lipca, mówią, że musi kontynuować leczenie w szpitalu dla dorosłych, np. w Centrum Onkologii w Gliwicach.

Na całym świecie osiemnastolatki leczą się bez przeszkód w szpitalach dziecięcych. Od kontynuacji terapii w tym samym ośrodku zależy w dużym stopniu, czy zakończy się ona sukcesem.
W Polsce chorzy na raka pacjenci w momencie ukończenia 18 lat są wyrzucani z systemu komputerowego i szpital dziecięcy nie uzyska za ich leczenie żadnych pieniędzy. - Rodzice są jednak uparci, piszą do nas prośby o dalsze leczenie, a my wtedy piszemy prośby do NFZ - wyjaśnia dr Jolanta Nowak, dyrektor ds. medycznych Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii. - Fundusz prosi o szczegółowe indywidualne uzasadnienia oraz... rokowanie, co do dalszego stanu pacjenta. Korespondencja przeciąga się, a my nie wiemy, czy fundusz łaskawie uwzględni prośby.
Jola z Raciborza nie została bez pomocy. Dostaje już leki w chorzowskim szpitalu i czeka na zgodę NFZ, że ten zapłaci za jej terapię.

Problem dotyczy co najmniej kilkuset pacjentów w Polsce. O zmianę absurdalnych przepisów zabiegają hematolodzy i pediatrzy. - Jeszcze do niedawna mogliśmy kontynuować leczenie, dopóki nasi pacjenci nie ukończyli 21. roku życia. Obecnie mamy pięcioro osiemnastoletnich podopiecznych chorujących na raka. Chcemy ich u nas zatrzymać. Przecież dla NFZ nie ma znaczenia, gdzie wydaje pieniądze. Mamy kalkulować, czy warto zaczynać w naszym szpitalu leczenie 17-latka chorego na raka, bo przecież za rok stanie się dorosły? Wtedy trzeba go będzie przekazać do szpitala dla dorosłych, a tam trafi do kolejki oczekujących na chemioterapię. To bezmyślne i okrutne - oburza się Jolanta Nowak.

Pacjenci dziecięcych szpitali onkologicznych, którzy ukończyli 18 lat nie mogą kontynuować leczenia w swoich szpitalach. Te nieżyciowe przepisy weszły w życie 1 lipca 2008 roku, gdy Narodowy Fundusz Zdrowia zmienił system rozliczania świadczeń medycznych. System uznaje osiemnastolatków za pełnoletnich i nie płaci za ich terapię w szpitalach dla dzieci. Chyba, że staną się pacjentami szpitali dla dorosłych. By dalej leczyć się w szpitalu dziecięcym muszą wyżebrać w NFZ specjalną zgodę.
Rzecznik śląskiego Narodowego Funduszu Zdrowia bagatelizuje sprawę: - Rocznie chodzi o 10 takich przypadków. Zawsze wydajemy zgody - wyjaśnia Jacek Kopocz .

Dla chorych dzieci i ich rodziców to jednak poważny problem.

Jola Martynus od początku swojej walki z rakiem jest pacjentką Chorzowskiego Centrum Onkologii i Pediatrii. To ten szpital stał się jej drugim domem, a lekarze i pielęgniarki najlepszymi przyjaciółmi i powiernikami. Dla nich nie jest kolejnym przypadkiem, ale Jolką z Raciborza. Wiedzą, kiedy ma doły. Jakie ma marzenia. Właśnie dostaje kolejną chemię. - Mówiąc szczerze dostałam tę chemię na zeszyt, bo lekarze nie wiedzą jeszcze, czy Narodowy Fundusz Zdrowia zapłaci za mój pobyt i leki - wyjaśnia dziewczyna.

Dyrekcja szpitala wysłała do Funduszu specjalne podanie, by zapłacił za leczenie.
- Najważniejsze, że Jola znalazła się w znanym otoczeniu. Czuje się bezpieczna - mówi mama dziewczyny. Jej walka z nowotworem wciąż trwa. Jola nie poddaje się i nie traci nadziei. Klaudia Kotala, szpitalna przyjaciółka Joli, osiemnaście lat skończy za tydzień. Od roku choruje na białaczkę.

- Mam nadzieję, że będę mogła leczyć się w Chorzowie. Tu jestem traktowana jak ktoś specjalny, a nie jak jeden z kilkuset pacjentów - mówi dziewczyna.

Przeciwko absurdalnym przepisom protestują rodzice chorych osiemnastolatek.
- Kolejny lekarz wgryzałby się w historię choroby, a my traciłybyśmy cenny czas. A dla wyzdrowienia Joli ma on ogromne znaczenie - wyjaśnia matka dziewczyny.

Mama Joli jest wdzięczna, że pozwolono jej córce na dokończenie kuracji w Chorzowie.
- W szpitalu dla dorosłych nasze dzieci byłyby skazane same na siebie, a przecież one tak bardzo nas potrzebują - wyjaśnia Beata, mama Klaudii. - Córka w wyniku radioterapii ma problemy ze stawami kolanowymi. Muszę pomagać jej np. przy wejściu do wanny.

Dyrektor ds. medycznych chorzowskiego szpitala dr Jolanta Nowak uważa, że 18-latki powinni mieć możliwość leczenia w dziecięcych ośrodkach aż do zakończenia leczenia.

- Zmagania z chorobą nowotworową trwają często kilka lat. Między nami i pacjentami rodzi się więź. Każde chore dziecko ma indywidualnie zaprogramowane leczenie. Czuwamy nad dawkami leków, skutkami ubocznymi chemii, czy radioterapii oraz dietą. Z punku widzenia finansowania jest obojętne gdzie Narodowy Fundusz Zdrowia przekaże pieniądze. Odesłanie leczonych osiemnastolatków do innego ośrodka mogłoby zniweczyć cały nasz wspólny wysiłek - ocenia - doktor Jolanta Nowak.